Автор Тема: ДЦП.  (Прочитано 33159 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

16 Май 2011, 11:17:12
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск
Тоже, таких родителей пока нет на форуме, но проблема касается очень многих, будем наполнять тему ссылками и материалами.... пока... :heart:

25 Май 2011, 21:27:39
Ответ #1
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск


Восстановительное лечение детского церебрального паралича

Диагностика ДЦП может быть произведена уже в первом полугодии жизни. В более легких случаях, когда врач не уверен в стойкости выявленных симптомов нарушения ЦНС, он может поставить диаг­ноз — угроза детского церебрального паралича. Это будет значительно разумней, чем занять выжидательную позицию в надежде на то, что пластичность мозга ребенка позволит ему преодолеть влияние вредных факторов перинатального периода.


Восстановительное лечение детского церебрального паралича

2 сентября 2010
Восстановительное лечение детского церебрального паралича

Источник: Жизнь с ДЦП: проблемы и решения

профессор К.А. Семенова

профессор К.А. Семенова
Диагностика ДЦП может быть произведена уже в первом полугодии жизни. В более легких случаях, когда врач не уверен в стойкости выявленных симптомов нарушения ЦНС, он может поставить диаг­ноз — угроза детского церебрального паралича.

Это будет значительно разумней, чем занять выжидательную позицию в надежде на то, что пластичность мозга ребенка позволит ему преодолеть влияние вредных факторов перинатального периода.

К сожалению, позиция выжидания приводит к потере времени, драгоценного для процесса восстановления пораженных структур мозга и их деятельности. Время необратимо. Это необходимо помнить и педиатру, к которому в первую очередь попадает ребенок, и детскому неврологу, к которому он, к сожалению, может попасть очень поздно.

Поэтому представляется необходимым дать несколько советов матерям, у чьих детей имело место перинатальное поражение ЦНС. Эти советы не коснутся фармакологии, т.к. это — обязательное дело врачей.

Прежде всего, необходимо следить за питанием и стулом ребенка. Если он начнет отказываться от материнс­кого молока и ряда молочных продуктов, что может быть признаком нарушения обменных процессов. Это, в свою очередь, потребует ряда биохимических исследований — так же, как и гипоанарексия по отношению ко всем продуктам. Следует следить за весом ребенка, особенно у детей с нарушениями обмена веществ.

У детей с нарушениями двигательных функций следует четко сопоставлять их развитие с развитием здоровых. Если ребенок не может воспользоваться услугой массажиста и методиста ЛФК из-­за их отсутствия в районной поликлинике, мать должна сама овладеть приемами массажа. При наличии у ребенка высокого тонуса мышц конечностей и туловища необходимо прибегать к предложенной Б. и К. Бобатами «позе эмбриона». После этого, как правило, тонус мышц достигает нормы на 30–40 мин, в течение которых следует проводить приемы ЛФК.
Если у ребенка уже имеются патологические установки в суставах конечностей и полностью разогнуть суставы невозможно, можно использовать два типа приемов:

• методист захватывает конечность выше того сустава, в котором формируется контрактура, и начинает потряхивать его сначала медленно, затем быстрее. Через несколько минут тонус мышц, в основном — ниже сустава, захваченного методистом, снижается. Потряхивание продолжается 5­-7 минут;

• методист захватывает конечность в дистальном отделе конечности и делает пассивное движение, противоположное тому, которое ему нужно.

Следующим шагом будет обучение ребенка поворотам тела. Для этого методист при положении ребенка на спине после проведения массажа поворачивает его голову в сторону; затем ручку, разогнутую в локтевом суставе, медленно заводит на грудь ребенка, разминая мышцы надплечья, плеча и предплечья, чтобы ребенок ощутил перемену положения руки. Нога сгибается в тазобедренном и коленном суставах и пассивно заводится на противоположную ногу. Ручка, к которой обращено лицо, сгибается в плечевом и локтевом суставах. Легкими толчками в плечо и спинку ребенка стимулируют к повороту туловища на бок.

Это движение стимулируется и игрушкой, которую показывают ребенку и предлагают захватить той ручкой, что лежит на груди. С помощью игрушки, картинки и т.п. стремятся, чтобы ребенок удерживал тело на боку, а затем, следя за игрушками, сумел повернуться на живот.
После многократных тренировок ребенок может самостоятельно повернуться из положения на спине сначала на бок, затем на живот.
Обязательным является обучение ползанью. Добившись того, чтобы ребенок поднял головку, массажист помогает ему одной рукой удерживать ее поднятой, второй приподнимает грудную клетку и укладывает под нее плоский валик.

Это положение должно быть освоено ребенком, а затем следует начать обучение реципрокным движениям рук и ползающим, реципрокным движениям ног.

Если повреждение мозговых структур было средней тяжести или легким — эти несложные действия, выполняемые матерью или массажистом, могут позволить ребенку освоить важнейшие функции — шаговые движения новорожденного и рефлекс ползанья.

Становление и коррекция моторики – главная задача работы с ребенком в этот период его жизни, т.к. возможности формирования необходимых ребенку движений определяют вместе с тем и развитие эмоционально­волевой сферы и интеллекта.

Следует учесть еще один крайне важный момент: у детей с ДЦП резко ослаблена, а нередко и просто отсутствует следовая память о движении на фоне неразвитых или отсутствующих знаний о схеме своего тела. Поэтому в задачу методиста входит необходимость обучить ребенка не просто шаговым движениям, но воспроизведению этих движений. А это лучше всего удается включением нужного движения в один из простых игровых комплексов, где это движение является необходимым для достижения какой­либо цели, интересующей ребенка.
Мать ребенка должна внимательно следить за работой методиста и затем в течение дня 2­-4 и более раз повторять те упражнения, которые он делает с ребенком.

На фоне развивающихся движений следует в этом же возрастном периоде уделять активное внимание и предречевому развитию, и становлению познавательной деятельности ребенка.

25 Май 2011, 21:29:29
Ответ #2
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск


ДЦП – не приговор

Я хочу рассказать об уникальном (на мой взгляд) Центре, где ДЦП если даже не излечивают совсем, то значительно облегчают жизнь больным. Этот Центр находится в Москве. О нем, к сожалению, почему-то мало кто знает, хотя в Центр госпитализируют не только жителей Москвы. Иногородние тоже могут попасть туда с разрешения Департамента здравоохранения г. Москвы.


ДЦП – не приговор

18 декабря 2007

В мире миллионы людей страдают тяжелой болезнью – ДЦП (детский церебральный паралич). К сожалению, эта болезнь пока неизлечима. Просто у одних она незаметна, у других – малозаметна, у третьих – страшно смотреть… Я не буду описывать всю специфику болезни, ее симптомы и формы. Не буду хотя бы потому, что простому читателю это может показаться неинтересным и непонятным, поскольку только встретившись лицом к лицу с больным ДЦП, можно понять, что это за болезнь. А врачи и без моих разъяснений знают об этой болезни.

Я хочу рассказать об уникальном (на мой взгляд) Центре, где ДЦП если даже не излечивают совсем, то значительно облегчают жизнь больным. Этот Центр находится в Москве. О нем, к сожалению, почему-то мало кто знает, хотя в Центр госпитализируют не только жителей Москвы. Иногородние тоже могут попасть туда с разрешения Департамента здравоохранения г. Москвы. Мне довелось провести чуть больше двух месяцев в этом Центре. Но за это время у меня набралось столько положительных впечатлений, эмоций, что молчать я просто не могу, да и не имею права, так как считаю, что информацию об этом Центре необходимо донести до огромного количества больных, а также до многочисленных фирм, компаний, которые вполне могли бы оказывать материальную поддержку Центру. Итак, ЦМСР ДЦП (Центр медицинской и социальной реабилитации инвалидов с ДЦП).

Центр находится в районе Царицыно, прямо возле заповедника Царицыно. В этом прекрасном живописном месте и проходят реабилитацию инвалиды. Реабилитация, как ясно из названия, не только медицинская, но и социальная. Людям, всю жизнь прожившим в четырех стенах своей квартиры или в интернатах, помогают «влиться» в общество, вступать в контакт друг с другом и со здоровыми людьми. Им помогают адаптироваться, избавиться от комплекса «никомуненужности», которым страдают большинство больных ДЦП, сидя дома, лишенных общения с другими людьми. Часто такой больной внушает сам себе, мол, вот, я никому не нужен, со мной неинтересно, поэтому я и не буду знакомиться и дружить с кем-то. Иногда подобные мысли внушают родители, якобы желая предупредить ребенка, что в будущем от него часто будут отворачиваться, будут «посылать куда подальше». Но это все только негативно сказывается на психике больного, что приводит к появлению вышеупомянутого комплекса. Сотрудники Центра всеми своими силами стараются помочь больным, доказать обратное – что они такие же люди, как и все, что они свободно могут вступать в контакт со всеми, не стесняясь своих недостатков, могут знакомиться, заводить друзей, находить свои половинки, строить планы на будущее. Это дается сотрудникам Центра очень нелегко. Ведь больные поступают уже с нарушенной психикой, с неадекватным пониманием происходящего, да еще и с большими физическими проблемами – сильным подергиванием (спастика или гиперкинезы), плохой речью, ограничениями в движениях. Со всем этим приходится справляться и медсестрам, и лечащему персоналу, и педагогам, и психологам. Несмотря на маленькую заработную плату, все эти люди работают. И работают, не жалея себя. Здесь нужно более подробно описать работу хотя бы некоторых сотрудников этого Центра.

Огромную работу проделывают медсестры, ухаживая за больными. Тех, кто не может сам себя обслужить, нужно утром одеть, помочь с туалетом, три раза в день накормить, напоить, вечером раздеть и уложить в постель. «Ну и что тут такого? – скажут некоторые, – Обычный уход, как за детьми». Но… не дети. Это взрослые люди от 18 до 70-80 лет, неспособные самостоятельно передвигаться, что-то делать руками. Представьте, сколько сил и терпения требуется, чтобы попасть ложкой в рот больному, у которого голова болтается из стороны в сторону, не останавливаясь ни на секунду. Да, не на минуту, а именно – на секунду. Эти больные были бы очень счастливы, если б хотя бы на минуту перестали дергаться. Но… Такова судьба. И медсестры это понимают, терпят и продолжают делать свое дело, не говоря ни одного грубого слова пациентам. А ведь в наше время сплошь и рядом мат, нецензурная брань, издевательство. Но в этом Центре этого нет. Я не могу отвечать за все неврологические отделения, но за то, в котором я был, я отвечаю. В связи со своей болезнью я лежал во многих клиниках, больницах, центрах. Но нигде и никогда я не встречал такого доброго отношения к больным, такого ухода со стороны медсестер. Нигде и никогда.

Что касается работы воспитателей, педагогов, то это тоже отдельный разговор. Эти люди работают над речью пациентов, над развитием памяти, дают те знания и навыки, которые больные по каким-то причинам не смогли получить в школе. При чем работают они всего в двух небольших комнатах, куда собирают 20-30 человек одновременно. Пациенты сами идут в этот «Класс» (так называют эту комнату), потому что там всегда царит атмосфера добра, понимания, готовности помочь. Но каково самим воспитателям, педагогам? Они работают по четыре человека в каждой смене. Одновременно и почти в одной комнате. Им приходится привозить коляски с других этажей, завозить в «Класс», находить место, куда поставить так, чтобы человеку было удобно. А это очень непросто. Ведь в комнате помещается 10-15 колясок. А в одном третьем отделении было 11-12 человек в колясках. Всего в Центре, получается, одновременно находится от 30 до 50 колясочников. И почти все они хотят быть в «Классе», общаться друг с другом, играть в шахматы, шашки. Можно себе представить, как тяжело педагогам разместить всех в комнате, расставить коляски. При чем не просто расставить, а сделать это так, чтобы каждому было удобно, чтобы никто не оставался в стороне от других. В комнате даже ходить невозможно. Педагогам приходится в буквальном смысле пролезать между колясками, чтобы пройти куда-нибудь. К сожалению, комнаты большего размера, подходящей под «Класс», в Центре нет. Но ее можно сделать, оборудовать. Для этого требуются большие средства. А дотации в Центр поступают только из Департамента Здравоохранения Москвы. Никакие крупные компании не финансируют Центр. Только небольшие общественные организации помогают, и некоторые звезды нашей эстрады. Чтобы хоть немного разнообразить серую жизнь пациентов, в Центр иногда приезжает Александр Барыкин, группа «Дюна», Наталья Сенчукова, группа «Балаган Лимитед», представители шоу-бизнеса. Они дают концерты в актовом зале и привозят подарки. Это тоже следует отметить, потому что инвалиды почти не бывают на концертах наших звезд. И приезд любого популярного коллектива или исполнителя – это всегда большой праздник.

К пациентам часто приходит священник из царицынского храма, проводит беседы, а по праздникам – небольшие богослужения. Это тоже очень важно для инвалидов, если учесть, что дома они редко могут посещать церкви, храмы. За это нужно сказать большое Спасибо Отцу Михаилу Потокину и его помощникам. И, конечно же, воспитателям и педагогам, которые привозят коляски в актовый зал, размещают их там, а потом развозят обратно по этажам в палаты. Вообще, труд этих сотрудников Центра бесценен.

О работе психологов тоже следует рассказать. Во всем Центре работают только два психолога. Они уникальные специалисты, специализирующиеся на работе с инвалидами ДЦП. В царицынском Центре к психологам приходят с самыми различными проблемами и вопросами. И никто не остается без помощи. Работа специалистов настолько эффективна, что пациенты рекомендуют друг другу обратиться к ним. Но работать психологам тоже очень и очень непросто. Рабочий кабинет маленький, не хватает специальных условий и оборудования, помогающего при работе с инвалидами. Среди проблем в работе психолога с инвалидами ДЦП есть и те же самые, с которыми сталкиваются педагоги, воспитатели – это плохая речь пациентов, сильные подергивания, нарушенная психика и т.д. Но со всем этим приходится справляться. Пусть даже не за два-три сеанса, но за те два-три месяца, что пациенты лежат в Центре, психологи очень хорошо помогают им. Ни о каких шаблонах в работе не может быть и речи. К каждому пациенту нужен индивидуальный подход. И психологи находят этот подход. Они помогают больным разобраться в себе, понять окружающий мир, людей. Для этого они используют разные методы, Рисование, работа с образами, танцевальные и музыкальные занятия. И, конечно – старый добрый разговор по душам, чтобы потом вместе разобраться, что пациент хотел сказать, что он думает, что чувствует. Вся эта работа настолько хороша и эффективна, что пациенты и сами не замечают, как пропадают те проблемы, с которыми они пришли к психологу. В конце работы больные уже даже и не помнят, с каким вопросом они пришли. А если даже и помнят, то смеются над этим вопросом, мол, я думал, что это такая неразрешимая проблема, а на самом деле все очень просто. Вот до какой степени грамотно и профессионально работают психологи в Центре.

Что касается медицинского оборудования, аппаратуры, то в Центре большинство техники иностранного производства. Взять хотя бы аппарат для вибромассажа. По словам сотрудников, в России нигде больше нет подобного аппарата. Но, опять же, это аппарат не отечественного производства. А значит, Россия еще далека от других стран по развитию в области здравоохранения. И хотя в последние годы все очень много говорят о национальном проекте «Здравоохранение», но налицо факт отсталости нашей страны от Европы. Откуда бы ни поступали средства в Центр, нацпроект все равно должен затрагивать больший спектр городских клиник и больниц. Иначе получается, что Москва находится за пределами территории Российской Федерации, на которую распространяется действие проекта. То же самое можно сказать и о зарплате лечащего персонала и медсестер.

В последние дни моего пребывания в Центре мне довелось взять интервью у самих пациентов. Все они довольны и лечением, и уходом, и отношением к ним. На пленке есть слова благодарности и педагогам, и воспитателям, и врачам, и психологам. Опрошенные пациенты в один голос на мой вопрос «Будете ли вы еще поступать сюда?» отвечали «Да, будем». И мне не нужно было спрашивать «Почему?». Они сами говорили только самые хорошие слова в адрес Центра и сотрудников. Они говорили, что то лечение, которое им дают, помогает. Да я и сам это ощутил на себе.

А еще я понял одну вещь. Когда ставят диагноз ДЦП, врачи как бы приговаривают людей. Приговаривают к страшным мукам в жизни, приговаривают к скорой смерти. Но те, кто хоть раз побывал в ЦМСР, понимают, что ДЦП – это еще не приговор.

В заключение хотелось бы обратиться от имени пациентов, которым этот Центр НУЖЕН, к крупным компаниям, организациям с призывом обратить свое внимание на это учреждение, с призывом помогать материально, а самое главное, морально. Ведь помогать вы будете не лечащему персоналу, не медсестрам, а, в первую очередь, инвалидам, нуждающимся в таком лечении, которое есть в царицынском Центре. Да, материально вы поможете Центру, но инвалиды будут чувствовать моральную поддержку. Ведь им нужны не деньги, а счастье и здоровье.

А их не купишь.

Вячеслав Егоров

2007 год

25 Май 2011, 21:31:32
Ответ #3
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск


Ва! Егоров!

Ва!Егоров! - так называется сайт, созданный Вячеславом Егоровым. Такая возможность теперь есть у многих, но особенно важна она для тех людей, чьи возможности ограничены. Ограничены коляской, комнатой, физическим недостатком. Вячеслав - инвалид I группы из-за тяжелой формы детского церебрального паралича.


Ва! Егоров!

31 января 2008

Ва!Егоров! – так называется сайт, созданный Вячеславом Егоровым. На своем сайте молодой человек рассказывает о себе, своей жизни, публикует стихи и рассказы. Такая возможность теперь есть у многих, но особенно важна она для тех людей, чьи возможности ограничены. Ограничены коляской, комнатой, физическим недостатком. Именно физические возможности   Вячеслава ограничены, он инвалид I группы из-за тяжелой формы детского церебрального паралича.

Особенно от болезни пострадали руки, ими Вячеслав не может сделать ничего. Поэтому   многое из того, что мы можем сделать руками, он научился делать ногами, в том числе и работать на компьютере. Конечно, набирать слова на клавиатуре пальцами ног не так удобно, но это не мешает Вячеславу вести активную Интернет-жизнь. В частности, давать интервью. На предложение рассказать о себе подробнее Вячеслав с радостью согласился. Ведь так может увеличиться количество друзей! А вдруг кто-нибудь захочет приехать к нему в гости! Предварить наш разговор, мне хочется стихотвореньем Вячеслава «Ночная тишина»:

Ночная тишина меня не угнетает,

А лишь наоборот, творить мне помогает.

Ведь только по ночам я пишу стихи свои

О Родине, о людях, о жизни, о любви.

Когда сижу я ночью, присевши у окна,

Душа вся отдыхает, спокойствия полна:

Молчат все телефоны, машины не гудят,

И люди друг на друга не ропщут, не грубят.

На небе светит ярко красавица-луна,

Мне мысли посылает своим лучом она.

На звезды если гляну, то сразу, как река,

Течет на лист бумаги строка, еще строка!

А рядом на кровати любимый кот мой спит,

В клубок свернувшись, лапы под морду подложив.

И еле-еле слышно, как он мурчит во сне,

Как будто букву, слово подсказывает мне.

Люблю я ночью думать, о чем-то размышлять,

Стихи люблю без шума, в спокойствии писать.

И не зову я музу. Мне ни к чему она –

Меня лишь вдохновляет ночная тишина.

-Вы верующий человек?

Да, я верующий человек. К сожалению, в храмы редко получается выбраться, но когда получается, очень благодарю Бога за это. Иногда батюшка сам приходит домой, но чаще мама на такси везет меня в наш местный прекрасный Свято-Успенский мужской монастырь (г Новомосковск Тульской области, там живет Вячеслав), и там я исповедуюсь и причащаюсь.

-Что для вас вера – надежа, упование, смирение?

Вера для меня – это, прежде всего, сила, помогающая жить и успокаивающая душу, вдохновляющая на какие-то действия.

Я пришел к вере как-то самостоятельно. Не скажу, что кто-то конкретно помог мне. Нет. Просто любовь к истории России, а значит, к культуре и религии, наверное, сделали свое дело. И еще очень сильное влияние оказало творчество Игоря Талькова.

-А как ваша мама относится к религии?

Мама верующая. Хотя пришла к вере недавно. Как-то парадоксально это получилось. Будучи директором ДК ГРЭС, она пропагандировала атеизм. А после распада СССР пришла к вере. Понимаю, что миллионы так пришли к вере, но считаю это не правильным. Не истинным…

-Как проходит ваш день?

День у меня не такой, как у обычных людей. Встаю я в 10-11 часов, (ложусь в 2-3 часа ночи). Пока лежу в постели, стараюсь прочитать все молитвы, которые знаю. Иконы у меня в комнате почти везде – у монитора на тумбочке, на столе письменном, над головой прикреплены (говорить “прибиты” нельзя). Перекреститься руками не могу, а ногой… как-то не по-божески. В комнате у меня на стене висят картины – “Неизвестная” Крамского, “Мона Лиза” и “Мадонна Литта” Да Винчи, картина Константина Васильева “Человек с филином”. Вдоль окна стоит письменный стол, где лежат все мои рукописи, записки, стоят небольшие сувенирчики-подарки друзей, икона Иисуса Христа. Вдоль стены стоит тумбочка с монитором, принтером и аудио-CD-магнитофоном. На тумбочке тоже много иконок. Но одна из них мне почему-то больше дорога – это икона Святым Царственным Страстотерпцам Романовым. На полу стоят системный блок, модем и сканер. Возле тумбочки с монитором стоит еще одна тумбочка, поменьше. На ней лежит клавиатура и мышь. В ящиках все те же записки, заметки, справочники, энциклопедии, диски… У двери на стене висит телефон с “громкой связью”, чтоб я мог разговаривать. Диван в моей комнате всегда разложен, т.к. мне так легче сидеть за компьютером да и вообще заниматься делами. Вот в такой вот маленькой и уютной для меня комнате я провожу большую часть времени. И большего мне пока не надо.

Встаю я в 10-11 утра, умываюсь (мама умывает), завтракаю (на завтрак ем совсем немного, только чтоб на голодный желудок не пить кофе). Пью кофе и первым делом смотрю выпуск новостей. Желательно на Первом канале или на канале “Россия”. Как-то больше доверяю информационным службам этих двух каналов. Потом начинаю либо учить материал для экзамена, либо читаю книгу, либо пишу что-то на компьютере. Обед у меня поздно, в 15-16 часов. После обеда где-то час-полтора общаюсь в ICQ или в M-Агенте с друзьями, потом снова либо учусь, либо что-то пишу. После ужина уже делами не занимаюсь. Либо с мамой сижу, разговариваю, либо смотрю что-то по телевизору или по DVD. Но каждый день в 21:00 программа “Время” – это как закон для меня. Ну а потом смотрю, что душе угодно. В 23 часа или в полночь опять за компьютером, либо пишу стихи, либо общаюсь с друзьями. Перед сном, уже выключив компьютер, снова читаю молитвы и ложусь спать.

- Вы любите смотреть в окно?

В окно я смотрю редко. Как-то не мое это… Не для меня. А за окном все-таки красиво и зимой, и летом. Метрах в 15 от окна прямо напротив стоит высокая береза. А еще через 20- 25 метров – посадка, этакой лесочек, отделяющий дома от дороги. Летом все зеленое – листья, трава, одуванчики. Зимой – все в снегу, белое, серебристое даже. Красиво.

- Вы можете самостоятельно ходить или вам помогают?

15 января исполнилось 14 лет как я начал ходить самостоятельно. 15 января 1994 года я сделал первый самостоятельный шаг. До этого либо ползал на коленях, либо ходил с чьей-то помощью. Как так получилось? Почему я пошел? Отчего? До сих пор ни я, ни врачи не можем понять. Я могу ходить, бегать по ровной местности, по асфальту, по квартире, могу свободно играть в футбол. Пусть не так, как здоровые люди, но все же… А тот далекий день, 15 января 1994 года, я помню так хорошо, как будто это было вчера.

Руки… Руки – вот главная моя беда. Они не то, что не работают, они болтаются, дергаются, мешают мне иногда передвигаться в узких местах.

-А как так получилось, что вы пошли? Может, вы долго физически
занимались, упражнялись? Расскажите, пожалуйста, подробнее об этом дне -15 января 1994 года?

15 января 1994 года… Да, как далеко тот день. Попробую восстановить его, ведь помню его хорошо.

Нет, я не занимался много физически, упражнений не делал. Но в тот день видно сам Серафим Саровский (а это ведь день приставления Серафима Саровского) навел меня на мысль заняться приседанием. Тогда в моей комнате стояла софа с подушками, которые снимались при раздвижении софы. Но я тогда все время сидел на полу, и чтобы было мягче, мама снимала подушки и бросала мне на пол. В тот день так же мама сняла подушки и, принеся в зал (или в гостиную, говоря современным языком) бросила на пол. Сама прилегла на диване. У нее тогда очень болел желудок. Я начал возиться с котом. Потом вот… даже не знаю… будто молнией в голову влетела мысль поприседать. Я начал потихоньку вставать и садиться на подушки, вставать и садиться. Подушки лежали, наверное, в метре от дивана, на котором отдыхала мама. Я приседал-приседал и вдруг, встав в очередной раз, говорю маме: “Мам, а дай-ка я попробую дойти до тебя”. Страшно было невероятно. Этот метр казался километром. Я поднял правую ногу и быстро, боясь упасть, переставил ее буквально на 10 сантиметров вперед. Ноги тряслись. Мама резко села, но помогать или поддерживать не стала. Я левую ногу передвинул вперед тоже на 10 сантиметров . Правую… левую… правую… левую… Сам весь трясусь, ноги трясутся. Но!!! Я впервые в жизни ПРОШЕЛ ровно метр САМ. Я плюхнулся на диван рядом с мамой. Радости нашей не было предела. Отдохнув минут 10, я сполз с дивана, подполз к подушкам и говорю маме: “Я отодвину подушки подальше и еще разок дойду до тебя”. Отодвинул еще на метр, сел на них, встал и… прошел уже два метра. Потом отодвинул еще. Прошел еще больше. И все… так свершилось самое большое чудо в моей жизни. Каково было удивление соседей, когда я на улице самостоятельно впервые прошел по асфальту летом. Как рассказывает мама, почти все высунулись кто в окно, кто на балконе и смотрели на меня. А мне тогда было не до них. Я не смотрел на окна, я смотрел на асфальт, делая свои первые шаги на улице.  Это, наверное, и есть самое светлое воспоминание у меня, если ответить на Ваш вопрос. Да не наверное, а точно ЭТО воспоминание самое светлое.

- Как вы проходили школьную программу, какие у вас были предметы?

По поводу школы… У меня были следующие предметы: русский язык, литература, математика (позже алгебра), история России, география и иностранный (сначала немецкий, потом я перешел на английский). Позже в старших классах добавился еще один предмет – Политика и право. Химии, физики, биологии, геометрии и т.д. не было. Почему? Причин несколько. Во-первых, педагоги ходили ко мне каждый день между своими рабочими уроками в школе. То есть, допустим, у литераторши один урок в школе в 9 часов, другой в 11. Вот она к 10 часам приходила ко мне и занималась до 10:45-50, чтоб в 11 быть в школе. Благо школа рядом. Бывало часто так, что у меня еще шел один урок, а уже приходила другая учительница. То есть, учителя ходили ко мне строго в свое “рабочее”, трудовое время. Никаких занятий после школы или вечером не было. Здесь не трудно представить и состояние мамы – меня подготовить (уши проверить, нос), пол подтереть, встретить учительницу, проводить ее, опять подтереть пол и встречать другую учительницу. Помощи со стороны отца никакой не было. Поэтому и сократили мне количество предметов. Преподавали только самые главные.

- Есть ли люди, кроме мамы, которым вы особенно благодарны?

О…Очень благодарен преподавателю русского языка и литературы Дроновой Людмиле Ивановне за все то, что она вложила в меня, за ее работу! Но особо я благодарен ей за то, что именно она помогла мне встать на путь творчества.

-Где вы сейчас учитесь?

Учусь я на 5 курсе юридического факультета ТИСБИ (Татарский Институт Содействия Бизнесу). С детства мечтал быть адвокатом. Понимаю, что ни о какой практике в суде не может быть речи. Буду искать работу на дому, консультировать, помогать с документами и т.д.. Надеюсь, такая возможность будет. По крайней мере, я сделаю для этого все.

-Есть что-то такое, о чем вы сожалеете, что бы хотели изменить?

О чем сожалею? Что хотел бы изменить? Конечно, такое есть. И это только одно – моя любимая мама. Мне невыносимо тяжело смотреть на нее сейчас, на ее здоровье, на ее состояние в ее 56 лет. Сколько сил, сколько здоровья своего она потратила, мотаясь со мной по больницам, институтам, народным целителям!!! А бытовые вещи и проблемы? Тоже все на ней. Чуть что с телефоном, интернетом, компьютером – едет туда-то, просит то-то, добивается того-то и т.д.. Друзей у меня нет совсем, которых я мог бы попросить сделать что-то вместо мамы. И родных тоже в нашем городе нет. Я очень сожалею именно об этом, об утерянном здоровье мамы. Изменить что-то я не в силах. В интернете друзей много, но практически никто из них не переходит из “виртуальных” в “реальные”. Единицы есть, но и те только из Москвы.

- Скажите пару слов о вашем сайте.

  http://www.vaegorov.narod.ru   На нем есть все, что касается меня – статьи, стихи, фотографии, ссылки сайтов, на которых я бываю и два моих проекта. Один проект чисто политический – это нечто вроде политического движения “Русская монархия”. Да-да, не удивляйтесь. Я именно за монархию. Второй проект – информационно-аналитический интернет-журнал “Российские итоги”. Это проект молодой, всего два месяца ему, поэтому там пока только мои статьи.

- Вячеслав, расскажите еще о себе..

Я реально смотрю на вещи, на происходящее вокруг, читаю серьезные книги: Радзинского, Пиманова, Солженицына… Я не люблю пышных торжеств, даже когда иногда приходит кто-нибудь, я против того, чтобы готовиться, накрывать стол (даже просто с чаем). Считаю, что отсутствие стола, приборов только помогает более близкому общению.. Меня нельзя обидеть, я всегда все понимаю. Но вот вывести из себя какими-то некорректными, неправильными действиями меня довольно легко.

Не люблю навязываться, надоедать. Если человек захочет сам общаться со мной, то ради Бога! А сам навязываться… нет, это не мое..

-О чем вы мечтаете? О чем переживаете?

Мечты, конечно, есть. Мечтаю создать обыкновенную семью. Если даже без детей, то хотя бы чтоб была любимая и любящая женщина . Мечтаю жить в одноэтажном доме, но в черте города, чтобы мог сам выходить на улицу, подышать свежим воздухом, прогуляться… По ступенькам с третьего этажа я не спускаюсь, а у родителей (у мамы, в частности) уже нет сил помогать мне.

Вот и все мои мечты. Больше ничего мне не надо для счастья…

Переживания… Главное переживание – это здоровье мамы. Его почти нет. И я не знаю, что будет со мной, когда мамы не станет? Да, конечно, сестра возьмет меня к себе, но мне самому очень не хочется быть обузой. У нее муж, сын. Мужу 47, ей 36 будет. Тоже здоровье уже не молодое. Вот мое главное переживание – это мое будущее… Поэтому я ищу друзей, НАСТОЯЩИХ друзей среди здоровых людей, которые могли бы помочь мне в трудную минуту.

 

-Бывают ли радостные минуты в вашей жизни?

Радости в моей жизни мало. В основном – это когда кто-то приходит ко мне в гости или хотя бы звонит по телефону. Но бывает это очень и очень редко… А по телефону вообще никто не звонит. Бывают минуты радости, когда в спорте наши спортсмены побеждают. Я очень люблю футбол, болею за московский “Локомотив” и за сборную России. Также люблю хоккей и теннис. Не отхожу от телевизора, когда показывают эти три вида спорта.

И, конечно, нельзя не привести чудесное стихотворение Вячеслава, посвященное его маме.

 

Маме

Мне не хватит страницы и не хватит листа,

Мне не хватит тетради ни десятка, ни ста,

Об одном человеке чтобы вам рассказать,

Ведь о маме своей я хочу написать.

Посвятить эти строки я обязан лишь ей,

Мне она отдала годы жизни своей –

Все те годы, когда нужно в радости жить,

Посещать галереи и на танцы ходить.

А она не ходила ни в музей, ни в кино.

Жизнь её протекала только дома, со мной.

Чтоб учиться я мог, и с работы ушла,

Каждый день педагогов встречала она.

По народным целителям и по врачам

Постоянно мотаясь – здесь вчера, завтра – там,

Всё здоровье своё подорвала она,

Чтобы вылечить постараться меня.

- Дорогая мамуля, благодарен тебе

Я за то, что со мною всегда и везде

Ты была неотлучно, не жалея себя,

Униженья и грубость постоянно терпя.

А ещё благодарен очень сильно за то,

Что меня не сдала, несмотря ни на что.

Не смотря на советы, уговоры родных.

А ведь знала, что жизнь пройдёт в муках одних.

Мама, милая мама спасибо тебе!

И прости меня, если когда или где

Я обидел тебя, или же нагрубил

Но всегда я тебя очень сильно любил.

И сейчас я тебя, мамочка, очень люблю,

За здоровье твоё всегда Бога молю.

Пусть твой ангел тебя бережёт от всех бед!

                                             Живи, мама родная, ещё много лет.

 

 

25 Май 2011, 21:32:53
Ответ #4
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск


Знаменитые инвалиды: церебральный паралич

Мы составили список знаменитых инвалидов, чтобы доказать, что преодолеть так называемый барьер инвалидности возможно.

Знаменитые инвалиды: церебральный паралич

20 мая 2011

У Вас инвалидность или тяжелое заболевание? Вы не одиноки. Многие люди с ограниченными возможностями внесли свой вклад в жизнь общества. Среди них есть актеры, актрисы, знаменитости, певцы, политики и многие другие известные люди.

Есть, конечно, и миллионы никому не известных людей, которые живут, борятся и преодолевают свою болезнь каждый день.

Мы составили список знаменитых инвалидов, чтобы доказать, что преодолеть так называемый барьер инвалидности возможно.
Церебральный паралич

Церебральный паралич – этим термином называют группу непрогрессирующих незаразных заболеваний, связанных с повреждением участков мозга, вызывающим чаще всего нарушения движения.
Знаменитости с ЦП

geri-jewell_001

Джери Джевелл (13.09.1956) – комедийная актриса. Дебютировала в теле-шоу “Жизненные факты”. Джери на личном опыте показывает, что поведение и действия больных ЦП часто понимается неправильно. Джери называют пионером среди комедиантов-инвалидов.

anne-mcdonaldАнна Макдональд – австралийская писательница и активистка за права людей с ограниченными возможностями. Ее болезнь развилась в результате родовой травмы. Ей диагностировали интеллектуальную неполноценность, и в трехлетнем возрасте  родители поместили ее в мельбурнскую больницу для тяжелых инвалидов, где она 11 лет провела без образования и лечения. В 1980 году в соавторстве с Розмари Кроссли она написала историю своей жизни “Выход Анны”, впоследствии экранизированную.

christy-brown

Кристи Браун (5.06.1932-6.09.1981) – ирландский автор, художник и поэт. О его жизни был снят фильм “Моя левая нога”.  В течение многих лет Кристи Браун не мог самостоятельно передвигаться и говорить. Врачи считали его умственно неполноценным. Тем не менее, его мать продолжала с ним говорить, развивать и старалась его учить. В пять лет он отнял у своей сестры кусок мела левой ногой – единственной подчиняющейся ему конечностью – и стал рисовать на полу. Мать учила его азбуке, и он старательно копировал каждую букву, зажав мел пальцами ног. В конечном итоге он научился говорить и читать.

chris-fonsecaКрис Фонческа – комедиант. Работал в американском комедийном клубе и писал материал для таких комиков, как Джерри Сейнфельд, Джей Лено и Розанна Арнольд. Крис Фонческа – первый (и единственный) человек с явной инвалидностью, работающий на шоу “Поздно ночью” с Дэвидом Леттерманом, за всю 18-летнюю историю передачи. Многие рассказы Криса посвящены его заболеванию. Он отмечает, что это помогает разрушить многие предвзятые барьеры о ДЦП.

chris-nolan

Крис Нолан – ирландский автор. Получил образование в Дублине. ДЦП приобрел в результате двухчасового кислородного голодания после рождения. Его мать верила, что он все понимает, и продолжала его учить дома. В конечном итоге было обнаружено лекарство, благодаря которому он смог шевелить одной мышцей шеи. Благодаря этому Крису удалось научиться печатать. Нолан не сказал в своей жизни ни слова, но его поэзия сравнивается с Джойсом, Китсом и Йейтсом. Первый сборник стихов опубликовал в пятнадцать лет.

stephen-hawking

Стефен Хокинг – всемирно известный физик. Он бросил вызов времени и заявлениям врача, что он не проживет и двух лет после того, как ему был поставлен диагноз боковой амиотрофический склероз, также известный как болезнь Шарко. Хокинг не может ходить, говорить, глотать, испытывает трудности в поднятии головы, у него затруднено дыхание. Хокингу 51, о болезни ему сообщили 30 лет назад, когда он был неизвестным студентом колледжа.

По материалам сайта   disabled-world.com


25 Май 2011, 22:06:27
Ответ #5

18 Июнь 2011, 21:13:34
Ответ #6

29 Июнь 2011, 15:24:44
Ответ #7
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск
Внеплановая помощь больным ДЦП детям 15 Июнь 2011
    По многочисленным просьбам родителей, чьи дети больны ДЦП, в Иркутск снова приедут тульские хирурги. Свой визит они планировали на осень, однако спрос на уникальные операции в Иркутской области слишком велик. Поэтому доктора выкроили в своем плотном графике несколько дополнительных дней на работу в Иркутске.
 Напомним, методика профессора Ульзибата, которую используют медики, позволяет лежачих больных в прямом смысле ставить на ноги. Правда, для того чтобы ребенок смог свободно передвигаться, как правило, требуется несколько операций. Они бескровные и длятся не больше 20-ти минут каждая. В Приангарье таким образом уже прооперировали более 600-сот детей и подростков с ДЦП. Доктора из Тулы будут работать в Иркутске с 23-го по 26-е июля. Затем приедут в сентябре. Запись по телефонам 47-81-51 или 8-950-05-17-140.

 http://as.baikal.tv/pages/news/one.php?newsid=201106155
 

06 Август 2011, 19:33:01
Ответ #8

07 Август 2011, 15:49:00
Ответ #9
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск

09 Декабрь 2011, 12:54:40
Ответ #10
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск

21 Январь 2012, 00:48:32
Ответ #11
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск

13 Март 2012, 09:26:29
Ответ #12
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 12546
  • Пол: Женский
  • +7 964 350 69 46
    • Просмотр профиля
  • Город: Иркутск
  • Детки: Даша
  • Настоящее имя: Лада
  • Организация:  
Книга жизни юной сибирячки.

Галина Омелянчук
Страница первая.
В этой Книге жизни мало страниц.
Героиня моего рассказа, Катя Алышова, четырнадцати лет от роду, учащаяся 7 класса. Ее дневник заполнен четверками и пятерками.

Она лауреат городского конкурса «Апрельская капель», организуемого фондом «Доброта и забота», пробует писать стихи и рассказы, рисует, увлекается тестопластикой, бисероплетением, осваивает компьютер и Интернет. Ее рисунок, нанесенный на борт троллейбуса, радует взоры жителей сибирского города Братск, где судьбой начертано жить девочке.

Родители Кати - Дмитрий Валентинович и Клавдия Николаевна, безгранично любят свою кровиночку, единственного ребенка.
Любимая бабушка Надежда Алексеевна, каждую свободную минуту уделяет внучке.

Есть у Кати веселый пернатый друг – попугайчик Гоша, подаренный друзьями на день рождения. Катя от души смеется, когда Гоша – непоседа и болтун - выплясывает на папиной голове, громко стуча коготками по лысине и выкрикивая: «Гоша - мальчик, Катя – девочка!».

Страница вторая.
Жизнь Кати - трудное испытание - словно стальные путы, сковавшие ее без надежды на освобождение.
На свет Катя появилась преждевременно. Развивалась она сначала нормально, но к десяти месяцам родители, а потом и врачи заметили отклонения в развитии девочки. Сначала поставили диагноз – перинатальная энцефалопатия, а при более тщательном обследовании диагностировали ДЦП.
Что стало причиной болезни Кати? Возможно, что беда произошла при родах. Она - «кесарёнок». Откуда что взялось? Это тайна остаётся, в том числе и на совести врачей. Так годовалая малышка стала инвалидом.

Катя, сильный духом маленький человечек, не поддается унынию и слабостям, но иногда ее посещают грустные мысли, и тогда мама, родной, близкий человек, убеждает ее, что жизни надо радоваться – ты не можешь ходить, но ты можешь думать и общаться, надо любить себя такой, какая ты есть.

Радостные минуты ей доставляет ее друг – попугайчик Гоша. Он чутко чувствует Катино состояние – когда она месяцами лежит на кровати в гипсе по пояс без движения и настроения, подлетает, громко щебеча и покусывая торчащие из тяжеленного стального аппарата тоненькие пальчики ног, как будто говорит - не грусти, Катюша, шевели пальчиками, все пройдет, и боль, и обездвижимость.

Дни Кати расписаны на годы вперед – подъем, завтрак, массаж, выполнение домашнего задания, занятия с учителями.

Моей героине пришлось расстаться с родным классом и школой, так как Клавдия Николаевна несколько лет назад перенесла тяжелую операцию и больше не может ни носить на руках по лестницам взрослеющую дочь, ни скатить ее в инвалидной коляске. Учителя теперь сами ходят к ней домой.
Более всего Кате не хватает общения. Нечастые визиты одноклассников и друзей, радуют Катюшу беспредельно. Гостеприимная и коммуникабельная, она радуется их визитам – и на английском поговорить можно… Родители ведь только немецким языком немного владеют, с ними произношение не усовершенствовать.

Кате провели уже пять сложных операций. Только в прошлом году в Санкт-Петербурге в Институте детской ортопедии им. Г.И. Турнера ей сделали две операции на тазобедренных суставах - мама всегда была рядом, в прямом смысле слова - около кроватки на полу, на матраце…
К сожалению, родителям здесь не положен ни кров, ни стол.

Страница третья.

Катя верит, что произойдет чудо, и она обязательно встанет и пойдет, и исполнится ее мечта - они с мамой поедут в Евпаторию, где, говорят, детки, искупавшись в море, выздоравливают. Для этого она прикладывает нечеловеческие усилия, в этом ей помогают родители, бабушка, врачи и Бог - он ведь видит, должен помочь.

Родители же Кати мечтают о вертикализаторе, так как после перенесенных операций их дочери нужны реабилитационные занятия. За этим странным названием скрывается аппарат, позволяющий в буквальном смысле поставить на ноги пациентов с церебральным параличом. Такое оборудование положено ей бесплатно по федеральной программе. Но страна наша - бедная бывает, когда речь идет о своих российских инвалидах, богатая бывает, когда готова оказать помощь…всем землянам. Умом Россию не поймешь…

Страница четвертая.

Родители Кати, безусловно, сильные духом люди. Как-то Дмитрий Валентинович сказал супруге - давай будем жить так, как будто у нас обычный ребенок. Проблем у семьи достаточно. К сожалению, папиной зарплаты и бабушкиных подработок не хватает на лекарства, поездки, лечение, реабилитационное оборудование. Но финансовые проблемы решаются - отказывают себе во многом, питаются в основном с огорода, сами пекут хлеб. Клавдия Николаевна сама делает массаж Кате – научилась – жизнь заставила.

Пробовали заниматься с дочерью иппотерапией, нашли единомышленников, даже провели субботник на предполагаемой территории, но не получили поддержку у администрации города. Великолепная идея умерла на корню.

О семье Алышовых знают органы социальной защиты, Управление министерства социального развития, опеки и попечительства Иркутской области по г. Братску. И в ИПР Кати в разделе Технические средства реабилитации вместо «вертикализатора» значится «опора для стояния». Сколько уж лет - всё только на бумаге.

Подъезд дома, в котором живет семья, не оборудован пандусом для съезда инвалидной коляски, хотя заявление в ЖЭКе от Алышовых лежит.

Городской фонд помощи детям инвалидам и детям сиротам «Доброта и забота» выделяет небольшие деньги для поездок на операции и лечение, приглашает на различные праздники, конкурсы для одаренных детей с ограниченными возможностями. Катя с большим удовольствием их посещает, но, редко - здоровье не позволяет.

Помогают также добрые люди, друзья.

Страница пятая.
Я ненавижу слово «инвалид». По - английски «invalid» дословно означает недействительный.
Люди, давайте проведем эксперимент хоть на один - единственный - день в году. Проживите этот день глазами человека с ограниченными возможностями. Пусть это будет ваше обычное окружение, обычная среда. Посмотрите, удобно и доступно ли будет человеку незрячему, глухому, с ампутированной ногой, с тросточкой, на инвалидной коляске в этом месте, в эту минуту… Посмотрите своими зрячими глазами, что можно сделать для равного, безбарьерного доступа. Укажите людям, которым положено их служебными обязанностями, что конкретно необходимо сделать для инвалидов, а не только написать на бумаге для отчета.
Помогите хоть одному человеку, сделайте это своими здоровыми руками, от чистого сердца.
И Вам воздастся.
Все под Богом ходим.

Я надеюсь, что мой рассказ о доброй и умной сибирячке Кате будет интересен всем, кто хочет выразить свое сочувствие и помощь девочке с ДЦП. Возможно, они помогут ей найти силы в повседневной жизни, поощрят в ее пожизненной борьбе, приблизят осуществление мечты.
Благотворительность и меценатство - это давняя русская традиция, но, к сожалению, не каждый человек готов потратить свое время и деньги на помощь истинно нуждающимся людям.
Если у Вас есть возможность для помощи:

г. Братск, Иркутская область, ул. Депутатская, дом 3 кв.1
Телефон домашний (3953) 44-90-63 Алышова Клавдия Николаевна; телефон сотовый 89511097331

Источник: Сайт инвалидов "Оптимисты" Братск
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

26 Апрель 2012, 10:42:54
Ответ #13
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 12546
  • Пол: Женский
  • +7 964 350 69 46
    • Просмотр профиля
  • Город: Иркутск
  • Детки: Даша
  • Настоящее имя: Лада
  • Организация:  
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

26 Апрель 2012, 21:01:23
Ответ #14
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 12546
  • Пол: Женский
  • +7 964 350 69 46
    • Просмотр профиля
  • Город: Иркутск
  • Детки: Даша
  • Настоящее имя: Лада
  • Организация:  
 
 
 
 
          Мария Ощепкова,          педагог-психолог,
г. Иркутск, инвалид с 25-летним стажем
  У меня тяжелая форма ДЦП, поражены и ноги, и руки, я буквально «прикована» к инвалидной коляске. Несмотря на это, с медалью окончила школу, а позже, с красным дипломом, Иркутский государственный лингвистический университет. Получила педагогическую специальность. Сейчас работаю корректором, а также пишу статьи в журнал для подростков. Одновременно занимаюсь научно-исследовательской работой. Cвободное время посвящаю творчеству: сочиняю стихи, а недавно попробовала писать прозу — повесть о детях-инвалидах, которым постоянно приходится отстаивать свое право на полноценную жизнь.
 Очень хочется показать обычным людям, что мы такие же, как и все, только нам сложнее справляться с многочисленными трудностями. Мне всегда было обидно, почему в многочисленных журналах для родителей не освещаются проблемы детей-инвалидов. Их родители вынуждены зачастую методом проб и ошибок воспитывать и лечить своих малышей.
 И вот недавно я случайно узнала о вашем журнале. Прочитала все номера на одном дыхании, от корки до корки. Скажу честно: впервые мне понравилось все: и внешний вид, и, самое главное, содержание. Все статьи интересные и полезные. Редкое сочетание: доступность, образность и, вместе с тем, информативность. Думаю, каждый найдет в журнале то, что необходимо ему. Мне особенно понравились статьи, в которых рассказывается о различных центрах и санаториях. С удивлением узнала, что есть социально-лечебные учреждения, принимающие взрослых инвалидов. К сожалению, у нас в Иркутске больным ДЦП старше 18 лет негде проходить реабилитацию. Мне это кажется несправедливым. Дело даже не в лечении, а в социальной адаптации. С наступлением совершеннолетия проблемы никуда не исчезают, наоборот, их становится гораздо больше. В связи с этим хочется видеть на страницах вашего журнала статьи о жизни инвалидов, уже достигших 18-летнего возраста: их трудностях, достижениях. Очень интересен личный опыт юношей и девушек.
 Что касается детей, мне кажется, нужно больше рассказывать их родителям о воспитании и обучении. Не секрет, что большинство мам и пап основное внимание уделяют лечению, а на интеллектуальное и психическое развитие ребенка, как правило, уже не остается ни времени, ни сил. Между тем специалистами установлено, что от 25 до 35% детей с ДЦП имеют потенциально сохранный интеллект, и если этих малышей своевременно развивать, успехи будут значительными. Примечательно также, что не существует прямой зависимости между тяжестью двигательной патологии и степенью интеллектуальной недостаточности при ДЦП. Как ни странно, тяжелые двигательные нарушения могут сочетаться с легкой задержкой психического развития, а легкая форма ДЦП — с тяжелым недоразвитием психических функций. Я сама не раз видела тому подтверждение.
 В нашей области много людей с ограниченными возможностями, среди которых немало талантливых. Однако им гораздо труднее раскрыться, так как многие из них ограничены в свободе передвижения и общения. Большинству инвалидов очень не хватает друзей.
 Сегодня, благодаря усилиям государства, появляются специальные детские сады, школы, интернаты, реабилитационные центры, специализированный транспорт, пандусы и подъемники, но, к сожалению, до сих пор есть множество нерешенных проблем.
 Во-первых, окружающая среда, несмотря на принятые меры, по-прежнему остается труднодоступной для инвалидов, особенно колясочников. Я не раз сталкивалась с тем, что заехать в магазин, аптеку, библиотеку и даже поликлинику зачастую просто невозможно. А уж о театрах, клубах и других развлекательных учреждениях и говорить не приходится. Мне рассказывала подруга, побывавшая в Англии, Франции и Греции, что инвалидов–колясочников там можно встретить повсюду. Они наравне со всеми посещают даже лекции в университете. У нас же, если ты смог поступить в университет, решай свои проблемы самостоятельно или с помощью близких. А как? Это практически никого не волнует.
 Во-вторых, пребывание в реабилитационных центрах чаще всего кратковременно, в то время как больным детям нужно постоянное общение, а разлука с новыми друзьями для такого ребенка — серьезная психологическая травма.
 В-третьих, очень хочется, чтобы инвалиды общались со здоровыми людьми. Только как этого добиться? С советских времен в сознании людей закрепилось мнение, что инвалиды недееспособны во всех отношениях (не только с физической, но и с интеллектуальной, а также и с эмоциональной стороны). Именно поэтому люди часто сознательно избегают общения с инвалидами и своим детям прививают негативное отношение к ним. Если б только люди знали, сколько инвалидов способны не только полноценно общаться, но и подарить частичку себя тем, кто не отмахнется, а протянет дружескую руку. Думаю, здоровые и больные люди могли бы хорошо дополнять друг друга.
 Мне представляется, что на страницах журнала можно по-разному освещать жизнь инвалидов: рассказывать о мужественных людях, успешно преодолевающих жизненные невзгоды; публиковать их творческие работы (стихи, рассказы и пр.). Можно чаще бывать в гостях в центрах реабилитации, специальных детских садах, школах, санаториях, поближе познакомиться с их жизнью, а также помещать на страницах.
Материалы о Марии Ощепковой можно найти в сети по ссылкам: http://pressa.irk.ru/kopeika/2011/48/006001.html , http://djerelo-inv.at.ua/publ/14-1-0-61, http://www.ntv.ru/novosti/146765/
Источник

Источник
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

 

 

 

 


© Copyright 2011-2018 koshka38.ru