Просмотр сообщений

В этом разделе можно просмотреть все сообщения, сделанные этим пользователем.


Темы - Nataly

Страницы: [1] 2 3 ... 6
1
В Астане в пансионате, где маленькие пациенты со сложными диагнозами ждут своей очереди на лечение  или восстанавливаются между курсами химиотерапии, теперь работает специальный реабилитационный центр для детей с синдромом Дауна. Цель — помочь родителям с воспитанием и развитием солнечных детей и доказать, что на самом деле их возможности  совсем не ограничены. Всего центр за курс может принять до тридцати детей. И это абсолютно бесплатно.

«С первого ноября мы начали заниматься здесь. Это первая курсовка.  Для наших деток, для детей синдромом Дауна они очень хорошо специализируются. Здесь есть специалисты, которые именно акцентируют внимание на нашу специфику, как именно с нашими детьми правильно заниматься», — Нугербекова Мейрамгуль  мама.

Сегодня эта генетическая аномалия самая распространённая в мире. Но при чутком отношении у детей есть все возможности стать абсолютно полноценными членами общества и исполнить свои мечты. Например, прославиться как знаменитый музыкант.

С детьми работает уникальная бригада специалистов: дефектологи, логопеды, преподаватели музыки и рисования.

«Идет государственная поддержка. Нас начали пускать в реабилитационные центры. Потенциал у наших детей очень большой. Если заниматься с ними с самого начала, то результатов они больших могут добиться. Потому что за рубежом эти дети учатся во вполне обычных классах», — Нугербекова Мейрамгуль  мама.



Источник https://1tv.kz/?p=16571

2
Поздравляем!!!

3
Синдром Дауна / "МЫ РАЗНЫЕ - МЫ РАВНЫЕ".
« : 10 Февраля 2016, 09:05:42 »
В рамках интеграционного проекта для детей с Синдромом Дауна в общественную социальную и светскую жизнь "Мы разные - Мы равные" проходят репетиции, показы и фотосессии с модельными агентствами и разными брендами и дизайнерами. Смотрите одну из наших репетиций, в которой принимают участие также и родные сёстры девочек и модели детского модельного агентства.
[youtube]NSGcmW7mKA0[/youtube]

http://mediasema.ru/news=1150

4


Лучшим подарком к Новому году для нескольких десятков дагестанских семей мог бы стать участок земли. На нем родители детей с синдромом Дауна готовы за свой счет возвести реабилитационный центр. В нынешнем уже просто не хватает места. Махачкалинские власти обещали выделить территорию еще несколько лет назад, но дальше слов дело не пошло.

Устроить детей с синдромом Дауна в обычный сад или школу почти невозможно. Платные учреждения многим не по карману. Пять лет назад центр «Жизнь без слез» принял первых учеников, для десятка ребят он стал не только садом, школой и даже институтом, но и большой дружной семьей.


В классах вне зависимости от диагноза детей учат обходиться без посторонней помощи. Педагоги центра занимаются даже с теми, от кого отвернулись другие специалисты. Неудивительно, что привести сюда своего ребенка хотят сотни родителей со всей республики, но мест не хватает. В тесных классах ежедневно занимаются всего 50 детей.

Директор центра, Айшат Гамзаева, не первый год обивает пороги чиновников с просьбой предоставить им более просторное помещение. Местные власти обещали помочь, но пустующее здание не нашли, а взамен предложили землю для строительства нового центра.

Размер обещанного участка — чуть меньше гектара. Место казалось идеальным — подведены все коммуникации и автомобильная дорога, а по соседству находится школа-интернат. Родители готовы были своими силами копать котлован под фундамент и даже наняли специалистов, как вдруг выяснилось, что у земли уже есть законный хозяин. Впрочем, чиновники не растерялись и предложили второй, потом третий участок, но каждый раз появлялся собственник и прогонял общественников со своей земли.

За время существования центра всю мебель, учебную литературу, технику и тренажеры общественники покупали за счет пожертвований, грантов и помощи меценатов. И все же сотрудники центра надеются и верят, что чиновники выполнят данное обещание. Если не в этом году, то хотя бы в следующем.

Подробности — в репортаже корреспондента НТВ Омара Магомедова.

Подробнее на НТВ.Ru: http://www.ntv.ru/novosti/1588722/?fb#ixzz3xZ4NrNqa

5
Семейные отношения
«Проект Редкий» - Изабель и Абигейл

Недавно мы рассказывали о фотографе Серидвен Баркли (Ceridwen Barkley), матери ребенка с редким заболеванием, которая начала социальный фотопроект под название - Проект «Редкий» (Rare Project), сегодня мы расскажем о сестрах-близнецах Изабель и Абигейл.

Синдром Дауна сам по себе не является редким заболеванием, однако, шанс родить однояйцовых близнецов с СД один на два миллиона. Когда ставят диагноз, важно то, как его вам преподносят. Это первое впечатление надолго западет вам в душу.

«Когда нам сказали, что наши замечательные малютки имеют синдром Дауна, им было всего несколько недель. Консультант позвал нас в комнату и первое, что он нам сказал: «Мне очень жаль». Именно эти слова очень долго крутились у нас в голове» - рассказывает Джоди, мама близнецов.

Эта болезнь ассоциируется с многими негативными моментами, все зациклены на том, чего дети с СД не могут делать. Изабель и Абигейл полны жизни и счастья. У них разные характеры, и нам в радость наблюдать за ними, когда они вместе. Возможно, в три года они немного отставали в переходе на новые этапы развития, а речь у них была ограничена, однако, это их нисколечко не останавливало. Они прекрасно поют и проводят много времени, танцуя и распевая песенки.

Поездка с девочками куда-то занимает много времени не потому, что возникают трудности, а потому что их постоянно останавливают незнакомцы, очарованные их веселостью, чтобы поболтать.

Их родители были решительно настроены смотреть лишь на положительные стороны СД и основали сайт Твинсесса (Twincess). Этот сайт в помощь тем, кто ждет или уже имеет ребенка с синдромом Дауна, и хочет узнать, что на этот счет говорят другие родители. Джоди и Мэтт, родители близнецов, твердо верят, что синдром Дауна – это не болезнь. В этом нет ничего такого, чего нужно стыдиться, о чем сожалеть или на что смотреть свысока. Ничем другим кроме лишней хромосомы люди с СД не отличаются от других. Люди с СД и их близкие очень гордятся тем, кто они есть.


6
Звёзды шоу-бизнеса решили поддержать семилетнюю девочку, чьё фото потребовали убрать из школьного фотоальбома

 Волна общественного возмущения случаем в московской школе с семилетней ученицей, больной синдромом Дауна, не оставила равнодушными звёзд российского шоу-бизнеса. Артисты и продюсеры записали видеообращения в поддержку девочки Маши, чьё фото родители школьников учебного заведения потребовали убрать из классного фотоальбома. Снимок, по их мнению, «портил» красивый вид альбома, а мать Маши — классная руководительница — не имела права приводить больного ребёнка в класс. После того как история получила отклик и о ней узнали СМИ и тысячи пользователей социальных сетей, пришла ещё одна новость — администрация школы, в которой посещала занятия Маша, вынесла постановление вообще запретить больному ребёнку появляться на пороге класса.
Первым негодование высказал Николай Басков. 39-летний певец признался, что случившееся не укладывается у него в голове.

— Все дети достойны занимать место в обществе, какими бы они ни были! Давайте же быть терпимее и добрее, проявлять сочувствие и поддержку, — высказал мнение Басков.

Более категоричен оказался Григорий Лепс. Певец заявил, что шокирован положением дел в обществе, где травля ребёнка с отклонением — рядовое событие.

— Что же случилось с нашей страной? — задался вопросом Лепс. — С нашей богобоязненной Россией? Почему перестали помогать и быть добрее к людям? Где наша вера? Почему мы должны чураться человека, чем-то отличающегося от нас? Для меня это серьёзный вопрос, который будет со мной до конца моих дней, поэтому я всегда буду помогать детям.

Сообщила, что потрясена историей и продюсер Димы Билана — Яна Рудковская. Бизнесвумен записала видеообращение к ребенку вместе со своими воспитанниками — детьми из «Академии S.T.A.R.S»

— Это абсолютно неприемлемо! Дети не виноваты в том, какими они рождаются! — призвала к ответственности педагогов, допустивших случившееся, Рудковская. — И это не должно остаться фактом, который можно проглотить и забыть! Мы, Маша, поддерживаем тебя и твою маму, и обязательно приедем к тебе в гости. И самое главное, Маша, я мечтаю с тобой сфотографироваться! Надеюсь, скоро увидимся!

Певица ГлюкоZa назвала ужасающей новость о запрете маленькой Маше посещать школьные занятия после того, как случай с фотоальбомом получил общественный резонанс.

— Это просто шок! Я занимаюсь такими детками уже больше пяти лет и являюсь послом благотворительной организации. Наша задача — дать людям возможность стать частью общества независимо от того, что они «не такие». Все родители, которые объединились против этой девочки, нуждаются в медицинском обследовании и психологической помощи.

Сейчас акция по поддержке маленькой Маши набирает обороты — свои видеообращения ребёнку уже адресовали певица Валерия,Эмин Агаларов, рэпер T-Killah, певица и журналистка Катя Гордон, бизнесвумен Айза Долматова и другие популярные артисты.
http://super.ru/news/115894

7
Наталья Водянова призвала всех постить фото с близкими-инвалидами
Наталья Водянова призвала всех постить фото с близкими-инвалидами

23.10.2015, 22:28 / Москва
— Я хочу высказаться на тему девочки Маши, ее мамы-учителя и школьного альбома, который родители требовали перепечатать. — пишет в своем блоге Наталья Водянова, модель и руководитель фонда «Обнаженные сердца». — Я вижу, что многие дискуссии сводятся к выяснению обстоятельств происшествия и поискам правды: правы ли родители, требуя удалить фотографии девочки, которая не учится с их детьми, но которая при этим проводит с ними столько времени; нарушает ли правила учитель, приводя на урок своего ребенка; могут ли дети с особенностями учиться с типичными детьми в одном классе или даже одной школе; должен ли директор школы уволить такого учителя или помочь решить ее проблему. И вообще это личная проблема этой женщины или наша, как общества, общая?

Это очень грустная история, так как она еще раз напоминает о реальности, в которой живем мы все. Что за всеми этими “бытовыми” вопросами мы упускаем самое главное: что есть человек, находящийся в трудной жизненной ситуации, которому отказано не только в поддержке, но и в самом элементарном — человеческом понимании».

Речь идет о случае, который сейчас обсуждается в соцсетях и СМИ: родители учеников одной из московских школ попросили удалить из фотоальбома класса фотографии маленькой Маши, дочери их классной руководительницы (у девочки синдром Дауна и она вынуждена присутствовать на уроках, потому что ее маме не с кем ее оставить).

Наталья Водянова в своем блоге предложила показать учительнице и маме девочки, как много людей ее понимает и готов поддержать.

«Я публикую свою фотографию со своей сестрой, близким мне человеком с особенностями развития. Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития», — пишет Наталья.

На призыв звезды и общественного деятеля сразу же откликнулись читатели ее блога — уже опубликовано несколько фото. Флешмоб можно отследить по хештегу #НашаМаша

https://www.miloserdie.ru/news/natalya-vodyanova-prizvala-vseh-postit-foto-s-blizkimi-invalidami/

8
Ранее родители учеников 4 класса школы №1392 потребовали убрать из общего альбома фотографию дочери классной руководительницы, страдающей синдромом Дауна.

Учительница была вынуждена брать 7-летнюю дочь с собой на работу, так как её не с кем было оставить.

Как отметил в интервью радиостанции «Говорит Москва» уполномоченный по правам ребенка в столице Евгений Бунимович, произошедшее очень точно отразило состояние страны и российского общества.

«Потому что, с одной стороны, уже много лет мы делаем многие вещи, связанные с детьми, с инвалидностью, с детьми, у которых есть проблемы. Много, на самом деле, действий: есть инклюзивные детские сады, инклюзивные школы, и самое главное, меняется отношение общества к людям с инвалидностью. Но, тем не менее, происходит это медленно, трудно», — уверен Е.Бунимович.

«И даже законодательство в Москве существует о том, что дети с проблемами здоровья вполне могут и должны учиться вместе с остальными детьми. Но это ещё не значит, что оно принято людьми, обществом, когда это касается непосредственно их класса, их школы и так далее. Здесь есть большая проблема – это вопрос сознания людей. Мне стыдно за этих взрослых, я искренне сочувствую этой учительнице», — добавил собеседник радиостанции.

Известно, что после произошедшего мать девочки перестала ходить на работу.

http://govoritmoskva.ru/news/56426/

10
[youtube]jcBSmUsyli0[/youtube]

11
Прямой эфир 21.10.2015 — Эвелина Бледанс: Не называйте моего сына дауном! (Россия 1)


12

Алиса появилась на свет восемь лет назад. Ее мама Яна хорошо помнит тот день. «Только что ты смотрела на своего новорожденного ребенка и плакала от радости – и тут же тебя бросают в беспросветное отчаяние... Сейчас я понимаю, что врачи не знали, как реагировать на такие ситуации. И из лучших побуждений настойчиво советовали отказаться от ребенка, не кормить». Чтобы приучить Яну к мысли, что никакой дочки нет, ее перевели в палату к женщине, только что потерявшей ребенка во время родов…
 
«Страшно подумать, но мы не отказались от дочки лишь чудом. В день, когда нужно было подписывать документы, пришел факс из генетической экспертизы. И строчка, где был написан диагноз, оказалась смазанной и нечитаемой. Муж, увидев эту бумагу, сказал: «Не буду ничего подписывать. Это все какая-то жуткая ошибка». За первый год жизни Алиса сменила восемь больниц. Помню, как в одной из больниц медсестра спросила меня: «Вы что, домой ее заберете?» И когда я ответила «да», она пораженно воскликнула: «Вы молодая, красивая, а они же как обезьяны! Зачем вам дома обезьяна?»
Про Даунсайд Ап узнали не сразу. «Как же я жалею об упущенном времени!.. Алисе, правда, на занятиях вначале было сложно сосредоточиться, особых успехов мы не замечали, хотя накопительный эффект потом дал себя знать. Но прежде всего неоценимую помощь получили мы как родители. Алла Евгеньевна, Полина Львовна, другие педагоги и психологи – даже не знаю, что бы мы без них делали. Они умели рассказать просто о сложном, услышать, объяснить, посоветовать. А журнал «Сделай шаг», который к нам по-прежнему регулярно приходит! А родительская активность! Да Даунсайд Ап это просто какой-то неисчерпаемый живительный источник!»

Сегодня Алиса ходит в первый класс, занимается легкой атлетикой, плаванием, английским. «А когда-то, впервые увидев ребенка с синдромом Дауна чуть постарше Алисы, я с замиранием сердца думала: «Неужели моя дочка тоже будет ходить, сама держать ложку…» Алиса непоседливая, бойкая, но при этом внимательная к людям. Однажды на соревнованиях она увидела, как один из малышей споткнулся и упал на беговой дорожке. Тогда она, бежавшая одной из первых, остановилась и пропустила вперед себя всю колонну, чтобы видеть, если вдруг кто-то еще упадет и помочь.

Мы многому учимся у наших детей и их родителей. Алиса научила нас, что иногда нужно замедлить бег и помочь другому.
Источник https://www.downsideup.org/ru/o-fonde/novosti/oktyabr-vsemirnyy-mesyac-osvedomlennosti-o-sindrome-dauna

13
[youtube]DL_yxUrGG8g[/youtube]

14
Синдром Дауна / Дима Билан – Не молчи
« : 15 Сентября 2015, 09:09:41 »
[youtube]n8LxCvyNJ30[/youtube]

15
“Дорогая Джиллиан!

Наступил день твоей свадьбы — 27 июня 2015 года. Через два часа ты пойдешь по той дороге, которая изменит всю твою жизнь. Этот день очень много значит, ведь ты столько сделала, чтобы он наступил. Я не знаю, какие трудности испытывает женщина с синдромом Дауна, которая выходит замуж за любовь всей ее жизни. Я только знаю, что ты справилась со всеми этими трудностями.



Ты сейчас наверху c мамой и подружками невесты — готовитесь. У тебя так красиво уложены волосы. Твое платье, украшенное жемчужинами — “мое украшение”, как ты назвала его — притягивает к себе сияние солнца этим днем, свет которого струится в окна. Твой макияж — и эта красная помада — немного дополняют твою красоту, которая расцветала с каждым днем с того момента, как ты родилась. У тебя бесконечно цветущая улыбка.

Я сейчас на улице, стою под окном и смотрю. Мы живем ради таких моментов, как этот, когда надежды и мечты пересекаются в одной прекрасной временной точке. Когда все, о чем мы так долго мечтали, сбывается и приобретает идеальную четкость. Счастье возможно, теперь я знаю точно, стоя под этим окном.

У меня столько есть всего тебе сказать, и в то же время — мне нечего тебе сказать. Когда ты родилась и прошли годы, все это время я не волновался за твои достижения в учебе. Мы с мамой позаботились бы об этом. Мы бы прибегли к помощи закона везде, где бы это потребовалось. Мы смогли бы заставить учителей обучать тебя, и мы знали, что ты сможешь завоевать уважением своих одноклассников.

Но вот чего мы не смогли бы сделать, так это заставить других детей полюбить тебя. Принять тебя, подружиться с тобой, быть рядом с тобой в сложных ситуациях, когда другие проявляют жестокость. Мы думали: “Что же это за жизнь у ребенка будет, если в ней не будет ночевок у подружек, вечеринок в честь дней рождения и пары на выпускной?”

Вот об этом я волновался. Я глубоко в душе плакал, когда тебе было 12, ты спустилась вниз и заявила: “У меня совсем нет друзей”.

Мы все хотим для своих детей одного и того же. Здоровья, счастья и возможности наслаждаться жизнью, быть полноценной частью мира — это не привилегии лишь для обычных детей. Ведь их судьба сложится из всего, что полагается людям с рождения. А я волновался за твою судьбу, Джиллиан.

И напрасно. Ты так естественна в общении. Тебя звали “Мэр” в начальной школе за то, что ты могла всех организовать. Ты танцевала в сборной в старших классах. Ты четыре года училась в колледже и запомнилась на всю жизнь каждому, кого встречала на своем пути.

А помнишь, Джиллс, как они говорили о том, чего ты никогда не сможешь сделать? Что ты не будешь ездить на двухколесном велосипеде и заниматься спортом. Что ты не пойдешь в колледж. И что ты уж точно никогда не выйдешь замуж. И вот…

Посмотри на себя.
Ты — лучший человек из всех, кого я знаю. Мы все хотим, чтобы в нашей жизни были люди, способные жить, проявляя сочувствие и симпатию к другим, без лицемерия и лжи. И ты смогла стать таким человеком.

Я мог бы сказать тебе отдать своему жениху Райану всю свое сердце, но ты и так это сделаешь. Я мог бы пожелать тебе быть доброй с ним и мягкой. Но ты уже так и относишься к нему и ко всем, кого я знаю. Я бы мог пожелать вам жизни, полной дружбы и взаимного уважения, но вы двое вместе уже десять лет, и дружба с уважением и так присутствуют в ваших отношениях.

Десять лет назад, когда к нашей двери подошел молодой человек в костюме с бутоньеркой из орхидей и сказал: “Я пришел за вашей дочерью, мы идем на выпускной, сэр”, — все мои страхи за твою жизнь полностью испарились.

Теперь вы с Райаном пойдете по другой дороге. Это новое испытание, но оно для тебя не труднее, чем для остальных. А если учесть, какая ты, то даже и легче.

К тебе легко приходит счастье. И ты запросто приносишь счастье другим.

Я сейчас вижу тебя. Приготовления закончились, дверь открывается. Моя маленькая девочка, вся в белом, пересекает порог другой, почти уже завоеванной мечты. У меня нет слов, я просто ошеломлен этим моментом. “Ты такая красивая”, — самое лучшее, что я могу сказать сейчас.

Джиллиан благодарит меня. “Я всегда будет твоей маленькой девочкой”, — вот что она затем сказала мне.

“Да, всегда, — едва смог выговорить я. — Пора идти. Нам предстоит целый путь”.

Источник: themighty.com
Перевод: Маркетиум

Страницы: [1] 2 3 ... 6

© Copyright 2011-2019 koshka38.ru