Просмотр сообщений

В этом разделе можно просмотреть все сообщения, сделанные этим пользователем.


Сообщения - manyasha

Страницы: [1]
1
Уважаемые родители. Мне очень важно знать ваше мнение по поводу статей. Нашли ли вы полезную информацию для себя, воспользовались ли советами? Заранее благодарна за отклики.
                                                                                             С уважением, Мария Ощепкова

2
 
                                      Скорая помощь для уставшей мамы                                                                                   
                                                              Бесценнее сокровищ нет на свете,
                                                              Чем щедрость и любовь не напоказ…
                                                              Мы баловни, мы все немного дети,
                                                              Покуда живы матери у нас.
                                                                                          Танзиля Зумакулова

Мне кажется, точнее не скажешь. Действительно, каждый человек, согреваемый любовью матери, продолжает оставаться беспечным ребенком. И не важно, сколько ему лет – 5, 15, 30…

 Все знают: быть матерью – нелегкий труд. С момента появления ребенка на свет жизнь женщины кардинально меняется. Самая главная ценность для любящей матери – ее малыш, которому она неустанно дарит тепло и заботу. Однако пролетают годы, и подросший ребенок все меньше нуждается в матери.
А что делать матерям, чьи дети неизлечимо больны? Как сохранить оптимизм, сознавая, что любимый сын или дочка никогда не станет таким, как здоровые сверстники. Тяжело привыкнуть к мысли, что выросший ребенок по-прежнему будет зависеть от вас и в 30, и в 40 лет.
Между тем чувствовать себя счастливой матерью, воспитывая ребенка-инвалида, можно. Сомневаетесь? А вы уверены, что все матери здоровых детей довольны своей жизнью? Все слышали истории о том, как вроде бы благополучные дети вырастают наркоманами или преступниками. Сложно сказать, чьим матерям легче…

                              Никто, кроме мамы
Безусловно, чтобы растить больного ребенка, нужно много сил (как физических, так и душевных), терпения и оптимизма. Кто-то сразу сдается, а кто-то, превозмогая боль, усталость и трудности, наперекор всему становится счастливым.
Конечно, временами на всех мам больных ребятишек находит отчаяние. Кажется, что все усилия напрасны и жизнь проходит мимо. Это обычная ситуация. Очень часто мамы в своих детях души не чают, но при этом не хотят принимать их болезнь. Они верят, что непременно вылечат сына или дочь. К сожалению, ДЦП полностью не излечивается, и вам придется принять этот факт, как бы ни было тяжело. И чем раньше вы сможете это сделать, тем лучше и для вас, и для ребенка.
Вам нужно понять, что каждый ребенок (как здоровый, так и больной) развивается в своем темпе. Учитесь ставить перед собой и малышом реальные, а не заоблачные цели. Ваш ребенок не является носителем несовершенства, которое во что бы то ни стало надо устранить. И как только вы это поймете и перестанете сравнивать своих детей со сверстниками, все будет восприниматься иначе. Дети-инвалиды приносят своим мамам не меньше радости, чем те, которых принято называть нормальными.
 Главное, что необходимо больному малышу с самого рождения – это любящая мама, которая принимает его таким, какой он есть, со всеми его проблемами и недостатками. В этом случае он будет уверен в своей значимости. Если она не будет стыдиться своего ребенка, то  и сам он быстро научится адекватно относиться к своей болезни и реально оценивать свои возможности. От матери во многом зависит, будет ли ребенок считать себя несчастным инвалидом или, несмотря на ограниченные возможности, станет полноценным  человеком.
В этой статье я намеренно обращаюсь лишь к мамам. Как правило, они одни, без мужей, воспитывают больных детей. Таким матерям, мне кажется, еще при жизни надо ставить памятники за самоотверженность и бескорыстную любовь. А что касается пап… Увы, большинство представителей «сильного» пола предпочитают самоустраниться, узнав, что их дети не такие, как обычные малыши. И, что самое интересное, такому низкому, не мужскому поступку есть резонное психологическое объяснение. Правда, от этого вряд ли кому-то станет легче. И все-таки попробую объяснить массовое отвергание отцами своих «неполноценных» детей хотя бы для того, чтобы матери не корили себя за это. Отсутствие отца совсем не означает, что ребенку плохо живется. Только мать способна любить по-настоящему или, как точно сказал В.Леви, «ни за что и несмотря ни на что». Только мать любит ребенка таким, какой он есть: здоровым или больным, успешным или не очень и т.д. А отец любит ребенка за его достижения. Он принимает ребенка лишь в том случае, если тот способен оправдать ожидания своего родителя. Конечно, маленький ребенок в любом случае ничего не может, однако здоровый малыш подает надежды, а больной, по мнению мужчины, нет. Вот поэтому отцу гораздо легче отказаться от «неполноценного» существа. Кстати, то же самое можно сказать и о других родственниках. Немногие могут разглядеть в больном ребенке нормального человека. А мать может.
 
                                  Дети не ангелы
            Все мамы любят своих дочек и сыновей. Однако дети, особенно больные, не ангелочки. Истощенная нервная система больных может неадекватно отреагировать на любой раздражитель. Переутомление, невыполненная просьба, плохое самочувствие, обида – все это может спровоцировать слезы, капризы у ДЦПшек.
 В такие моменты начинает казаться, что сын или дочь специально проверяет на прочность материнские нервы. Негодование на орущего отпрыска растет, и вы уже с трудом сдерживаете себя. Между тем ребенок и рад бы прекратить плакать, но не может. Ваш сын или дочка чувствует полное истощение, теряет способность осмысливать все, что происходит вокруг, он скован беспомощностью и испугом.                                                                               
            Как бы ни было сложно, постарайтесь успокоиться сами. Накричав на ребенка, вы ненадолго почувствуете облегчение, а потом будете себя корить, что не сдержались. Для того чтобы успокоиться, чаще всего бывает достаточно выйти из комнаты, где находится плачущий ребенок, и немного побыть наедине с собой. А как же малыш? Лучше пусть он порыдает несколько минут в одиночестве, чем будет находиться рядом с напряженной и рассерженной мамой. Пока вы не успокоитесь сами, вряд ли удастся его успокоить.
 Когда хочется накричать на ребенка, постарайтесь увидеть себя со стороны. Это охладит ваши разбушевавшиеся эмоции. Разве любящая мать будет кричать на беззащитного ребенка?
Пожалуйста, даже находясь в отчаянии или гневе, не поднимайте руку на ребенка. Физические наказания всегда унизительны. Лучше по-хорошему объясните, в чем он виноват. В этом случае и детская самооценка не пострадает, и доверие к вам не исчезнет. Однако если один раз вы, разозлившись, шлепнете ребенка, ничего ужасного не произойдет. Гораздо опаснее для неокрепшей психики эмоциональное насилие или, другими словами, игнорирование ребенка. Наказание отвергнутостью по-настоящему пугает: подчеркнутый отказ во внимании ощущается как лишение важнейшего, то есть родительской любви. В отличие от физического наказания бойкот не оставляет синяков, однако всерьез травмирует душу, унижает достоинство ребенка (сколько бы ему ни было лет), подрывает его доверие к миру, снижает самооценку, порождает страх, тревогу, чувство одиночества.
 Вы, дорогие мамы, можете справедливо заметить, что у вас ничуть не меньше поводов для срывов. Согласна. И все-таки вам проще совладать с собой. В своей статье «Помоги мне, мама» я уже рассказывала, что больным ДЦП очень сложно справиться с эмоциями (из-за поражения ЦНС). Так, расплакавшись, больной ребенок не может самостоятельно успокоиться. Вот поэтому вам нужно уметь оказывать скорую психологическую помощь своему ребенку (см. статью «Помоги мне, мама»). А кто же поможет вам? Только вы сами. А как? Сейчас мы как раз об этом  и поговорим.


             
                          Давайте успокоимся
Ребенок-инвалид постоянно нуждается в материнском внимании и круглосуточной заботе. Вы будто срослись в одно целое и воспринимаете сына или дочь как неотъемлемую часть себя. И все-таки каждому человеку необходимо личное время и пространство. Усталость и раздражение накапливаются из-за того, что вам не удается отдохнуть, уделить время себе. А если добавить еще неприятности на работе или ссору с близкими, то до срыва рукой подать. Ребенок же обычно попадает под горячую руку, и он невольно становится «козлом отпущения». Если это произошло, обязательно извинитесь, объяснив, из-за чего произошел срыв. Тут нет ничего унизительного, и родительский авторитет вы не подорвете. Однако никто не призывает вас скрывать свое недовольство ребенком, если он вас чем-то расстроил. А если вы просто устали, скажите ему об этом. Не нужно пытаться скрыть от ребенка свою усталость или грусть. Ему важно знать: маме плохо и ею лучше пока оставить в покое. Воспользуйтесь передышкой и займитесь тем, что вам нравится. Это может чтение любимой книги, вязание или вышивание, разгадайте кроссворд и т.п.
           Когда успокоитесь, постарайтесь проанализировать, какие люди или обстоятельства вывели вас из себя. Прежде всего, как можно меньше общайтесь с энергетическими вампирами. Эти люди постоянно жалуются на тяжелую жизнь, портя тем самым настроение другим.
В вашей ситуации лучше общаться с оптимистами. И сами старайтесь во всем находить что-то позитивное. В жизни каждого из нас есть и плохое, и хорошее. Все зависит от того, как все воспринимать. Замечательный поэт Э.Асадов призывает нас радоваться всему. Вот что он пишет:
«Красоту увидеть в некрасивом,
Разглядеть в ручье разливы рек… 
Кто умеет в будни быть счастливым,
Тот и впрямь счастливый человек».
Перестройтесь на позитивный лад,  и вам будет легче справляться с жизненными трудностями, а невзгоды будут видеться в ином свете. А если все-таки вас что-то вывело из себя, быстро поможет вам успокоиться программа «Антистресс»:
1.   Возьмите себя за мочку уха, сконцентрировав внимание на этом ощущении, и считайте до десяти. «Взрыва» не произойдет: мозг устроен так, что не может думать одновременно о нескольких вещах.
2.   Сделайте максимально глубокий вдох через нос и длинный выдох: «ха-а-а».
3.   Идите на кухню и выпейте стакан воды, желательно холодной. Еще лучше – минеральной. Пузырьки ударят вам в голову (в нос), мысли слегка прояснятся и примут другое направление.
4.   Вырвите из тетради два листа. Один положите на правую ладонь, другой – на левую. Разведите руки в стороны. Одновременно каждой рукой начинайте сминать бумагу. Делайте это до тех пор, пока не сомнете полностью. Если к тому времени вы еще не успокоитесь, попробуйте распрямить скомканные листочки и начать все заново.
5.   Медленно сосчитайте до десяти и одновременно поводите кончиком языка по небу - туда и обратно. Это щекотно. Кроме того, монотонные движения успокаивают.
6.   Сильно и громко хлопните в ладоши, подняв руки вверх. Чем энергичней вы это сделаете, тем быстрее сможете обрести душевное равновесие.

                Ежегодно многодетных матерей за заслуги в рождении и воспитании детей награждают орденом «Материнской славы», медалью «Материнства» или даже присваивают звание «Мать-героиня».  Наше государство высоко оценивает труд многодетных матерей, но при этом незаслуженно обделяет вниманием тех матерей, кто посвящает свою жизнь воспитанию детей-инвалидов. Мне кажется, это, по меньшей мере, несправедливо.  Эти женщины, отказавшиеся отдать своего больного ребенка на попечение государства и часто оказывающиеся один на один со своими проблемами,   действительно достойны  награды. Ежедневный самоотверженный труд матери ребенка-инвалида не сравним ни с чем. Думаю, вряд ли кто-либо из обычных матерей добровольно откликнулся бы на следующее объявление: «Требуется родитель. Ищем человека на 24-часовой рабочий день, 7 дней в неделю, без праздников. С отсутствием стремления к заниманию высокого статуса в коллективе, с высоким уровнем самокритики и низким уровнем самовосхваления. Должен обладать хорошими навыками интеллектуальной и физической работы, владеть приемами ручного труда и менеджмента, а также владеть организаторскими способностями. Должен обладать бесконечным терпением, энергией и богатым воображением. Контракт – пожизненный. Без права на увольнение. Для работы никакой специальной квалификации не требуется. Обучение не предоставляется. Без зарплаты и пенсии» (Thomson J). По-моему, эта ситуация в полной мере отражает жизнь матери ребенка-инвалида. Моя мама почти уже тридцать лет отдает все время и силы своему ребенку, то есть мне.
                                                                         
                               Настоящий герой                                                   
                                          любимой мамочке посвящается                           
Разные подвиги люди творили,
Детей и животных спасая не раз.
О славных героях всегда говорили,
С них не сводили восторженных глаз.

Подвиг геройский, как вспышка зарницы.
В славе купаться приятно, не скрою.
А в жизни герои – обычные лица.
Не храбро, увы, поступают порою.

Вечная слава тем подвигам – слишком!
Имею я право это сказать.
Я знаю героя не понаслышке:
О маме хочу вам своей рассказать.

О ней не писали в газетах, ну что же.
Мама не требует славы.  Зачем?
Но подвиги все друг на друга похожи.
А мамин поступок особый совсем.

Известно: ребенка воспитывать сложно.
Все сами могли убедиться не раз.
Порою дойти до отчаянья можно,
Когда ваше чадо не слушает вас.

А если ребенок родился больной?..
Вы это хоть на секунду представьте:
Зависит малыш от тебя лишь одной.
Страшно подумать? Но вы постарайтесь.

Маме моей что ни день, то экзамен.
Проверка на прочность и щедрость души.
Заняться собой даже некогда маме,
И вечные силы, где хочешь, ищи.

Беда или радость, паденье иль взлет -
Мама упорно к победе идет.
Родную мою не пугают преграды.
Счастливая дочка – нет лучшей награды!
                                  Спасибо тебе, настоящий герой!

                Дорогие мамы, помните, что счастье и благополучие детей – в ваших руках. Благодаря вашей любви и заботе даже тяжелобольной ребенок сможет чувствовать себя полноценным человеком и никогда не потеряется в этом огромном и подчас несправедливом мире.         
                                                                                                                                   Ощепкова Мария



3

Советы для полноценной жизни
                                         
В медицинских карточках ваших детей стоит страшная аббревиатура: ДЦП… Да, это заболевание серьезное и, к сожалению, неизлечимое. Ребенок с таким диагнозом, даже если у него легкая форма, НИКОГДА не станет абсолютно здоровым. Однако родителям не надо отчаиваться и опускать руки. Известны случаи, когда, казалось бы, безнадежные дети становились полноценными людьми. Вопреки неблагоприятным прогнозам они смогли многого добиться в жизни.       

Самое сложное для больного ребенка -  научиться жить в мире, практически неприспособленном для людей с ограниченными возможностями. Труднодоступная среда (нехватка пандусов, лифтов, специального транспорта) существенно снижает и без того ограниченные возможности инвалидов с ДЦП. В результате дети и взрослые вынуждены жить в закрытом мире, являясь поневоле изолированными от общества. Однако наивно полагать, что устранение препятствий, затрудняющих передвижение (создание так называемой безбарьерной среды), сразу решит все проблемы. Не менее важно подготовить общество к адекватному восприятию людей с ограниченными возможностями.
   Ни для кого не секрет, что в нашей стране отношение к инвалидам пока оставляет желать лучшего. Это неудивительно: обычные люди практически не видят тех, кто не соответствует «стандарту», и поэтому, встретив на улице человека с ограниченными возможностями, не знают, как к нему относиться. Нередко здоровые дети (да и взрослые) начинают до неприличия пристально разглядывать «диковинку». Самое досадное (для меня, по крайней мере), когда начинают задавать «невинные» вопросы: «Что с тобой?», «А ты говорить умеешь?», «А читать?» и т.п. В результате каждый раз приходится доказывать, что ты не дурак и во многом не хуже остальных. Но, к сожалению, тяжелый осадок надолго остается в душе.
Что делать? Как защитить ребенка от подобного «внимания» окружающих и помочь ему поверить в себя?
       Главное, что нужно больному малышу с самого рождения – это любящие родители, которые принимают его таким, какой он есть, со всеми его проблемами и недостатками. В этом случае он будет уверен в своей значимости. Если родители не будут стыдиться своего ребенка, то  он и сам быстро научится адекватно относиться к своей болезни и реально оценивать свои возможности. От родителей зависит, будет ли ребенок считать себя несчастным инвалидом или, несмотря на ограниченные физические возможности, полноценным  человеком.
Как инвалид со стажем (тяжелая форма ДЦП) и педагог-психолог хочу дать несколько советов родителям:
1.   Обязательно учитывайте индивидуальные особенности
     (и возможности!) своего ребенка.
Некоторые родители требуют от ребенка неукоснительного выполнения всех требований лечебной гимнастики и учебных заданий, не учитывая его физические и умственные возможности. Отказ сына или дочки они  воспринимают как непослушание и нередко прибегают к наказаниям. Ребенок очень расстраивается, он же не виноват в том, что не может выполнить непосильных требований. Он, скорее всего, хочет, но у него не получается. Родителям нужно научиться определять, когда сын или дочь действительно не в состоянии выполнить упражнение, а когда просто капризничает. Именно поэтому необходимо всегда учитывать реальные возможности своего ребенка и освобождать его от слишком сложных заданий. В противном случае ребенок вынужден постоянно испытывать напряжение и чувство вины оттого, что не может угодить родителям. Это нередко приводит к нервным расстройствам и даже  ухудшению его физического состояния.
 Все вышесказанное ни в коем случае не означает, что ребенка нужно максимально оградить от всевозможных трудностей и все делать за него. Наоборот, необходимо привлекать его к различным видам деятельности, поощрять малейшие попытки к самостоятельности. Родителям важно дать малышу понять, что ничего невозможного нет. Не получается ползать на четвереньках – попробуй перекатываться с боку на бок. Не можешь держать ручку – давай попробуем писать иначе. Я знаю мальчика, который печатал на машинке пальцами ноги, а одна женщина рисовала держа кисточку в зубах. Чем тяжелее патология, тем настойчивее приходится искать альтернативные способы. Иными словами, нужно обратить внимание на те части тела, функции которых ребенок может контролировать. Сгодиться может все, главное, подключить фантазию. Вы думаете, нос нужен только для того чтобы дышать и ощущать запахи? Большинство так и думают, а для меня он – рабочий инструмент. Как ни странно это звучит, но благодаря носу я смогла почувствовать себя полноценным человеком. С помощью самодельной насадки на нос я могу работать на компьютере, например сейчас я пишу эту статью, нажимая на клавиши длинным, как у Буратино, носом. К тому же он помогает мне быть на связи с внешним миром: не владея руками, я делаю звонки и набираю  sms-ки носом. Таким образом, я убедилась на собственном опыте, что ничего невозможного нет. Научиться полноценно жить можно в любом состоянии, главное, поверить в себя. Здесь очень многое зависит от близких людей. Моя мама  убедила меня, что я смогу добиться многого, даже не имея возможности ходить и владеть руками.
Однако если родители пытаются всеми силами заставить ребенка тренировать неподчиняющиеся ему руки или ноги, это, как правило, приводит к формированию у него комплекса неполноценности и нежеланию добиваться чего-либо. Кроме того, же в этой ситуации неизбежно непонимание между родителями и детьми и возникновение конфликтов. 
Таким образом, любовь и забота близких помогут справиться со всеми проблемами. Однако родителям необходимо иметь представление о заболевании, чтобы правильно оценить возможности своего ребенка.
2. Никогда не сравнивайте своего ребенка с другими детьми.
К сожалению, до сих пор бытует мнение, что ставя ребенку в пример других детей, родители делают как лучше. Такие мамы и папы, бабушки и дедушки полагают, что это подтолкнет ребенка к самосовершенствованию. Вы тоже так считаете? Тогда ответьте на следующий вопрос: «Вам было бы приятно, если бы кто-то неустанно твердил, что другие намного лучше вас работают, готовят и пр.?» Нет? А ребенку обидно вдвойне, ведь им недовольны самые близкие люди. Подумайте: какое ему дело до Пети, Тани, Васи? Он сам личность и тоже многое может, только вы почему-то не хотите этого замечать. Казалось бы, нет ничего лучшего, чем сравнение в пользу своего сына или дочери. Между тем это часто приводит к завышенной самооценке. Ребенок может перестать стремиться к дальнейшим успехам, считая, что он и так уже всего добился. Как видим, и то и другое плохо сказывается на ребенке. Единственное, что допускается педагогами, – это сравнение ребенка с ним же самим. Допустим, говорите: «Ты раньше не умел делать то-то и то-то, а сегодня можешь». Это – лучший катализатор дальнейшего прогресса. 
3. Важно, чтобы ребенок, независимо от возраста, имел право открыто выражать свои эмоции и чувства.
Если вы ругаете сына или дочь за плохое настроение и капризы, он (она) начинает понимать, что проявление таких эмоций, как страх и гнев, неизбежно  приводит к наказанию. И поскольку ребенок не хочет огорчать близких или боится наказаний, он начинает скрывать свои эмоции. Все знают о том, что подавленные негативные эмоции рано или поздно прорвутся наружу, но все равно заставляют ребенка прятать переживания в себе. И все потому, что со спокойным малышом гораздо проще. Однако задумайтесь хоть на секунду, что творится сейчас (вчера, два дня назад) в душе сына или дочки. Может быть, они хотят поделиться с вами своими переживаниями, но не решаются. Сделайте сами первый шаг навстречу. Расскажите, что чувствуете вы, и внимательно выслушайте ребенка. Заверьте его, что злиться и плакать не стыдно. Это так же естественно, как и смеяться.   
4. Никогда, даже в порыве гнева или отчаяния, не говорите ребенку, что он плохой, и вы его не любите.
Представьте, что близкий человек вам говорит: «Ты мне не нужен!», «Видеть тебя не хочу!», «Горе ты мое», «Сколько проблем из-за тебя», или что-нибудь еще в этом роде. Обидно?  Каково же слышать подобные фразы больному ребенку, для которого родители – Вселенная, а их слова воспринимаются как закон. Самое страшное для него – осознавать, что его обвиняют не в конкретных проступках, а в том, что он ЖИВЕТ. Со временем мысли о вечном долге перед родителями, осознание своей никчемности приводят к депрессии и даже к попыткам суицида. Очень важно понять, что ребенок с ДЦП сможет многого добиться в жизни и стать счастливым только в том случае, если он почувствует себя нужным (прежде всего, родителям).  Для того чтобы не сформировать у сына или дочки комплекс вины, не рассказывайте о своей тяжелой беременности и/или родах, переживаниях из-за его болезни, трудностях, связанных с ним. У многих мам излюбленной фразой становится: «Я тебе всю жизнь посвятила, а ты такой(ая) неблагодарный(ая)». Нередко, чтобы избавиться от чувства вины, ребенок начинает нарочито капризничать, упрямиться, добиваясь заслуженного наказания. Родители в недоумении от поведения чада. Вместо того чтобы разобраться в ситуации, они зачастую лишь ужесточают наказания, пытаясь «поставить на место» непослушного отпрыска. Остановитесь: скорее всего, ребенок своими капризами просто пытается «достучаться» до вас. Возможно, ему нужна ваша поддержка.
5. Подумайте, разве ребенок виноват в том, что появился на свет не таким, как все?
Нет. И вы не виноваты.  Так может, стоит посмотреть на ребенка иначе. Да, он другой, особый, но ведь и вы отличаетесь от остальных. Каждый человек уникален, у каждого из нас есть и достоинства, и недостатки. Почему же мы терпимо относимся к несовершенству окружающих, но зачастую не можем принять СВОЕГО ребенка таким, какой он есть. Я уверена, что при желании вы легко найдете множество достоинств у вашего ребенка. Главное, захотеть…   
6. Не пытайтесь все сделать за ребенка, поощряйте его самостоятельность.
Большинство родителей больных детей стараются все делать за них. Разумеется, мамы и папы поступают так из лучших побуждений. Однако, постоянно говоря ребенку: «Осторожно, упадешь!», «Не трогай, разобьешь!», «У тебя все равно не получится, я сам(а) сделаю», вы, сами того не желая, программируете его на неудачу. Ребенок и в самом деле начинает верить, что у него ничего не получится. Самое печальное, что он перестает верить в свои силы и соответственно перестает к чему-то стремиться. Ругать его за это не только бесполезно, но и несправедливо. Разве виноват ребенок, что все его начинания пресекались на корню? 
7. Внушайте ребенку доверие к окружающим. Если вы будете говорить, что в мире практически не осталось добрых людей и никому до других нет никакого дела, ребенок будет настороженно относиться ко всем. Наоборот, рассказывайте сыну или дочери, что каждому человеку необходимо общение,  и поощряйте попытки наладить контакт с окружающими. Больные ДЦП, как правило, не имеют большого опыта в общении и поэтому часто теряются в сложных ситуациях. Советуйте, но тактично, не навязывая своего мнения. Не критикуйте друзей ребенка, уважайте его выбор. Не бойтесь возможных разочарований: ошибаясь, ребенок приобретает ценный опыт. 
 
Дорогие родители, не забывайте, что счастье и благополучие детей – в ваших руках. Вы для своих малышей – главная поддержка и опора. Благодаря любви и заботе родителей даже тяжелобольной ребенок сможет почувствовать себя нужным, полноценным человеком. Дети, окруженные теплом и заботой, никогда не потеряются в этом огромном и подчас несправедливом мире.
       Ребенку очень важно мнение родителей, поэтому старайтесь всегда поддерживать его и показывать, как важны для вас даже малейшие его достижения. Ну и конечно не упускайте случая напомнить ребенку, как сильно вы его любите (даже когда у него что-то не получается).

                                                                                            Мария Ощепкова
                                                                                       
   

4
Право на счастье, или Нет насилию
Статья адресуется родителям, мечтающим во что бы то ни стало вылечить своих детей. Все хотят, чтобы их ребенок был здоров и счастлив. Однако порой в своем старании переходят все границы. Вместо того чтобы реально помочь, они, сами того не осознавая, лишают сына или дочь права на счастье…
Прочитав статью Г.Луговой «Ложное отчаяние» («Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» № 3 2010 с.16-19), я испытала настоящий шок. Больше всего меня потрясла фотография девочки в антипереворотном устройстве. Она смотрит в объектив несчастными глазами, словно спрашивая: «За что меня так? Чем я провинилась?»   
    Эта девочка ни в чем не виновата. Просто ее мама (как и многие другие) оказалась фанаткой метода Г.Домана, который, наблюдая, как развиваются здоровые дети, определил несколько стадий, ОБЯЗАТЕЛЬНЫХ для развития каждого ребенка, независимо от состояния здоровья (ползание на животе, на четвереньках, ходьба и бег).
  Любой здравомыслящий человек понимает, что ребенку с тяжелой формой ДЦП это не по силам. И, если для здорового малыша пол действительно служит толчком к развитию, то для скрюченного ДЦПшки –  совсем наоборот. Но, к сожалению, некоторые мамы больных детей полностью согласны с Доманом и готовы безоговорочно выполнять все его принципы. А они, если задуматься, нелепы и жестоки по отношению к больному ребенку. Так, Доман  считает, что все лекарства – это «химия, которая загрязняет организм». Его программа детоксикации предполагает полный отказ от медикаментозного лечения, в том числе и приема противосудорожных препаратов. Представьте ребенка с эпилептическим приступом, которому мама, следуя рекомендациям Домана, не дает нужное лекарство.  Кого она будет винить, если у ее сына или дочки судорожный припадок закончится смертью? Также совершенно непонятно, почему детям с ДЦП, у которых нет врожденных нарушений метаболизма, по мнению Домана, нельзя употреблять молоко и  молочные продукты, а также каши, содержащие глютен.
И все-таки, на мой взгляд, наиболее бесчеловечным является то, что ребенок, не умеющий ходить, должен проводить весь день на полу в положении лицом вниз. Я не верила, что найдется хотя бы одна  мама, которая сможет воплотить этот ужасный принцип в жизнь. А после того, как прочитала статьи Галины Луговой и Инги Дубининой, с ужасом поняла, что такое возможно. Я не могла остаться равнодушной и решила высказать свое мнение по этому поводу.
                           Лечить нельзя любить (запятую поставьте сами)
 Недавно мне попалась книга о нелегкой судьбе мальчика с ДЦП, отданного матерью на попечение государства. Уже став взрослым,  он с содроганием вспоминает свое детдомовское детство. Привожу небольшой отрывок из книги Д.Лагутски, А.Филпс «Дай мне шанс»: «…напичканный лекарствами голый малыш за железными прутьями кровати в запертой комнате. Он отчаянно карабкается вверх, хочет перелезть через прутья кроватки, которые для него слишком высоки. И все равно он не оставляет попыток, пока, обессилев, не падает на голый клеенчатый матрац». А вот домашний ребенок, мама которого увлечена идеями Г.Домана. Она на 100% уверена, что «самое лучшее кресло-тренажер-вертикализатор-конь-качалка для лежачего ребенка – пол! Лицом вниз! И руки за голову! Это самая лучшая позиция для лежачего ребенка, как здорового новорожденного, так и для 10-летнего, если он пока еще лежит. Именно эта позиция (по-английски ее обзывают prone position) -  та, в которой должен ребенок находиться большую часть суток. Можно ненадолго брать на руки и потом снова на пол лицом вниз. Именно из этой позиции, однажды оттолкнувшись покрепче, ребенок почувствует свое движение. Именно в этой позиции у ребенка появляются стимулы поднять голову, ну хотя бы чтобы дыхнуть воздуха, если в предыдущий раз голова легла не сильно удобно и дыхнуть трудно» (см. «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» № 1 2012 с. 31).
Кошмар, не правда ли? И, на мой взгляд, в этом случае домашний ребенок гораздо несчастнее того, который живет в детдоме. Няни и воспитатели казенных учреждений подчас проявляют поразительную слепоту к страданиям малышей, отданных под их опеку. Ребенка, родившегося с физическими недостатками, пусть даже незначительными, система безжалостно отправляет на дно общества с ярлыком «инвалид». Все нормальные люди в ужасе от сиротских учреждений для инвалидов. Однако вряд ли кто может предположить, что иногда дома больной малыш оказывается не в лучшей ситуации. И если воспитателя все-таки можно понять: у него на попечении находятся 10-12 детей и к тому же они ему чужие, то как объяснить равнодушие родной матери, которая, пусть даже из благих побуждений, издевается над ребенком, заставляя его целыми днями лежать на полу.
Сторонники Глена Домана уверены, что ребенок с тяжелой формой ДЦП, которого положили на пол, и активный ползунок – это одно и то же. Даже не знаю, какое привести сравнение, чтобы вы поняли, как сильно заблуждаетесь. Давайте проведем такой эксперимент. Только не с ребенком, а с вами. Ложитесь на пол и попросите кого-нибудь из близких связать вам руки и ноги. «Зачем?» - возмутитесь вы. У многих неходячих ДЦПшек (а мы сейчас говорим именно о них) сильная спастика. А это значит: мышцы настолько напряжены, что ребенок не может расслабляться по своему желанию. Особенно жестоко держать ребенка на полу, если у него спастический тетрапарез, то есть поражены все конечности. Разве можно научиться ползать, если тебе не подчиняются ни ноги, ни руки? А попытки совершать целенаправленные движения приводят лишь к усилению спастики. Бедный ребенок вынужден просто лежать на полу, устав делать хаотичные движения.
Кроме того, больные со спастической формой ДЦП испытывают сильную боль в мышцах. Каждому, наверное, хоть раз в жизни приходилось мучиться от мышечной боли, возникающей при тяжелых физических нагрузках. Только у обычного человека она временная, а больной ДЦП страдает от нее постоянно. Я не понаслышке знакома с мышечной болью и знаю, как это ужасно. Такую боль не снимает ни один анальгетик. От нее сводит все тело, и ты думаешь только о том, как занять позу, в которой боль хоть немного утихнет. У детей с ДЦП повышенная или неадекватная возможностям нагрузка на мышцы способствует усилению болей. Как установил профессор В.Б.Ульзибат, стимуляция мышечных волокон вызывает ощущение боли не только в самой мышце, но и в других областях тела. А это значит, бесконечные физические упражнения причиняют ребенку сильную боль. И не удивляйтесь, что он после тренировок, растяжек и ползания плохо спит и капризничает (или, наоборот, заторможен). К тому же, переносимость боли тесно связана с настроением ребенка: когда он чем-то увлечен, боль не так беспокоит, а в стрессовом состоянии она обостряется.
При чем тут стресс? А как вы думаете, каково ребенку валяться на полу, сознавая, что ничего не изменится, пока мама не сменит гнев на милость. Устав плакать и звать на помощь, ребенок начинает злиться на нее. Агрессия – это естественная реакция, таким образом человек пытается показать, что ему плохо и с ним поступают несправедливо. Проявляя агрессию, ребенок борется за себя. Значит, у него еще есть силы и желание жить. А если он смиренно переносит страдания – у него просто не хватает смелости противостоять маме.  И не думайте, что если вы разрисуете пол и расставите на нем игрушки, то поднимете ребенку настроение. Они лишь будут раздражать, ведь играть в таком положении просто невозможно, особенно если находишься в антипереворотном устройстве.       
Вы по-прежнему считаете, что тяжелобольной ребенок начнет самостоятельно двигаться, если будет постоянно находиться на полу? Действительно, Доман обещает доверчивым родителям, что, словно в сказке, хаотичные движения сами собой трансформируются в ползательные. Мне кажется, он никогда не работал с тяжелобольными детьми, поскольку эта методика приемлема лишь для малышей с незначительными двигательными нарушениями.
Я читала о том, что лежачие дети в возрасте 10 лет и старше, которых реабилитировали по методике Домана, самостоятельно пошли (между тем сам Глен Доман пишет, что его методика эффективна только в период роста мозга, т.е.  в первые три года жизни).  За свою жизнь я испытала на своей шкуре множество различных методов лечения, и ни один из них не принес существенных изменений в моем физическом состоянии.  И если даже растяжки, операции и прочие кардинальные вмешательства зачастую оказываются бессильны перед коварным ДЦП, то как можно чего-то ожидать  от ползания? Кстати, в реабилитационном центре, где я прожила 3 года, было много ползающих детей с разными формами ДЦП. Некоторые ползали только по-пластунски, а кто-то мог передвигаться и на четвереньках. Однако никто из них так не смог научиться ходить. Так во имя чего мучить ребенка, тем более что само ползание как средство передвижения малопригодно. Представьте себе ползущего по улице или карабкающегося на четвереньках в автобус инвалида. Смешно, не правда ли?
 Уважаемые мамы, неужели вы настолько не любите своих детей, если подвергаете их таким экспериментам?! Да, Доман считает пол полигоном для развития. Однако этому человеку не жалко вашего ребенка. И детей вообще, иначе он бы не стал рекомендовать такое. Это на первый взгляд Домановские принципы просты, логичны и очень заманчивы. Как было бы замечательно: положил больного ребенка на пол, и через какое-то время он сам встал и пошел. Однако порой Доман все-таки просит родителей вмешаться в процесс реабилитации. Это происходит, когда простым помещением ребенка на пол не обойтись. Для того чтобы помочь ему почувствовать свои движения, Доман рекомендует использовать так называемый патернинг – упражнение, организующее поврежденный мозг так, чтобы он мог выполнять необходимые функции. Данное упражнение требует участия 3 человек одновременно (интересно, где возьмешь их в обычной семье?). И, что самое интересное, тип упражнений и их количество определяются индивидуально – в зависимости от локализации участка поражения в мозге. Как может родитель это  определить? У меня даже томограф никаких отклонений не выявил – и это при том, что   не слушаются ни руки, ни ноги.
У вас, родители, должен быть здравый смысл, чтобы критично оценивать все, что вам рекомендуют врачи, целители и прочие. Например, если кто-нибудь посоветует вам убить ребенка, чтобы не мучил ни себя, ни вас, вы разве пойдете на это?  Современная медицина предлагает множество разных, подчас противоречивых методов лечения ДЦП. Неудивительно поэтому, что сделать выбор очень непросто. Так и родители сталкиваются с многочисленными рекламными предложениями всевозможных методов лечения: от медикаментозной терапии и нетрадиционной медицины до «уникальных» программ, «творящих чудеса». Чтобы сделать правильный выбор, узнайте как можно больше о заинтересовавшей вас методике и, самое главное, постарайтесь найти ее научное обоснование. Важно, чтобы вы критично относились к тому, что говорят о методе лечения другие родители. К сожалению, нередко они очень субъективно оценивают возможности своего ребенка, часто выдавая желаемое за действительное. Так, одна мама уверяет всех, что ее дочь, как и все девчонки, моет полы, готовит, стирает. При этом девочка шариковую ручку удержать не может, чай пьёт при помощи трубочки, а передвигается только на коляске. Соответственно, и результаты лечения такими родителями могут преувеличиваться.
       Принимая решение о выборе какого-либо метода лечения, учитывайте все «за» и «против». Как часто вы даже не задумываетесь о том, что лечение может отрицательно сказаться на психическом здоровье вашего ребенка. Постарайтесь не вселять в него ложных надежд – впоследствии это может обернуться трагедией. Если ребенок видит, что родители поставили перед ним и собой цель во что бы то ни стало победить болезнь, он будет надеяться на чудесное исцеление. Однако рано или поздно ребенок поймет, что, несмотря на все усилия, чудо так и не произошло, и впадет в депрессию. Между тем дети с ДЦП из семей, в которых родители не придают лечению слишком большого значения, растут веселыми и жизнерадостными. Они спокойно воспринимают себя такими, какие есть, и несмотря ни на что радуются жизни. 
 По мнению детского психотерапевта О.И.Романчук, «не стоит желудь заставлять стать дубом – можно повредить семена. Не стоит чрезмерными усилиями форсировать развитие ребенка – эффект может быть противоположным». Мальчики и девочки с особыми потребностями, как и все остальные, хотят играть, смеяться, радоваться жизни. Не стоит превращать жизнь в беспрерывное лечение.  Кроме того, нужно помнить, что нельзя принудительно заставлять ребенка лечиться. В противном случае вы рискуете потерять его доверие.
Зачем вы лечите ребенка? Пусть этот вопрос покажется вам странным и глупым, но все же постарайтесь честно ответить на него. Что движет вами? Если вы хотите хоть как-то облегчить его страдания, при этом не надеясь на чудо, - вы на правильном пути. А если вы кидаетесь от врача к врачу лишь для того, чтобы вас не упрекали в равнодушии, или потому что не можете смириться с болезнью, скажите себе «СТОП!»
 К сожалению, бывают войны, в которых шанс победить почти равен нулю. В таких случаях лучше вовремя капитулировать, чтобы никого не погубить. В войне с ДЦП одержать победу практически невозможно – слишком уж коварен враг. Если поставить перед собой цель непременно победить – это может кончиться плачевно как для вас, так и для ребенка. Я предлагаю вам иной путь – стать счастливыми вопреки страшному диагнозу.  Не надо откладывать жизнь до лучших времен (пока ребенок не станет здоровым, а это, увы, может не произойти никогда). Нужно жить сейчас, стараясь сделать каждый день радостным  и полноцветным.
Мудрые и сильные духом родители умеют сотрудничать с реальностью и принимают то, что нельзя изменить. Они не ставят перед собой цель излечить ребенка, поскольку понимают, что это невозможно. Вместо этого они вместе с дочерью или сыном учатся приспосабливаться к жизни, несмотря на ограничения.
Принять болезнь – вовсе не значит прекратить заниматься с ребенком. У него должна быть возможность двигаться. Только следите, чтобы нагрузка была адекватна его возможностям, и не предлагайте слишком сложные задания. Помогайте дочке или сыну осваивать посильные движения. Развитие двигательных навыков у детей с ДЦП должно происходить в увлекательной форме. Правильно организованные занятия лечебной физкультурой оказывают благотворное влияние. Необходимо поощрять малейшие попытки сына или дочери проявлять самостоятельность и побуждать к посильному труду. Это повышает самооценку, придает уверенность в своих силах, учит соизмерять потребности с возможностями. Однако если ребенок категорически отказывается что-либо делать, не нужно его заставлять – этим вы подавляете его волю. Лучше постарайтесь, чтобы он сам проявил инициативу. Объясните ему, для чего это нужно. Например, чтобы укрепить спину, надо ежедневно выполнять специальные упражнения. Когда ребенок поймет, что это нужно ему, а не вам, он будет сам себя заставлять заниматься. Только не забывайте хвалить своего труженика даже за самые незначительные успехи!
  Кроме того, необходимо с детства учить больного ДЦП искать альтернативные способы выполнения различных действий. Естественно, чем тяжелее патология, тем чаще приходится подключать воображение и создавать индивидуальные приспособления. Иными словами, нужно обратить внимание на те части тела, функции которых ребенок может контролировать. Сгодиться может все, главное, подключить фантазию. Покажите, что ничего невозможного нет. Не можешь ходить – научись управлять коляской (если работают руки). Не получается держать ручку – и это не беда. Например, можно научиться писать держа ручку в зубах. И даже нос может сгодиться. С помощью самодельной насадки на нос я могу работать на компьютере, а еще он помогает мне быть на связи с внешним миром: не владея руками, я делаю звонки и набираю sms носом. Таким образом, я убедилась на собственном опыте, что научиться полноценно жить можно в любом состоянии, главное, поверить в себя. Здесь большая роль принадлежит близким. Вы можете помочь ребенку научиться жить и с ограниченными возможностями.
   Для людей, страдающих ДЦП, важное значение имеют различные вспомогательные средства (коляски, вертикализаторы, подъемники, специальная посуда и др.). Благодаря им больной чувствует себя в безопасности, а значит, у него появляется возможность полноценно развиваться. Так, многие дети с тяжелой формой ДЦП не могут самостоятельно сидеть. И бессмысленно усаживать их в подушки или прислонять к дивану – для развития такая насильственная поза ничего не даст. Ребенок будет постоянно бояться упасть, а значит, играть или просто смотреть по сторонам он не сможет. А сидя на коляске или на специальном стульчике, ДЦПшка может читать, играть (рассматривать игрушки и окружающие предметы), смотреть телевизор, в конце концов. Скажите, что из перечисленного можно делать лежа на полу лицом вниз? Для полноценного умственного и эмоционального развития ребенка нужно, чтобы он находился В ВЕРТИКАЛЬНОМ ПОЛОЖЕНИИ. Кроме того, приспособления снижают риск развития мышечных контрактур, которые могут появиться у ребенка уже на втором-третьем году жизни. Они возникают, когда он длительное время находится в неправильных позах, например, сидит в углу дивана или на полу в позе W. Использование же специального оборудования помогает больному находиться в правильном положении. Таким образом, если невозможно полностью устранить двигательные нарушения, нужно использовать вспомогательные средства, чтобы ребенку было легче жить и развиваться. К сожалению, некоторые родители с предубеждением относятся к специальным приспособлениям и оборудованию. Им кажется, что, если посадить ребенка на коляску, он не захочет самостоятельно ходить или ползать. А мамы, увлеченные методом Домана, уверены, что приспособления мешают  пройти все стадии нормального двигательного развития. По их мнению, коляска, вертикализатор или специальный стул противопоказаны до тех пор, пока ребенок самостоятельно не освоит все необходимые двигательные навыки. Только  не понятно, зачем они ему тогда будут нужны. Получается, если все будут следовать рекомендациям Домана, технические средства никому не понадобятся. А если серьезно, мне очень жаль детей, которых лишают возможности познавать мир. Еще раз повторюсь: чтобы ребенок полноценно развивался, ему нужно сидеть, а не валяться на полу.
Любовь вопреки всему
Все приемные родители, решившие взять ребенка, проходят через очень непростой этап. Им надо привыкнуть, адаптироваться. Если этого не произойдет, счастливой совместной жизни не получится, как бы сильно они ни любили сына или дочку. Нужно принять малыша таким, какой он есть, со всеми его шалостями и причудами. И, самое главное, не пытаться «подогнать» его под себя. Каждый ребенок – это уникальная личность, и с этим надо считаться. Вы думаете, к вам это не относится? Да, если болезнь ребенка не помешала вам разглядеть в нем личность и вы обращаете внимание только на его реальные возможности. Тогда можете не читать дальше. Однако многим родителям бывает очень непросто смириться с тем, что болезнь невозможно полностью вылечить. Еще труднее осознать, что ребенок останется таким всегда. Конечно, это сложно, но вам все равно придется научиться жить с этим заболеванием. По мнению Hornby, некоторым родителям для этого требуется немного времени, другим - годы. В среднем же срок адаптации составляет около 2 лет.
 Душевное самочувствие ребенка во многом зависит от настроения его родителей. Ему необходимо чувствовать безусловную любовь. В этом случае он будет считать себя счастливым, несмотря на ограниченные возможности. Это подтверждает и детский психотерапевт Бруно Бетельгейм: «ребенок может научиться жить со своей болезнью, но он никогда не сможет быть счастливым, если не чувствует, что он любим и ценен для родителей». Как бы тяжело ни было, старайтесь сохранять оптимизм. Если ребенок будет чаще видеть маму бодрой и веселой, он тоже научится радоваться жизни вопреки всему.  А что чувствует ребенок, родители которого не могут примириться с его болезнью?  Видя, что его недуг воспринимается как трагедия и помеха нормальной жизни, он считает себя виновником всех родительских бед и переживаний.
  Опомнитесь! Разве ребенок виноват, что родился больным и не оправдал ваших надежд? В конце концов, чем он хуже того малыша, которого вы ждали девять месяцев? Да, он не может ходить и плохо владеет руками, но он такой же человек. К сожалению, наше общество до сих пор обесценивает и выбраковывает людей с ограниченными возможностями. Однако кому, как не вам, известно, что ваш ребенок ничуть не хуже других. Просто ему требуется гораздо больше любви и заботы, чем здоровым сверстникам. Да, болезнь наложила отпечаток, но он не должен страдать из-за своей необычности. Постарайтесь принять его ограничения как неизбежное, не зависящее ни от него, ни от вас. Вместо того чтобы зацикливаться на ограниченных возможностях и тратить силы и нервы на бесконечное лечение, обратите внимание на способности ребенка. Они есть у каждого. Просто вы, сконцентрировавшись на «недостатках», не замечаете сильных сторон сына или дочери.
Для того чтобы интеллект ребенка полноценно развивался, придется приложить много усилий. Часто все силы родителей больного малыша тратятся на лечение, а умственное развитие отходит на второй план. Мол, встанет на ноги, тогда можно и учиться. К сожалению, если мозг постоянно не нагружать, он постепенно атрофируется. Многие больные дети могли бы достичь больших результатов в учебе, если бы с ними начали своевременно заниматься. Дайте ребенку шанс. Читайте вместе с ним, развивайте логическое и творческое мышление, тренируйте память и внимание.
Если вы хотите сделать малыша счастливым, вам нужно принять действительность и не травить себя мыслями о том, как все могло быть. Жизнь можно сделать полноценной и содержательной вопреки физическим ограничениям. Важно, как говорила Хелен Келлер, «оторвать взгляд от «закрытых дверей» и идти вперед с осознанием, что ограничения ребенка – не приговор, а вызов. Важно примириться и отпустить то, чего не может быть, а затем посмотреть на жизнь широко открытыми, не затуманенными призраком утраченных надежд глазами и увидеть другие «двери», возможности создания счастливой, полноценной жизни, как для себя, так и для ребенка».
К сожалению, многие родители больных детей слишком озабочены мнением окружающих. Как ни ужасно это звучит, но нередко они стесняются своего «нестандартного» малыша, поскольку он не соответствует нормам. Между тем ребенок не обязан подстраиваться под других, стараясь произвести хорошее впечатление. Он имеет право быть собой. Конечно, это не означает, что больной может вести себя, как ему заблагорассудится – инвалидность не отменяет правила поведения в обществе. Родителям нужно сделать все, чтобы не краснеть за поведение чада, но уж никак не стыдиться его болезни. ДЦП – не клеймо. А если люди неадекватно реагируют на инвалида – это говорит об их недалекости и нравственной неполноценности. И ваш ребенок тут ни при чем. Значит нет необходимости прятаться от людей. Ваш ребенок ничуть не хуже других. Если быть справедливым, в мире много несовершенства. Почему же тогда общество лояльно к не в меру упитанным людям, наркоманам и алкоголикам, а к инвалидам относится предвзято?
В заключение хочется сказать, что вера родителей в ребенка, их настойчивость и преданность могут творить настоящие чудеса. Терять надежду НЕЛЬЗЯ НИКОГДА! Появляются новые методы лечения. Кто знает, может, когда-нибудь найдут способ помочь больным ДЦП. А пока надо дать ребенку шанс развиваться по мере своих возможностей и стараться не портить друг другу жизнь идеями фикс и заоблачными целями. 
                                                                                             Мария Ощепкова                                                                                               

5
Истерики:
шантаж или крик о помощи?

К сожалению, в нашем обществе открыто выражать свои эмоции и чувства не принято. Стыдно не  только плакать и злиться, но и бурно выражать свою радость. На эмоции, особенно негативные, накладывается негласный запрет. Во многих семьях не говорят друг с другом о своих эмоциях и чувствах. Мы сдерживаем себя, скрываем свои переживания и учим этому детей… Зная, какой вред наносят здоровью подавленные эмоции, так и хочется крикнуть: «Люди, опомнитесь! Будьте собой!»

Благодаря эмоциям наша жизнь полноценна и разнообразна. Эмоции, словно маркеры, выделяют лишь то, что нас волнует. Это своеобразный язык нашего внутреннего мира. Эмоции сообщают, какое значение имеют для нас окружающие люди, события, явления. Нет лишних эмоций. Все они необходимы человеку и нельзя делить их на хорошие и плохие.
  Эмоции, в отличие от логики, всегда в той или иной мере субъективны. Например, сегодня нас радует или раздражает одно, а завтра – совсем другое. Слово «эмоция» происходит от латинского «emoveo» – «потрясать, волновать».
 
Такие же, как все, но все же особые

У большинства детей с ДЦП встречаются нарушения эмоционально-волевой сферы. Эти нарушения очень разнообразны, и поэтому дать общую психологическую характеристику больного ДЦП – невозможно.
Нередко такие дети отличаются повышенной впечатлительностью, обидчивостью. Они болезненно реагируют на тон голоса и замечания в свой адрес.
Многие дети (и взрослые) с ДЦП пугливы, нерешительны и неуверенны в себе, они теряются в новой обстановке. В школе такие дети тревожны, испытывают страх перед устным ответом. В стрессовых ситуациях у них возникает заикание или усиливаются насильственные движения. Повышенная утомляемость характерна почти для всех детей с ДЦП. Они быстро становятся вялыми или раздражительными. У некоторых детей в результате переутомления возникает двигательное беспокойство.
Итак, эмоционально-волевые нарушения характерны практически для всех детей с ДЦП. Только у одних они проявляются в повышенной возбудимости, чрезмерной чувствительности, раздражительности, а у других, наоборот, - в пассивности, безынициативности, нерешительности, заторможенности.
Кроме того, для больных детей характерна быстрая смена настроения: то они чрезмерно веселы, шумны, то вдруг становятся вялыми, раздражительными, капризными. Расплакавшись, ДЦПшки долго не могут остановиться, их эмоции приобретают как бы насильственный характер. Все это является благоприятной почвой для возникновения истерик. Они, как правило, бывают вызваны обидой или неудовлетворенными требованиями, желаниями ребенка. Протекают истерики, в отличие от обычных слез, бурно - ребенок падает на пол, громко кричит, злится.
   
Помоги мне, мама!

Опять… Казалось, еще совсем недавно ребенок был спокоен, и вдруг. «Что же случилось? – недоумевают родители. – Что делать? Как его успокоить?»
Не секрет, что первой реакцией взрослых на истерику бывает злость. Они хотят, чтобы ребенок немедленно замолчал.
Однако самое главное сейчас – успокоить его. Действуйте мягко и тактично, не усугубляя ситуацию. Да, вам нелегко, вы нервничаете от того, что не можете ничего сделать, но ребенку еще тяжелее. Он чем-то расстроен или очень устал. Его нервная система не выдержала напряжения и дала сбой. Ребенок не в состоянии успокоиться самостоятельно, он ждет вашей помощи. Так неужели вы откажете ему в этом?!
Как бы ни было трудно, не повышайте голос, не кричите, не передразнивайте ребенка и не требуйте «немедленно это прекратить». Наоборот, говорите спокойным, ласковым тоном. Лучше всего держите ребенка на руках, прижимая к себе. Даже если малыш изо всех сил сопротивляется, обнимайте его, пока он окончательно не успокоится.
В журналах для родителей часто встречается совет, который приводит меня в ужас. Невольно думается: неужели найдется мама, которая будет ему следовать?! А вот и сам совет (привожу дословно): «Самый лучший метод борьбы с детскими истериками – игнорирование. Если не получается переключить внимание ребенка, выйдите из комнаты и оставьте его одного. Вот увидите: через несколько минут он сам придет к вам как ни в чем не бывало». Ужас, не правда ли?!
Итак, главное правило: если у ребенка истерика, оставлять его одного нельзя!
Любящие родители! Вы просто обязаны быть рядом в трудную минуту, чтобы дорогой человечек был уверен в вашей любви и поддержке.
Уже не помню, кто произнес эту мудрую фразу: «Плачущий малыш ничуть не хуже того, который смеется. Это тот же самый ребенок». Мне она очень понравилась. Полностью согласна. Думаю, если родители будут повторять ее, когда все внутри кипит от возмущения, то будут иначе воспринимать детские капризы.
Кстати, меня всегда волновал вопрос: почему родителей раздражают слезы ребенка? Почему они спешат отмахнуться от его переживаний, уверяя, что ничего страшного не произошло. Не удивительно, что малыш воспринимает такие слова как безразличие к его проблемам, нежелание помогать их решать. А потом удивляются, почему сын или дочка никогда не поделятся, ничего не расскажут, не попросят помощи. Будет гораздо лучше, если вы дадите ребенку почувствовать, что не только не осуждаете, а, наоборот, считаете его эмоции совершенно нормальными.
Родители уверены, что необходимо приучать ребенка контролировать свои эмоции. Но самоконтроль вовсе не означает, как ошибочно представляют многие, подавление эмоций. Нужно лишь уметь выражать их так, чтобы они не приносили вреда (прежде всего морального) окружающим.
Проговаривайте чувства ребенка. Допустим, малыш плачет, не желая оставаться с няней или бабушкой (хотя пройдет совсем немного времени – и он уже спокойно играет). Ребенку очень сложно каждый раз отпускать вас. Что делать? Прежде всего, сохраняйте спокойствие – это непременно передастся и ему. Посмотрите сыну или дочке в глаза и скажите: «Я понимаю, ты сейчас очень расстроен(а) потому, что мы расстаемся. Мне тоже грустно, что я не увижу тебя целый день. Конечно, из-за этого можно немножко поплакать, если хочется, но изменить ничего нельзя. Мне надо идти на работу, а тебе – оставаться здесь. Давай обнимемся, и ты будешь играть/ читать/ смотреть мультики». Даже если в первое мгновение слезы хлынут градом, через пару минут малыш успокоится и пойдет играть.
Те, кто приучен подавлять эмоции, живет и заставляет жить всех вокруг себя как на пороховой бочке, готовой взорваться в любую минуту. Подавленные эмоции имеют тенденцию накапливаться, и последней каплей может стать безобидное замечание или действие, неудачная шутка, непонимание. Получается, что люди, загоняющие эмоции внутрь себя, взрываясь, реагируют не на конкретную ситуацию, а просто выплескивают все накопившееся. И вот тут-то контролировать себя они уже никак не могут. А уж о том, что подавленные эмоции губительно отражаются на здоровье, вызывая такие заболевания, как астма и аллергия, диабет и язва, сердечно-сосудистые и неврологические расстройства – сегодня известно каждому.
Позволив ребенку переживать все эмоции в полной мере, родители облегчат жизнь и себе, и ему. Ребенок станет спокойным, уравновешенным, а главное, здоровым. С ним всегда можно будет договориться. Как ни странно, человек, которого учат подавлять эмоции, через какое-то время перестает не только грустить и плакать, но даже радоваться и веселиться. Счастье и горе – две стороны одной медали. Разрешая ребенку испытывать негативные чувства, мы даем возможность ему быть по-настоящему счастливым.
 Когда вместо того, чтобы услышать и понять ребенка, мы начинаем нервничать и переживать сами, испытывая чувство вины или раздражения из-за его слез, ему от этого становится еще хуже. И наоборот, спокойствие и уверенность родителей, в сочетании с поддержкой и пониманием, помогают ему разобраться в происходящем, осознать и пережить свои эмоции.
 Ни в коем случае не следует путать симуляцию с истерикой. Истерик  - не симулянт. Истерика – не средство манипулирования родителями, а мощный эмоциональный всплеск, сопровождающийся сильнейшими негативными эмоциями: раздражением, гневом, отчаянием, агрессией. Истерика начинается, как правило, внезапно. Ее очень легко распознать. Она сопровождается криком или громким, пронзительным плачем. Родителям важно знать: в самом начале истерический приступ еще можно остановить. В так называемой интенсивной фазе это сделать уже очень сложно: ребенок кричит, рыдает, не реагируя на обращения к нему. Он может выгибаться дугой, топать ногами, биться головой. 
Большинство родителей реагируют на истерики, как правило, стереотипно: они либо наказывают, либо выполняют все требования ребенка. Другими словами, угрожают или потакают. И то и другое неверно.
Родителям важно понять одно: чтобы истерики случались как можно реже, нельзя идти у ребенка на поводу, но и ругать его за слезы – тоже ни в коем случае нельзя.
Если вы будете наказывать его, он станет вас бояться и сдерживать себя. Следовательно, от хронического стресса и без того слабая нервная система будет истощена, и срывов тогда уж точно не избежать. Кроме того, в таком случае сын или дочка не будет вам доверять.
Если же, наоборот, вы станете выполнять все его желания, ребенок будет считать, что ему все обязаны, и превратится в эгоиста.
Дорогие родители, не забывайте: ребенок капризничает лишь в том случае, когда его не понимают. Капризами он пытается «достучаться» до вас. То, что взрослые называют капризами, на самом деле - крик отчаяния. Громко плача, ребенок хочет дать вам понять, что ему сейчас нужна помощь. Для того чтобы успокоить расстроенного ребенка, чаще всего достаточно посадить его к себе на колени, обнять и тихо шепнуть: «Чем я могу тебе помочь, мой дорогой?» А чем вы можете помочь? Своим вниманием и любовью. 
 Что вы будете делать, если ребенок расплачется в общественном месте? Не секрет, что многие родители не выносят именно «прилюдных концертов». Если без наблюдателей они более лояльны к капризам, то в случае истерики при посторонних… «Как тебе не стыдно!», «Плачешь как маленький!», «На тебя люди смотрят» - пытается усовестить плачущего ребенка красная от стыда мама. Если ребенок не успокаивается, в ход идут угрозы и даже шлепки. Задумайтесь на секунду: что чувствует в этот момент ваш ребенок. Как ему больно и обидно, что близкий человек на него сердится. Неужели мнение окружающих вам дороже, чем здоровье своего ребенка?! Большинство свидетелей «концерта» сами не раз сталкивались с  детскими «выступлениями» и вам посочувствуют. Бездетные же все равно не  поймут, что ребятишки плачут даже у самых хороших родителей. Конечно, истерика при свидетелях – это испытание для родительских нервов. В любом случае, мнение чужих людей должно быть для вас, любящих родителей, делом десятым. Представьте, что вы с дочкой или сыном – в вакууме, не обращайте ни на кого внимание.
Ваша задача – успокоить ребенка,  заверить его в своей любви, а не оглядываться по сторонам. 
Пока ребенок маленький, мы многое ему прощаем. Даже к его капризам относимся терпимее, убеждая себя, что малыш скоро повзрослеет, и истерики прекратятся. Это справедливо в том случае, если ребенок не страдает таким серьезным заболеванием, как ДЦП. Если у обычных детей истерики МОГУТ БЫТЬ средством манипуляции родителями, то у больных это, прежде всего, признак быстрой истощаемости нервной системы.
Следовательно, реагировать на истерики ДЦПшек нужно мягко и терпеливо.
И не надо считать, что 10/12/15–летний ребенок не имеет права на проявление эмоций. Конечно, рыдающий или визжащий от злости подросток вряд ли вызовет жалость и желание утешить. Но ведь это ваш сын или дочь, ваш ребенок, сколько бы лет ему ни исполнилось. Как и раньше, он нуждается в вашей любви и поддержке. Поговорите с ним тихим, спокойным голосом, приласкайте, и он успокоится. Поверьте, ему очень нужна ваша помощь. В подростковом возрасте даже обычным ребятам непросто, а уж больным – и тем более. Пристальные взгляды любопытных прохожих, непонимание со стороны сверстников, конфликты с родными, стресс и разочарование от болезненных медицинских процедур, которые подчас не приносят желаемого результата, - все это может спровоцировать нервные срывы.
 Родителям следует относиться к капризам своего ребенка внимательно и спокойно. А если с юмором – это вообще высший родительский пилотаж.
Всегда старайтесь понять, что именно спровоцировало истерику. Иными словами, учитесь «читать послания» сына или дочери. Причины истерик могут быть разными. Например, ребенок неважно себя чувствует или очень устал, перевозбудился. А может быть, переживает из-за ссоры с другом… В любом случае своими капризами он сообщает «недогадливым» взрослым, что с ним не все в порядке. Если детское послание «прочитано» верно, то и справиться с капризами легче.
Для того чтобы человек успокоился, необходимо время. Чем старше ребенок, тем тяжелее ему прийти в себя, тем дольше он будет расстроен. Наберитесь терпения. В такие минуты не стоит его ругать. Он все равно вас  не услышит, поскольку ему сейчас очень тяжело. Единственное, что он может в таком состоянии, - это почувствовать ваше тепло и поддержку.

Плакать – не стыдно!

Что же делать, чтобы истерики случались как можно реже? Самое главное, позволяйте ребенку быть самим собой. Разрешайте ему бурно радоваться, выражать гнев, и грусть, также плакать.
С детства мы усваиваем, что плакать неприлично. Однако на самом деле это - естественный способ избавиться от стресса и переживаний, снять нервное напряжение и даже облегчить боль. Слезы нейтрализуют отрицательную энергию и помогают расслабиться.
  Не стоит воспринимать плач как «отклонение от нормального поведения», даже если он раздражает и нервирует. Запрещая ребенку плакать, мы, сами того не желая, провоцируем частые истерики. Подавленные эмоции – верный шаг на пути к неврозам.   
Вы никогда не задумывались, почему в последнее время стали много говорить о психосоматике? Это неслучайно. Большинство из нас страдают тем или иным заболеванием, причина которого – в душевных переживаниях. Не зря говорят, что все болезни от нервов. Ну если не все, то многие – точно.
Не спешите бежать за лекарствами. По мнению ученых, для сохранения здоровья необходимо открыто выражать свои эмоции. Неслучайно, когда нам очень тяжело, мы просто не в силах сдержать слезы. Организм в это время начинает вырабатывать гормоны стресса, а снизить их концентрацию могут только слезы. Если мы будем по-прежнему мужественно сдерживать себя, стресс будет «бить» по слабым местам, и вы в конечном итоге заболеете.
В чем же целебное действие слез? Американский биохимик У.Фрей обнаружил в слезах морфиноподобные вещества, снижающие остроту боли. Установлено, что в слезах содержится целый комплекс биологически активных веществ, которые существенно ускоряют заживление ран и послеоперационных швов. В слезах, вызванных негативными эмоциями, обнаружены успокаивающие вещества. Ученые полагают, что слезы – защитная реакция организма на стресс или физическое напряжение. 
Однако если у вашего ребенка слишком часто глаза на мокром месте, скорее всего, он не решается рассказать о своих переживаниях. Слезами ДЦПшки стремятся привлечь внимание родителей, просят помочь.
Хочется повториться еще раз: не путайте, пожалуйста, истерику с попыткой манипулировать.
Да, вам наверняка приходилось наблюдать, как маленькие дети поднимают крик в магазине с целью заполучить желаемую вещь. Однако такое поведение нельзя назвать настоящей истерикой. Детишки, громко крича и топая ногами, на самом деле контролируют свои эмоции. Они кричат, чтобы добиться своего. Не исключено, что и ваш ребенок тоже практиковал такое. Как все-таки отличить фиктивный плач от настоящего? Как реагировать на тот и другой?
Распознать «плач с выгодой» несложно. Если, добившись своего, ребенок тут же успокаивается – это не что иное, как симуляция. Объясните в таком случае сыну или дочери, что криком и слезами желаемое получить не удастся. Это правило должно прочно закрепиться у него в памяти, тогда и повторять «концерт» больше вряд ли захочется.
Если же он горько плачет, не в силах остановиться, то значит, ему в самом деле плохо. Страдания подделать невозможно. Плачущий хочет, чтобы с ним поговорили и поняли. Слезы – это сигнал о боли (как душевной, так и физической). Помогите ребенку, разделите с ним его боль и переживания. Нет, пожалуй, ничего хуже, чем страдать в одиночестве.
 Таким образом, важно уметь прислушиваться к плачу ребенка, стремиться понять, что он хочет вам сказать.
Как лучше всего успокаивать ребенка? Конечно, сначала нужно позволить ему выплакаться, выпустить наружу переживания. Будьте рядом, обнимайте его, нежно поглаживайте. Мы привыкли утешать словами: «Не плачь, мой(ая) дорогой(ая)», «Все хорошо», «Не расстраивай маму» и т.п. Однако современные психологи считают, что этого делать не нужно.
Лучший способ утешения – бережные, мягкие объятия.
Дело в том, что ласковые прикосновения заставляют организм производить  эндорфины (гормоны радости).
Тиффани Филд - директор Института тактильных исследований при Майамском университете - утверждает, что ласковые прикосновения повышают иммунитет и стимулируют работу ЦНС. Американский врач Пол Маккормик выписывает своим пациентам странные на первый взгляд рецепты: «Пять объятий в день», «Семь объятий в день».
Тактильный контакт может быть разным. Важно учитывать настроение и особенности ребенка. Так, когда он чем-то расстроен или устал, ему необходимы мягкие объятия и спокойные поглаживания.
        Специалисты по телесно-ориентированной психотерапии выделяют пять видов телесных контактов: «земля», «вода», «воздух», «металл» («дерево»), «огонь». Прикосновения, относящиеся к тому или иному виду, имеют особый смысл для тела. Так, контакт по типу «земля» - это крепкие объятия, дающие ощущение поддержки, уверенности. Они словно говорят: «Я с тобой», «Я тебя не брошу», «Все спокойно». Контакт «вода» - тот, в котором есть движение, перемещение. Он более эмоциональный и включает поглаживание, массажные техники, которые сообщают: «Я тебя жалею», «Я тебя расслабляю», «Ты хороший», «Я хочу снять твое напряжение».         
 Когда дыхание ребенка станет ровным, уйдут последние всхлипывания, можно поговорить о том, что произошло. Расскажите, что он чувствовал, как ему было больно, обидно и т.п. Вполне вероятно, что сын или дочь может опять заплакать. Ничего страшного: тем самым ребенок заново проживает травмирующую ситуацию, но теперь он это делает сознательно. В состоянии аффекта он просто не мог многого понять, а сейчас  анализирует происшедшее с ним. Проживать ситуацию можно несколько раз, только не осуждайте поведение ребенка.
 Мамы и папы, уделяйте детям внимание, окружайте их любовью и заботой. Как сказал В.Набоков: «Балуйте детей, балуйте. Вы же не знаете, что ждет их потом». Это в наибольшей степени справедливо по отношению к детям с ДЦП. Никто не знает, как сложатся их судьбы, но ясно одно: пока живы родители, они не почувствуют себя одинокими и лишними. В ваших силах помочь своим ребятишкам чувствовать себя полноценными и, самое главное, счастливыми людьми. Если сын или дочь будут ощущать вашу любовь и поддержку, а также получать как можно больше положительных впечатлений, истерики постепенно прекратятся. Ваши взрослеющие дети станут менее восприимчивы к стрессам. В таком случае им будет гораздо легче вынести разочарования и боль, когда они столкнутся с «прелестями» окружающего мира. 
Ребенку необходимо расти в атмосфере любви, радости и благополучия. Другими словами, каждый имеет право на счастливое детство.
Учите ребенка находить хорошее в любой ситуации, хвалите его, вселяйте уверенность в своих силах.
Воспитанный ребенок и счастливый – это не совсем одно и то же. Не требуйте от сына или дочки невозможного, не ругайте за неприличное поведение. Главное, берегите нервы друг друга и будьте счастливы.
Любите своего ребенка, принимайте его таким, какой он есть.
В том, что он любит вас, можете не сомневаться. Дети в любом случае любят своих родителей и верят им, как бы те к ним ни относились. Так давайте не будем подрывать непоколебимую детскую веру. Станем немного терпимее, и все будет хорошо!

                                                                                                           М. Ощепкова

Вставить в рамки
Задача родителей  - помочь ребенку научиться правильно объяснять свое настроение. Например, если он расстроен или устал, то пусть расскажет вам о своих переживаниях. Будьте терпеливы, расспрашивайте понемногу, пытаясь вместе разобраться в ситуации.
   
Помните, агрессия порождает агрессию. Физическое наказание только усилит частоту и длительность истерик. Кроме того, ребенок, подвергающийся физическому насилию, вырастет агрессивным.

6
Проститься со страхами
По данным ВОЗ, половина населения Земли чего-то боится. Это неудивительно, поскольку страх – естественная и, как ни странно, полезная эмоция. Если бы мы ничего не боялись, нас бы уже  на свете не было. Именно страх предостерегает  об опасностях и уберегает от необдуманных поступков. Однако все хорошо в меру. Навязчивые страхи могут серьезно подпортить жизнь даже оптимистам. Правда, есть люди, которым нравится бояться. Без страхов их жизнь становится слишком пресной и скучной. Большинство же мечтают освободиться от страхов, но подчас не знают как. 
Избавиться от страха надо как можно скорее, пока он не перерос в фобию. Например, если ребенок боится собаку, которая его укусила,  – это естественный страх. Он не проявляет себя, когда поблизости нет раздражающего фактора (в данном случае – конкретной собаки).  Однако если ребенок начинает бояться всех собак подряд  – это уже фобия. Фобия возникает из страха, с которым человек не смог вовремя справиться.  Если со страхом можно как-то договориться (или прогнать, если он по-хорошему не понимает), с фобией такой номер не пройдет, ведь она не контролируется разумом. Вы ей даже слова сказать не сможете, поскольку будете находиться под ее игом.   
  Итак, приступаем к борьбе, пока не поздно. И давайте помнить о том, что смелый человек – это не тот, кто ничего не боится, а тот, кто сумеет преодолеть свои страхи. Прежде всего, внимательно рассмотрим врага,  чтобы нанести ему сокрушительный удар.
Откуда берется страх? Его порождает тревога. «Но ведь, – скажут внимательные читатели, - из тревоги возникает депрессия, а вовсе не страх». Действительно, мы уже говорили, что мать депрессии – тревога. Однако «благодаря» тревоге на свет может появиться и страх, который причиняет не меньше страданий, чем депрессия. В современном мире много поводов для переживаний и беспокойства. Тревожного человека пугает мысль, что с ним непременно случится что-то страшное (он не знает, что именно). Естественно, тревога может оказаться напрасной, и пугающая ситуация так и не произойдет. Тревога – это предчувствие страха. Если страх появляется в ответ на конкретную опасность, то тревога - это ожидание будущей угрозы.  Тревожный человек находится в постоянном  напряжении, и неудивительно, что причиной его страха может стать любая мелочь («Пуганая ворона куста боится»). Таким образом, у тревожного человека гораздо больше шансов «заразиться» различными страхами.
Перефразируя известное выражение, можно с уверенностью сказать, что страхам все возрасты покорны. Другими словами, страхам подвержены не только малыши, но и подростки, и даже взрослые. Кстати, чем старше становится ребенок, тем больше поводов у него для страха. Это вполне объяснимо: с возрастом у детей увеличивается запас знаний, а это не способствует сохранению душевного спокойствия. Только почему-то родители не всегда справедливы к подросткам, страдающим от страхов. Если к малышам чаще всего относятся с пониманием и сочувствием, от старших ждут сознательности и самоконтроля.
Большинство страхов связано с возрастными особенностями детей. Они свидетельствуют о том, что ребенок достиг определенного уровня зрелости. Кроме возрастных, есть страхи, появившиеся в результате  травмирующего события. Родители не всегда знают причину психологической травмы ребенка. Толчком к появлению страхов может стать все что угодно. Часто встречаются так называемые внушенные (кем-то навязанные) страхи. Как правило, носителями «страховой инфекции» оказываются самые близкие люди. Родители в буквальном смысле заражают детей страхами.
Невозможно перечислить все страхи, которые может испытывать человек, особенно ребенок. Вот лишь некоторые из них: страх перед незнакомыми людьми, страх одиночества, долгого отсутствия мамы, наказания, боязнь животных, сказочных и мультипликационных персонажей, страх высоты, темноты, страх смерти.
До сих пор мы говорили о страхах вообще, не затрагивая больных ДЦП. Дети (и взрослые) с ДЦП, как правило, боятся того же, что и здоровые. Однако отличия, вызванные хронической болезнью, все же есть. Повышенная впечатлительность людей с ДЦП является своеобразной компенсацией: из-за сниженной двигательной активности органы чувств функционируют в полную силу, как говорится, за себя и за того парня. Однако сверхвпечатлительность может легко спровоцировать различные страхи: ранимая психика больного подчас дает неадекватную реакцию даже на малейший раздражитель. Например, ДЦПшки могут бояться смены обстановки, прикосновений и т. п. В школе больные дети часто испытывают страх перед устными ответами. Отдельно нужно сказать о страхах, возникающих как побочное действие частого врачебного вмешательства. Ощущая свою физическую неполноценность, человек боится показаться белой вороной или Квазимодо. Кстати, по данным Э. С. Калижнюк, дети со спастической формой ДЦП больше других подвержены страхам.
Как мы видим, больным ДЦП хватает поводов для страхов. Между тем жизнь в постоянном нервном напряжении не способствует улучшению физического состояния.  Наоборот. На фоне страхов у детей с ДЦП ухудшаются двигательные функции: усиливаются гиперкинезы, хуже становится статика и координация движений.
Таким образом, необходимо помочь больным ДЦП как можно быстрее избавиться от страхов. А для этого необходимо знать, чего и как боятся ДЦПшки.
 
                            Пусть всегда будет мама
Догадайтесь, чего боятся все ДЦПшки. Больше всего на свете они боятся потерять самого близкого человека – маму. Безусловно, все любят своих матерей. Однако вряд ли кто-то из здоровых людей, выйдя из младенческого возраста, смог сохранить с ней тесную эмоциональную связь. А больные ДЦП могут. Мне порой кажется, что мы с мамой – близнецы с разницей в 25 лет.   
Страх потерять родных – один из самых распространенных. По данным Всероссийского центра общественного мнения (ВЦИОМ), 73% россиян боятся потерять родных. Что уж говорить о больных, для которых мама – это центр Вселенной. Без нее ребенок-инвалид (независимо от возраста) обречен на медленную мучительную смерть в казенных стенах интерната среди людского равнодушия. Как только ребенок узнает, что все смертны, он начинает бояться за маму (в то время как обычных детей пугает собственная гибель). Другими словами, для больного ребенка (и взрослого) лишиться мамы – страшнее смерти, ведь без нее жизнь теряет всякий смысл.
Конечно, вы не можете на 100% пообещать дочке или сыну, что с вами ничего не случится (от болезней и смерти, увы, никто не застрахован). Однако постарайтесь убедить (себя и ребенка), что сделаете все возможное для своей безопасности. Спокойно скажите: «Мы еще долго будем жить вместе. Конечно, мы когда-нибудь умрем, но, я надеюсь, это будет нескоро. Я буду жить до тех пор, пока нужна тебе». Такими словами вы зададите ребенку позитивную программу.
Если вы заметили, что ребенок не хочет с вами расставаться даже на короткое время, отнеситесь к этому с пониманием. Соблюдая несложные правила,  вы поможете сыну или дочке научиться спокойно отпускать вас на работу или по другим делам. Представьте, что ваш близкий друг уезжает куда-то. Что вы первым делом спросите у него? Естественно, «Когда вернешься?» А ребенку тем более необходимо знать, когда вы придете. Не называйте время возвращения вплоть до минуты: вас может что-то задержать, а сын или дочь будет сходить с ума. Маленькому ребенку, не умеющему определять время по часам, можно дать примерные ориентиры: «Приду после обеда», «Когда ты поспишь» и т.д. Никогда не уходите не попрощавшись. Нельзя манипулировать детским страхом, пугая ребенка: «Будешь плохо себя вести – уйду от тебя». Конечно, никуда вы не уйдете, но ребенок-то не знает об этом. Даже если раньше он спокойно отпускал вас, после таких слов в детской душе поселится страх, что вы и вправду можете не вернуться. Малыш перестанет бояться разлуки, лишь когда будет твердо знать, что вы его никогда не разлюбите и не бросите.
Если вам необходимо лечь в больницу, доступно объясните сыну или дочке, чем вы больны. Некоторые предпочитают скрывать от ребенка свои болезни, пытаясь уберечь его от лишних переживаний. Однако этого делать не нужно, поскольку ваш сын или дочь, чувствуя что-то неладное, может нарисовать в воображении куда более страшные картины, чем есть на самом деле. Я убедилась в этом на собственном опыте. Когда мне было 7 лет, мама сломала ногу. Поскольку мне в тот момент никто не объяснил, что такое перелом, я с ужасом думала, что у мамы теперь совсем не будет ноги. В детстве мне часто приходилось видеть людей с ампутированными конечностями. Я их очень боялась, до сих пор не пойму почему. Может быть, из-за того, что однажды увидела, как здоровая на вид женщина вдруг сняла с себя руку (я, конечно, не знала, что это протез). На фоне этих страшных впечатлений я приняла обычный перелом за ампутацию. Таким образом, лучше всегда объяснять ребенку все происходящее, чем потом лечить его от навязчивых страхов.   

                  Доктор Айболит или…
Установлено, что 8 из 10 человек боятся врачей. У некоторых людей этот страх настолько силен, что они готовы скорее умереть, чем пойти больницу. Заметьте, что речь сейчас идет о физически здоровых людях. Зачастую они не испытывали ничего больнее, чем укол. Что уж говорить об инвалидах, для которых врачи поневоле становятся неотъемлемыми «спутниками жизни».
Жизнь больного ДЦП с детства принципиально отличается от образа жизни физически полноценных людей. Родители, как правило, стараются сделать все возможное для восстановления здоровья дочки или сына. Дети с ДЦП – постоянные пациенты различных специалистов: ортопедов, неврологов, логопедов,  хирургов и др. Врачебные манипуляции часто очень болезненные (операции, растяжки) и психотравмирующие (гипсование). Все это способствует появлению тревоги и страхов. Чрезмерная озабоченность родителей здоровьем ребенка, только подливает масла в огонь.
Конечно, при таком серьезном заболевании, как ДЦП, без лечения сложно обойтись. Однако, мне кажется, родителям стоит более скептически относиться к новым «суперметодам» лечения и не делать из своего малыша подопытного кролика. Следует помнить, что любая врачебная манипуляция – стресс. Порой негативные последствия для психики слишком уж перевешивают эфемерный эффект от лечения. Не секрет, что родители подчас носят ребенка по врачам для самоуспокоения, не в силах смириться с неизлечимостью заболевания. Пожалуйста, тщательно продумывайте каждый шаг в борьбе с физическим недугом, чтобы не пришлось лечить потом душу. А если вы уверены в необходимости медицинской процедуры, постарайтесь свести к минимуму ее пагубное воздействие на детскую психику. Поверьте: многое зависит от вас, любящих родителей. И не нужно перекладывать миссию успокоения ребенка на людей  в белых халатах. Их дело – лечить.
Итак, самое главное, чем вы можете помочь любимому чаду – подготовить его к предстоящему испытанию. Многие родители предпочитают не сообщать заранее о предстоящем лечении. Одни объясняют это тем, что ожидание боли мучительнее, чем сама боль, а другие, не в силах выносить детскую истерику, оттягивают неприятный момент до последнего. И первый, и второй подход нельзя назвать гуманным.
Представьте такую ситуацию. Вы стоите на берегу, ни о чем не подозревая. Вдруг кто-то из близких сталкивает вас в воду. Признайтесь, после этого вы станете ему доверять? Вряд ли. А что чувствует ребенок, когда вы вместо обещанного магазина (театра, цирка) вдруг привозите его в больницу? Естественно, обиду, страх и горькое разочарование. Неужели вы, самый близкий и любимый человек, могли так жестоко его обмануть? И разве можно после этого вам верить?!
Что же делать, если лечить ребенка необходимо? Настоящая мать всегда найдет нужные слова, чтобы подготовить его и при этом не напугать. Никто не призывает вас сообщать о предстоящем событии за неделю. Достаточно это сделать за несколько дней до часа Х. Человеку нужно время, чтобы принять неизбежность предстоящего лечения. Если ребенок уже достаточно большой, чтобы самостоятельно отвечать на вопросы врача, совместно обсудите, что сказать на приеме. В доступной форме объясните ребенку основные моменты предстоящего, при этом не заостряя внимание на подробностях. Особенно это касается такой тяжелой и болезненной процедуры, как операция. Необходимо сказать, что во время операции он ничего не почувствует, поскольку будет спать. Потом места разрезов могут поболеть, но на помощь придут лекарства. После этого расскажите, как будет хорошо, когда ранки заживут (станет легче двигаться, не будет выворачиваться нога и т.д.).   
Будьте терпимы к детскому страху. Разве вы не боялись бы в подобной ситуации? Боялись бы, да еще как! Чем старше человек, тем сильнее его страх, ведь он уже знает, что врач – это не всегда добрый доктор Айболит, который «всех излечит, исцелит».
И все же нужно постараться проникнуться к врачу доверием, ведь от этого во многом зависит успех лечения. Как говорил древний врач Суршута: «Можно бояться отца, матери, друзей, учителя, но не должно чувствовать страха перед врачом». Поиграйте с ребенком: пусть он ненадолго станет врачом, а вы – его пациентом. Изобразите трусишку и пусть юный доктор  с ним помучается. Так малыш узнает, как сложно врачу, когда пациент боится и сопротивляется.   
К сожалению, подчас испытывать доверие к врачу непросто. Тут есть только два выхода: поменять доктора или, если это невозможно, постараться не показывать свой страх ребенку.
Второе правило для любящих родителей – быть рядом с ребенком в трудное для него время. Во время осмотра (укола) держите его у себя на коленях или за руку, чтобы он чувствовал вашу поддержку. Врачи имеют право отказать вам в этом лишь в том случае, если вы слишком нервничаете. А если они увидят, что вы держите себя в руках, то позволят находиться рядом с ребенком. Исключение составляет операция, но после нее вы сможете находиться возле сына или дочери. Думаю, не стоит говорить, что вам нужно стойко держаться, как бы тяжело ни было. Конечно, вы переживаете за своего ребенка (даже если ему …дцать лет). Однако не забывайте, что ваши переживания передаются сыну или дочке. А ему (ей) сейчас, как никогда, нужна веселая, сильная и уверенная  мама. Расскажите что-нибудь оптимистичное, почитайте вслух книжку с увлекательным сюжетом – в общем, постарайтесь сделать все, чтобы отвлечь ребенка от болезненных ощущений. Для того чтобы поднять ему настроение, побалуйте игрушкой (книжкой), о которой он давно мечтал.
 Ваш ребенок лучше поверит в свои силы, если вы будете вслух поражаться тому, как он стойко переносит боль. Расскажите юному герою, что его здоровые сверстники часто не могут спокойно вытерпеть даже укол, а он мужественно переносит такие тяжелые процедуры. А если поведение ребенка оставляет желать лучшего, отнеситесь к этому терпимо. В присутствии врача и других посторонних никогда ругайте малыша, как бы плохо он себя ни вел. 
В плену у пятерок
Каждый человек хочет быть в чем-то успешнее других. Это естественная потребность. Любой, если только захочет, найдет для себя занятие, в котором он будет преуспевать. К сожалению, у больных ДЦП этот выбор небогат из-за ограниченных физических возможностей. Так, многие ДЦПята не могут заниматься спортом, а те, у кого поражены еще и руки, лишены возможности шить, вязать, столярничать и т.д.
Между тем реализоваться хочется всем, независимо от состояния здоровья. Правда, кто-то сдается и бросает попытки найти себе дело, в котором сможет добиться успехов. Большинство же, собрав волю в кулак, упорно стремится доказать себе и окружающим, что и в таком состоянии можно достичь немалых успехов. Нередко, заметив, что у них неплохие результаты в школе, начинают отдавать все силы учебе. Такие дети справедливо считают, что в  учебной деятельности многое зависит от их усердия и терпения.
Если ваш ребенок учится с удовольствием, а хорошие оценки для него не самоцель, волноваться не нужно. Стремление к знаниям похвально, только нужно следить, чтобы это не превышало его возможности. Однако если школьник боится получить плохую оценку, есть повод насторожиться. Если ребенок сидит за учебниками до «посинения», перестает интересоваться всем, кроме пятерок, теряет аппетит и сон – вполне вероятно, что у него сформировался комплекс отличника (наркомания отличника). Даже четверку (не говоря уже о тройке) такой ученик воспринимает как конец света. Получив плохую, на его взгляд, оценку, отличник для себя делает вывод: «Я неудачник, у меня ничего не получается». Кстати, чем больших успехов он добивается, тем сильнее боится неудачи. В погоне за отличными оценками можно легко заработать психическое расстройство.
 Что же делать родителям в такой ситуации? Просить учителей быть снисходительными к ранимому школьнику? Если вы хотите, чтобы ребенок получил настоящее образование и стал полноценной личностью, это решение проблемы не для вас.
Лучше всего поговорить с самим учеником, постараться научить адекватно реагировать на неудачи и ошибки. Именно они закаляют человека, побуждают самосовершенствоваться.  А если в школе у ребенка все идет гладко, то, став взрослым, он будет пасовать при незначительных трудностях.
Отличники часто считают, что они просто обязаны учиться лучше других, должны знать больше остальных. Если ваш ребенок тоже так думает, объясните ему, что он никому ничего не должен.
  Кстати, синдром отличника можно «заработать» не только в школе, ведь не только учиться можно на отлично. Некоторые люди даже мытье посуды стремятся довести до совершенства. Люди с синдромом отличника часто отказываются от интересного занятия только из-за боязни того, что не получится сделать так, как хочется.
Конечно, не все дети сами стремятся быть отличниками. Нередко родители больного ребенка, понимая, что у них больше не будет детей, возлагают на сына или дочь слишком большие надежды. Завышенные притязания приводят к тому, что ребенок начинает сомневаться в своих силах. При этом поведение детей может быть разным. Одни могут совсем забросить учебу: думая, зачем стараться, если мной все равно недовольны. Другие, наоборот, стараются изо всех сил, но быстро истощаются, становятся обидчивыми и капризными, начинают часто болеть.
Для того чтобы ребенок не превратился в запуганного невротика, родителям необходимо понять, что хорошие оценки не должны доставаться ценой здоровья. Это особенно важно для больных ДЦП, ведь их нервная система и без того истощена. Школьная неуспеваемость не должна стать поводом для наказания. Это сигнал для вас, что ребенку требуется помощь.
 Постарайтесь убедить ребенка, что ваша любовь не зависит от степени его успешности. Когда ученик почувствует, что его любят просто так, а не за отличные оценки, он сумеет преодолеть свой страх.
И вообще, школа не должна быть для ребенка единственным смыслом жизни. Помогите сыну или дочери выбрать  занятие для души, в котором можно самовыражаться, не заботясь о достижениях и не боясь неудач.

                          Скажем страху «Прощай!»
После того как мы разобрали основные страхи ДЦПшек, поговорим, как избавиться от страхов вообще. У ребенка с ДЦП представления об окружающем мире ограничены, и поэтому поводов для страхов у них больше. Как известно, все незнакомое пугает. Исходя из этого родителям и педагогам необходимо расширять детский кругозор. Однако знакомить ребенка с различными предметами и явлениями нужно осторожно, не перегружая обилием впечатлений. Например, перед тем как познакомить детей с домашними животными, необходимо сначала рассказать о них и показать на картинках.
Существуют разные способы избавления от страхов, порой диаметрально противоположные.
Иногда взрослые выбирают насильственный путь отучения – заставляют ребенка делать то, чего он боится, несмотря на отчаянное сопротивление. Сторонники этого метода считают, что только так можно добиться того, что человек перестанет быть  пассивной жертвой страха. В чем суть метода десенсибилизации?  Десенсибилизация – это постепенное привыкание к источнику страха за счет снижения к нему болезненной чувствительности. Например, чтобы перестать бояться собак, нужно сначала привыкнуть к их изображению на фото, потом приучить себя смотреть на собаку, сидящую на привязи, и только после этого познакомиться с ней поближе.
Другие, наоборот, считают, что смелость нельзя натренировать, постоянно ставя малыша в стрессовые ситуации. В результате этого родители могут превратить обычный страх (от которого реально избавиться) в навязчивый, то есть фобию.
Попросите ребенка нарисовать свой страх. С этим рисунком можно потом сделать  все что угодно: порвать, выбросить или сжечь. После этого скажите ребенку: «Страха нет». А еще лучше сделать рисунок комичным. Для этого пририсуйте монстру смешные лапки, яркий бантик или клоунский нос. Если сын или дочь захочет  посмеяться над своим страхом, значит, проблема решена.
В том случае, ребенок не хочет или не может рисовать, поговорите с ним. Постарайтесь понять, чего он боится. Какой бы нелепой ни казалась вам причина страха, не смейтесь над своим трусишкой. Лучше успокойте его и скажите, что обязательно ему поможете. Похвалите за откровенность и мужество, ведь признаться в своем страхе непросто.
 Существует еще один эффективный метод борьбы со страхами – сказкотерапия. Вы подбираете или сами сочиняете волшебную историю, в которой ребенок, похожий на вашего, испытывает подобный страх. Думаю, не нужно говорить, что сказка должна быть со счастливым концом: герой находит способ справиться со своим страхом.
Придумайте талисман, который будет защищать. Это может быть фотография мамы или любимая игрушка. Самое главное, чтобы свой талисман человек мог везде брать с собой. Как вариант: можно подобрать песенку, которая будет придавать смелость, или придумать «магическое» заклинание (например, «Сим-саладим» или «Абель фабель думане»). Главное верить: что это прогонит страх.
Однозначно сказать, какой метод хорош, а какой – плох, нельзя. Каждый человек уникален, и то, что помогает одному, неприемлемо для другого. Между тем есть одно универсальное средство от страхов – это доброжелательная атмосфера в семье. Любовь и понимание – основа для душевного благополучия. Когда человек чувствует поддержку родных, он менее подвержен страхам.
                                                                                       Мария Ощепкова
В рамку                                                 
По словам профессора Роберта Эдельманна, руководителя Британского Национального общества фобий, одной из странных фобий является птеронофобия. Страдающие ею люди впадают в панику при одной мысли о том, что их пощекочут перышком. В своей практике профессор сталкивался со случаями боязни клоунов (коулрофобией) и с приступами страха перед воздушными шариками (глобофобией). Среди самых необычных страхов он выделил иппопотомонстросескиппедалофобию. Как ни странно, этим 33-буквенным термином обозначается боязнь длинных слов. Некоторые люди испытывают страх даже перед цифрами. Называется эта боязнь арифмофобией. Макрофобы опасаются долгих ожиданий, филофобы больше всего на свете боятся влюбиться, а панофобы паникуют вообще по любому поводу.

7
Жить нельзя умереть
(запятую поставьте сами)

   Наверное, каждому в минуту отчаяния хотя бы раз приходила мысль свести счеты с жизнью. Однако с любой невзгодой справиться все-таки можно, если есть самое главное – здоровье. А как жить, если каждый день испытываешь физические страдания и душевную боль от черствости окружающих? Зачем к чему-то стремиться, если тебе нет места в этом мире? Конечно, каждый имеет право на жизнь. Однако, на мой взгляд, должно быть и право на смерть, чтобы человек, уставший от мучений, мог им воспользоваться…

                   Этот мир придуман не для нас…
Так уж сложилось, что в нашей стране людей с ограниченными возможностями не хотят признавать полноценными членами общества. Инвалидность воспринимается как что-то постыдное. Как это ни печально, больного с ДЦП здоровые люди редко воспринимают как равного. Очень часто за внешней приветливостью скрывается равнодушие или презрительное сочувствие. Неудивительно поэтому, что многие люди с ДПЦ вынуждены жить изолированно. Это обстоятельство негативно сказывается на самооценке и качестве жизни больных. Очень сложно сохранять душевное равновесие, сознавая, что практически никому, кроме родных, до тебя нет дела. Создается впечатление, что люди избегают общения с инвалидами специально, из-за боязни «заразиться» чужим несчастьем.
Многие инвалиды с ДЦП имеют высокий умственный потенциал, которому, увы, часто не суждено реализоваться. К сожалению, даже хорошее образование (хотя получить его инвалиду очень непросто) не является гарантией благополучия. Окончив университет, такой человек по-настоящему осознает ограниченность своих возможностей. И даже если кому-то повезло с работой, не нужно забывать, что ее можно лишиться в любой момент. Мне могут возразить, что работа – не главное в жизни. Да, но только если есть еще что-то: семья, дети, друзья, знакомые, возможность путешествовать и т.п. Что из этого доступно людям с ДЦП в нашей стране?
Однако все вышеперечисленные проблемы хоть и существенно осложняют жизнь, но все же не являются катастрофическими. Самое ужасное, что может случиться в жизни любого человека с ДЦП - это смерть родителей. Инвалида помещают в социальное учреждение (психоневрологический интернат или дом престарелых), не дав даже прийти в себя после невосполнимой утраты. Как сохранить присутствие духа и человеческое достоинство, если оказываешься в условиях, неадекватных своему возрасту и возможностям? Несведущие в этом вопросе могут подумать, что государство, создавая такие учреждения, заботится о немощных и обездоленных. На самом же деле в интернатах заживо «похоронены» сотни тысяч людей, которые в других условиях могли бы стать нравственно полноценными и счастливыми. Как точно выразился Антон Борисов: «такое чувство, что тебя положили в гроб и закрыли крышку…».  Стоит ли к чему-то стремиться, если финал все равно один – незаметное для окружающих угасание в доме призрения? Таким образом, у инвалидов с тяжелой формой ДЦП изначально нет шанса на нормальную жизнь, даже если у них есть любящие родители. Конечно, они могут создать благоприятные условия для развития, но изменить социальное окружение им не под силу. Напрашивается вывод, а не лучше ли в таком случае вообще не допускать мучений? Если уж государство на данный момент не способно создать адекватные условия жизни инвалидам с ДЦП, то, может, стоит  принять меры для уменьшения их популяции? Данную проблему невозможно решить сразу, но попытаться необходимо. Если ничего для этого не предпринимать, Россия всегда будет в числе аутсайдеров. На мой взгляд, можно пойти двумя путями. С одной стороны, снизить число новорожденных, у которых высок риск развития ДЦП, с другой – дать возможность прервать свои страдания тем, кто уже не в силах жить. Как инвалиду с тяжелой формой ДЦП мне очень хочется поделиться своими мыслями по этому поводу. Вполне вероятно, что многие не согласятся со мной и даже осудят. И все-таки, возможно,  статья заставит кого-то задуматься и поможет найти подходящий выход.

                      Спасенные во благо?
Медицина не стоит на месте: больные, еще вчера считавшиеся безнадежными, получают шанс на полноценную жизнь. Но, к сожалению, по-прежнему остается очень много неизлечимых болезней, к их числу относится и ДЦП. В таких случаях можно лишь немного облегчить страдания и улучшить качество жизни больных. К сожалению, многие инвалиды могут жить годами, являясь обузой для своих близких. Какую ценность представляет такая жизнь, полная страданий и лишений? В современном обществе человек вообще не представляет ценности как личность. Всех интересует только, какую ты можешь принести пользу окружающим. Нужно ли говорить, что по таким критериям цена жизни инвалида практически равняется нулю. Более того, обычно люди с ограниченными возможностями сами ждут пособий и льгот, ничего не давая взамен. Кстати, на содержание одного инвалида в государственном учреждении ежемесячно тратится примерно столько же средств, сколько составляет средняя зарплата по стране.
В России две категории детского населения находятся в группе риска: инвалиды и сироты. И если из сирот (при благоприятных обстоятельствах) могут вырасти полноценные граждане, то инвалиды, увы, в этом отношении бесперспективны. Наше государство прекрасно это осознает и поэтому не спешит принимать меры по улучшению жизни людей с ограниченными возможностями. Никого не интересует, как живется инвалидам. Не так давно вышел закон, запрещающий американцам усыновлять наших детей. Правда, в нем есть небольшая оговорка, которая очень меня задела. Запрет распространяется только на здоровых детей, инвалидов же усыновлять можно. Получается, «с глаз долой, из сердца вон» …
Люди давно начали задумываться, как «очистить общество от неполноценных элементов». В древности и в Средние века всех уродов уничтожали.  В 1605 г. молодой врач Жом Риолан восстал против этого. Он предложил оставлять в живых аномальных детей, но только при условии, чтобы их скрывали и они никому не попадались на глаза. Нередко даже родители стеснялись своих больных детей и старались определять их в закрытые учреждения или прятали на чердаках. А Петр 1 издал указ, в котором приказал сохранять уродов в спирте и представлять в Кунсткамеру. Получается, что люди с аномалиями могут выступать лишь в качестве страшилок для окружающих и объектов для насмешек. Какой смысл в такой жизни? Не лучше ли проводить отбор? Этой идеи придерживались союзники Гитлера. Ими была разработана программа умерщвления «Т-4» (ее называли еще "смерть из милосердия"), согласно которой необходимо очистить нацию от всех неполноценных людей. Считалось, что люди с физическими и умственными отклонениями не достойны жизни и являются обузой для общества.  Потенциальных жертв отправляли на специальную комиссию, члены которой решали: жить человеку или умереть. Планировали уничтожение больных очень тщательно, существовала даже должность "ответственного по эффективным способам умерщвления". В основном использовали угарный газ, но были и другие методы "ликвидации" (например, смертельные инъекции). Порой больных просто морили голодом, пока они не погибали от истощения.
 Среди наших современников тоже есть сторонники гитлеровских идей. Так, известный журналист А.Никонов считает гуманным умерщвлять дефектных детей сразу после рождения. При этом «ликвидация новорожденного по сути ничем не отличается от аборта или так называемых искусственных родов – в обоих случаях прерывается жизнедеятельность болванки для будущей человеческой личности». Конечно, Никонов выразил свои мысли несколько грубо и предвзято по отношению к инвалидам, но, к сожалению, примерно так же считают многие, только не решаются выразить свои мысли вслух. Однако в самих идеях, высказанных этим журналистом, если задуматься, есть рациональное зерно. Никто не отрицает, что современное общество предпочитает действовать гуманно, в том числе по отношению и к новорожденным. Но всегда ли этот гуманизм оправдан?
 Американский президент Рейган приказал медикам вести упорную терапевтическую борьбу за жизнь всех родившихся. Более того, он отдал распоряжение не финансировать клиники, которые откажутся применять интенсивную (вплоть до «агрессивной») реанимационную терапию к любому младенцу. Теперь тактику спасения любой ценой переняли и наши врачи. При этом, выхаживая детей, родившихся глубоко недоношенными или получившими при рождении серьезную травму, медики заранее почти наверняка знают, что они будут инвалидами. Снижение смертности новорожденных не отражает качества их здоровья, а свидетельствует лишь о повышенной выживаемости за счет использования современных технологий. Однако, улучшая показатели рождаемости, врачи почему-то не задумываются о нелегких судьбах детей, «рожденных вопреки», а также их родителей. Если бы однажды все инвалиды собрались в одном месте, наше общество осознало бы всю масштабность и драматичность существующей проблемы. Назрела необходимость пересмотреть критерии  реанимации новорожденных. На сегодняшний день приказ министра здравоохранения Российской Федерации от 28 декабря 1995 г. № 372 предписывает врачам оказывать помощь,
если у ребенка отмечается хотя бы один из признаков живорождения.  Мне кажется, нужно разрешить проводить пассивную эвтаназию. Сейчас даже некоторые медики настоятельно рекомендуют чиновникам министерства здравоохранения рассмотреть вопрос о разрешении эвтаназии применительно к новорожденным с тяжелыми пороками развития. Естественно, для осуществления такой непростой процедуры должны быть веские причины (отсутствие у ребенка сердцебиений, дыхания, пульсации пуповины, мышечных сокращений. Если очевидно, что у новорожденного имеются серьезные нарушения, врач должен трезво оценить ситуацию. Так, если через 10 минут от начала проведения реанимационных мероприятий у ребенка отсутствует сердцебиение, значит, серьезных повреждений ЦНС избежать вряд ли удастся. Несомненно, решение о том, когда прекратить реанимацию новорожденного, который не подает признаков жизни, всегда дается непросто. В любом случае, когда возникает критическая ситуация и ребенок оказывается на грани жизни и смерти, врач должен сообщить об этом родителям. Именно они имеют право решать, быть или не быть их малышу. И если ответ будет отрицательным, никто не вправе их осуждать. Далеко не каждый готов посвятить жизнь инвалиду. Необходимо, чтобы родители смогли принять взвешенное решение и оценить свои возможности. Для этого врач должен доступно рассказать им, чем болен малыш. Конечно, ДЦП относится к таким недугам, при которых практически невозможно предсказать последствия. Вполне возможно, что у ребенка, серьезно пострадавшего внутриутробно или во время родов, будут лишь незначительные двигательные и умственные нарушения. И наоборот: кратковременная гипоксия может привести к тяжелой инвалидности. Таким образом, родителям необходимо иметь хотя бы общие сведения о ДЦП. Они должны представлять с чем, возможно, им придется столкнуться при воспитании ребенка. Обязательно нужно сказать, что ДЦП не излечивается, и больного можно лишь адаптировать к жизни, исходя из его возможностей.
Если родители все же настаивают на реанимации, врачу необходимо еще раз взвесить все «за» и «против». Успешность реанимации во многом зависит от уровня подготовки медиков, правильности и продуманности их действий. В экстренных случаях, таких, как рождение ребенка с асфиксией, нужно своевременно принять решение о прекращении реанимации.  Следует думать не о том, как спасти новорожденного любой ценой, а о том, каково будет ребенку жить, если он останется тяжелым инвалидом. Я неспроста настаиваю на отказе от реанимации. Мне самой пришлось узнать, к каким печальным последствиям приводит так называемый врачебный гуманизм. Я родилась в глубокой асфиксии. Целых 29 минут боролись медики за мою жизнь. Сколько раз впоследствии я пожалела об этом! Именно поэтому я твердо уверена: нельзя заведомо обрекать на жизнь, зная, что ребенок будет неизлечимо болен. Гуманным это могут назвать только верующие люди. Они воспринимают жизнь как Божий дар, который никто не имеет права отнимать. По их мнению, если Бог послал родителям испытание в виде ребенка-инвалида, это нужно смиренно принять и нести свой крест до конца. Однако легко рассуждать со стороны, а если бы кого-нибудь из верующих непосредственно коснулось такое несчастье, еще неизвестно, как бы они поступили. Даже безграничная вера пошатнется, если жизнь превращается в бесконечную пытку.
                   
                                 Так жить или не жить – вот в чем вопрос
               Наверное, многие люди с ДЦП не раз досадовали на свою судьбу. Почему все так несправедливо: для кого-то открыты любые дороги, а кто-то лишен практически всех составляющих простого человеческого счастья. Не знаю, как другим инвалидам, но мне  тяжело смотреть на сверстников. Очень нелегко сознавать, что они могут все, что захотят, а тебе отведена лишь роль стороннего наблюдателя. И, что самое страшное, мне тоже хочется того же, а нелепые обстоятельства не позволяют. И никогда не позволят. Невольно думается: а ведь у меня тоже могла быть насыщенная, полноценная жизнь, если бы не коварная болезнь. Инвалидность не в состоянии заглушить естественные потребности и чувства, она только может лишить возможности их реализовать. Как жить, если тело тебе неподвластно, а душа не приемлет ограничений? При таком несоответствии возможностей тела с желаниями души невероятно трудно получить хоть какое-то удовлетворение от пребывания на Земле.   
 Часто приходится слышать, что инвалидность не помеха полноценной жизни. Однако все не так просто. Бывает, инвалидность сопряжена лишь с незначительными ограничениями. Человек с повреждением спинного мозга подчас может вести жизнь, практически не отличающуюся от обычной. Даже сидя на коляске, он свободно владеет руками, а не пораженная болезнью речь и мимика позволяют ему полноценно общаться. Тем же, у кого коварный ДЦП, приходится намного сложнее. Даже при незначительных двигательных дефектах могут быть эмоциональные и речевые нарушения. А если человек прикован к инвалидному креслу и при этом не владеет руками? Разве можно назвать жизнь полнокровной, если всецело зависишь от окружающих? Какой смысл в таком существовании?
Если каждый день испытываешь боль, одиночество и тоску, рано или поздно приходишь к выводу, что больше так жить невозможно. Когда человек уже не в силах выносить душевные и физические страдания, у него должно быть право на эвтаназию (от греч. "eu" – хорошо; "tha'natos" – смерть). Она призвана прекратить муки обреченного больного, которому уже никто не может помочь. Эвтаназия чаще используется онкологическими больными, но разве при тяжелой форме ДЦП страданий меньше? Мышечную боль не снимает ни один аналгетик. А если учесть при этом и душевную боль, которую выносить еще тяжелее, станет понятно, что такой жизнью дорожить очень сложно. Нет, я не хочу сказать, что всем ДЦПшкам нужно пойти и повеситься (как вариант: отравиться). Это было бы слишком неразумно. Однако у каждого из нас должен быть запасной выход – на крайний случай. Важно помнить, что мы имеем право поступать со своей жизнью, как захотим. Это наша собственность. И все же по-настоящему сильный человек будет бороться до предела, до последней капли терпения. До тех пор пока хватает сил (душевных и физических), необходимо надеяться на лучшее, стремиться к чему-то. У каждого есть шанс почувствовать себя счастливым и нужным, главное – его не упустить. А может быть, вы уже сейчас вполне довольны своей жизнью. Действительно, почему инвалиды обязательно должны чувствовать себя ущербными и несчастными? Многое зависит от самого человека, от того, как он относится к жизни. Одни люди всем недовольны, хотя у них для этого нет веских оснований, другие же сохраняют присутствие духа в самых тяжелых жизненных обстоятельствах. Кстати, среди инвалидов можно встретить немало оптимистов. Они умеют находить положительное там, где обычные люди попросту его не разглядят. Те, кому все достается непросто, умеют ценить любую малость. Как точно заметила  главная героиня повести А.Лиханова «Солнечное затмение»: «Беды – это всего лишь солнечные затмения. А после них всегда появляется солнце. Чтобы понять, как все-таки хороша жизнь, надо хоть раз увидеть, а главное, пережить солнечное затмение».
Жизнь каждого имеет какой-то смысл. Человек приходит в этот мир, чтобы выполнить определенную миссию, оставить что-нибудь после себя. И если суждено появиться на свет инвалидом, значит, это для чего-то нужно. Конечно, это кажется  жестоким и кощунственным, особенно на фоне благополучия других.  Однако, может быть, именно люди с ограниченными возможностями здоровья помогут другим стать добрее и внимательнее и, что самое главное, научат ценить жизнь. А они, в свою очередь поделятся любовью и душевной теплотой с теми, кому ее так не хватает. Если люди пустят инвалидов в свой мир, от этого выиграют все.
Хочется надеяться, что когда-нибудь жизнь людей с ограниченными возможностями улучшится настолько, что все не задумываясь скажут: «Жить, нельзя умереть!»
                                                                                          М. Ощепкова
 :shok:

Страницы: [1]

© Copyright 2011-2019 koshka38.ru