Автор Тема: ДЦП.  (Прочитано 33581 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

28 Апрель 2012, 11:48:06
Ответ #15
  • Модератор
  • Наш человек
  • ***
  • Сообщений: 1410
    • Просмотр профиля
  • Награды:
  • Организация:
Почитала про Машу, какая она все-таки молодчинка!

Об одной замечательной маме. Один день особой семьи.
http://odin-moy-den.livejournal.com/705154.html

28 Апрель 2012, 14:02:22
Ответ #16
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 12628
  • Пол: Женский
  • +7 964 350 69 46
    • Просмотр профиля
  • Город: Иркутск
  • Детки: Даша
  • Настоящее имя: Лада
  • Организация:  
Почитала про Машу, какая она все-таки молодчинка!

Об одной замечательной маме. Один день особой семьи.
http://odin-moy-den.livejournal.com/705154.html

Да, Маша - молодчинка, а мама какая... Увидишь ее на работе - никогда не поверишь, что у нее вся жизнь - борьба. Хрупкая, милая, интеллигентная женщина. Преклоняюсь.

По вашей ссылке - посмотрела, до слез буквально. Какая сильная женщина, хозяйственная, аккуратная, находит время и желание и стряпать и... рисовать.  Сколько у них красоты рукотворной в доме.  :tender:  Вот это - мама так мама... Я бы так не смогла. Слов восхищения даже и не подберешь.

Я бы ни как Аня, ни как Таня наши не смогла бы, с ума бы  сошла. Преклоняюсь, честно.  Аня звонила, размер спрашивала. Жилетки на 1 июня раскраивает...   :05gif:   Я как вокруг посмотрю, так понимаю, что жаловаться мало на что имею право...
« Последнее редактирование: 28 Апрель 2012, 14:06:33 от Кошка38 »
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

28 Апрель 2012, 16:58:29
Ответ #17
  • Модератор
  • Наш человек
  • ***
  • Сообщений: 1410
    • Просмотр профиля
  • Награды:
  • Организация:
Я бы ни как Аня, ни как Таня наши не смогла бы, с ума бы  сошла. Преклоняюсь, честно.  Аня звонила, размер спрашивала. Жилетки на 1 июня раскраивает...   :05gif:   Я как вокруг посмотрю, так понимаю, что жаловаться мало на что имею право...

Да, тоже об этом думаю.

28 Апрель 2012, 17:14:32
Ответ #18
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 12628
  • Пол: Женский
  • +7 964 350 69 46
    • Просмотр профиля
  • Город: Иркутск
  • Детки: Даша
  • Настоящее имя: Лада
  • Организация:  
А когда Таня еще слова поддержки для меня находит... :05gif:
Без комментариев, как говорится...
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

03 Июнь 2012, 20:51:29
Ответ #19
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 12628
  • Пол: Женский
  • +7 964 350 69 46
    • Просмотр профиля
  • Город: Иркутск
  • Детки: Даша
  • Настоящее имя: Лада
  • Организация:  
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

03 Июнь 2012, 20:52:27
Ответ #20
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 12628
  • Пол: Женский
  • +7 964 350 69 46
    • Просмотр профиля
  • Город: Иркутск
  • Детки: Даша
  • Настоящее имя: Лада
  • Организация:  
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

17 Июнь 2012, 18:45:49
Ответ #21
  • Заглянувший
  • *
  • Сообщений: 1
    • Просмотр профиля
Здравствуйте. Моему сыну 1год 8 месяцев, мы добились того что он может самостоятельно удерживать себя в сидячем положении и стоять с поддержкой, но меня волнует психо-социальное развитие моего сына, он остановился в развитии на уровне 9 месяцев и никак не могу его вывести из этого состояния.

18 Июнь 2012, 15:56:56
Ответ #22
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 12628
  • Пол: Женский
  • +7 964 350 69 46
    • Просмотр профиля
  • Город: Иркутск
  • Детки: Даша
  • Настоящее имя: Лада
  • Организация:  
Здравствуйте. Моему сыну 1год 8 месяцев, мы добились того что он может самостоятельно удерживать себя в сидячем положении и стоять с поддержкой, но меня волнует психо-социальное развитие моего сына, он остановился в развитии на уровне 9 месяцев и никак не могу его вывести из этого состояния.


Здравствуйте! У нас мамы   деток с ДЦП   ( наших мам, с кем общаемся, имею ввиду)  в основном, мало бывают в интернете.
Я постараюсь спросить телефон у одной нашей мамы, чтоб дать его Вам, они очень много занимаются с девочкой.

Оксана, а как вы занимаетесь с ребенком? Пытаетесь проводить какие-либо развивающие занятия для сына? На что Ваш сын реагирует положительно?
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

09 Январь 2013, 16:37:49
Ответ #23
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 12628
  • Пол: Женский
  • +7 964 350 69 46
    • Просмотр профиля
  • Город: Иркутск
  • Детки: Даша
  • Настоящее имя: Лада
  • Организация:  
Сделала все-таки отдельный раздел. Вдруг кто-то будет когда-нибудь общаться... 
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

10 Январь 2013, 00:22:03
Ответ #24
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 12628
  • Пол: Женский
  • +7 964 350 69 46
    • Просмотр профиля
  • Город: Иркутск
  • Детки: Даша
  • Настоящее имя: Лада
  • Организация:  
Татьяна, Анна, я знаю, что вам - абсолютно некогда заниматься  разделом, вы - постоянно с детьми.
Не пугайтесь, модераторами вас  поставила на всякий случай, потому что вам доверяю и вы - в теме.
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

16 Январь 2013, 00:03:01
Ответ #25
Мне бы хотелось пообщаться с мамочками в этой теме, у моего сына ДЦП, 2 года нам, всё, что есть в Иркутске мы прошли не по одному кругу, а может и не всё? Кто где лечит своих деток? Важно всё, любой совет! А ещё мы сегодня ходили в центр китайской медицины, к доктору Ли, у кого есть опыт лечения у этого доктора???

21 Январь 2013, 10:36:46
Ответ #26
  • Модератор
  • Знакомый
  • ***
  • Сообщений: 82
    • Просмотр профиля
  • Организация:
Девочки,всем привет!Действительно, времени катастрофически нехватает,мой тел. 89086613208-Татьяна,мне проще разговаривать,чем писать(успеваю больше сделать).Звоните,спрашивайте,буду помогать чем могу :129499855gif: :heart: :give_rose:.
 

21 Январь 2013, 13:35:00
Ответ #27
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 12628
  • Пол: Женский
  • +7 964 350 69 46
    • Просмотр профиля
  • Город: Иркутск
  • Детки: Даша
  • Настоящее имя: Лада
  • Организация:  
Таня, спасибо тебе за ответ!!!  :heart:
Кате привет от нас от всех передавай!!!
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

01 Июнь 2013, 15:23:17
Ответ #28
http://otr-online.ru/programmi/programmparts_854.html
 Передача "Право на счастье" ДЦП- не приговор.
Семенова уже старенькая такая. И в передаче правильные вещи говорят.

05 Июнь 2013, 19:28:06
Ответ #29
Интересная статья

Валерий Панюшкин: Прожектеры
Они фотографируются со мной так, будто я по меньшей мере Гагарин. Они пишут у себя на форумах: «Валерий Панюшкин обещал помочь», а я и правда обещал помочь, хотя совершенно не уверен, что смогу сдержать обещание. Они — родители детей с церебральным параличом. Встали вдруг и пошли в атаку. Довольно безнадежную, но мне нравится. Разве лучшие атаки в истории не были именно что безнадежными?

Я давно был знаком со многими родителями детей с ДЦП. Они ничем не отличались от прочих родителей больных детей. Те же три основных типа. Были среди них «крестоносцы» — люди, несущие болезнь ребенка как крест, изможденные и измученные больше, чем сам ребенок. Были «звезданутые» — люди, чтобы выдержать свалившиеся на них испытания, напридумывавшие себе, что ребенок их не просто болен, а мессия какой-нибудь, бодхисатва или индиго-инопланетянин, явившийся спасти мир своей немощью. И был третий тип, самый мой любимый — «массовики-затейники», люди, у которых бог весть откуда брались силы возиться с малышом, таскать на коррекционные занятия, устраивать праздники для больных детей и их родителей, зарабатывать на занятия и праздники для своих детей и чужих, да еще и непременно устраивать летний сплав на катамаранах по Черному Черемошу, потому что не дело же, если малыш с ДЦП никогда не видал Черного Черемоша (гор, моря, тайги, ступы Боднадх, собора Парижской Богоматери…) Я люблю бывать с этими людьми. Астеничным нытикам вроде меня такое общение на пользу.

Но в последнее время все чаще я знакомлюсь с родителями больных детей совсем нового типа. Я называю их «прожектерами». И с каждым разом их прожекты все более реалистичные, все менее иждивенческие и все менее ориентированные на государство. Почему-то «прожектеры» встречаются именно среди родителей детей с ДЦП. Вероятно потому, что на другие диагнозы бодро собираются благотворительные деньги, а на ДЦП собираются плохо, и те, что собираются, канут как в прорву с результатами, которыми не может удовлетвориться амбициозный благотворитель, вроде того, что пальцы у малыша стали разжиматься или научился малыш ковылять вдоль стеночки, а не лежать, извиваясь караморой.

Первой появилась женщина по имени Юля. Она дала себе труд выяснить, что реабилитационные услуги венгерского института Пете стоят ровно вдвое дешевле, чем предлагает их на российском рынке посредническая компания «Глобус XXI век». Вдвое дешевле, чем их оплачивает московский бюджет. То есть вдвое больше детей можно было бы свозить в институт Пете на деньги, выделяемые московским бюджетом. По этому поводу мы даже поругались с московским социальным министром Владимиром Петросяном. Юля старалась заставить медицинскую турфирму снизить цену и, стало быть, предоставить реабилитацию большему числу детей. Это был неплохой прожект, но все же сильно ориентированный на государство.

Потом появился мужчина по имени Вадим. Он собрал компанию родителей детей с ДЦП и хочет построить реабилитационный центр на море. Написал подробный бизнес-план, учитывающий каждый чайник в палатах и каждый физиотерапевтический аппарат. Более того, Вадим этот собрал 350 расписок с родителей детей, больных ДЦП. 350 обязательств возить своих детей в этот новый центр, если центр будет действительно так хорош, как задумано. То есть подтвержден платежеспособный спрос. Эти люди все равно платят деньги, чтобы возить своих детей в Венгрию, Польшу или Трускавец, но всюду огромные очереди и нигде нету достаточного комплекса услуг. И вот они решили скидываться и содержать себе идеальный центр сами. Он даже окупится за десять лет, этот центр. Правда у них нету первоначальных денег, и правда они не посчитали, что деньги стоят денег, так что даже льготный кредит взять нельзя, ибо процентные ставки будут превышать прибыль.

Потом появилась еще одна Юля. Она хочет маленький реабилитационный центр в городе Домодедово. Для детей с юга Москвы и из окрестных городков — Домодедова, Чехова, Бронниц, Подольска… Там тоже есть инициативная группа «прожектеров», которые готовы возить своих детей в этот центр и сделать центр окупаемым.

Я обещал «прожектерам» найти архитектурное бюро, которое pro bono сделает проект, — и нашел. Еще я обещал (тут автор растерянно чешет в затылке) найти десять миллионов благотворительных долларов на строительство и оснащение центра на море и еще два миллиона на центр в Домодедово.

Ну, найду же ведь. Найду же ведь как-нибудь. Мир ведь очень сильно изменится к лучшему, если эти прожекты воплотятся в жизнь.

http://www.snob.ru/selected/entry/60978

 

 

 

 


© Copyright 2011-2018 koshka38.ru