Автор Тема: Осознать, понять и принять ребенка и.... себя.  (Прочитано 8916 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

27 Май 2011, 14:20:47
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск
"Вот типичная сценка: Марина попросила таксиста донести дочурку до машины. Парень, поначалу опасливо прикасавшийся к необычной девочке, в ответ на слова Марины: «Ну что, ведь, правда, приятно с ней пообщаться? Такая радость, да?!» расплывается в чуть растерянной улыбке и неуверенно, односложно подтверждает: «Ага». Но вот он уже осмелел, заговаривает с девочкой, гладит русую челочку, гордо посматривает на Марину, когда ему удается рассмешить Машу, и даже осторожно вытирает свисающим на ее грудь специальным фартучком очередную струйку на подбородке. Еще одна убедительная победа в том, что специалисты определили бы сухой фразой: «формирование позитивного образа ребенка».
В поведении матери нет ни капли игры на публику: просто чувство собственного достоинства позволяет ей быть одинаковой в проявлениях своей любви к дочери везде и всегда: с подавленным переживаниями мужем и скорбно охающей свекровью, с недоброжелательным врачом и любопытствующими соседями. Когда я вижу эту замечательную маму, всегда испытываю неосуществимое, наверное, желание попросить ее провести какой-то семинар, практикум, беседу с нашими родителями. Как важен был бы для них ее опыт!
Но поскольку пока такой семинар не организован, в качестве его компенсации приведу еще одну крайне важную цитату из письма Марины:
«Чтобы принять своего особого ребенка по-настоящему (когда при ЛЮБЫХ!!! обстоятельствах можно найти пути осчастливливания его жизни), мама должна попытаться сначала принять себя. Оценить свою храбрость и похвалить себя за избранный путь. Почувствовать себя ученым, которого могут осенить непредсказуемые догадки по поводу устройства мира, понять, что рядом с ней – тайна, иное измерение, иная форма бытия, иное соотношение времени и пространства, прямое и точное попадание более высокого, чем она, духовного существа – скорее признать это, наблюдать, наблюдая – любить еще больше и твердо знать – все самое страшное уже случилось – она, мама, уже родилась. Это шутка.
Также маме надо признать и свои недостатки – не удается парировать шуткой или предложением к беседе недоброжелательное отношение на улице, например, сразу бурлит желчь и огрызаешься в ответ… От усталости и повторяемости однообразных порой действий с ребенком начинаешь раздражаться на него, трясти за плечи, кричать, замахиваться, чтобы он, наконец, затих или что-то сделал.
Не казнить себя за то, что не хватило сил справиться с собой вчера. Человек, всякое бывает. Подумаем о конструктивном выходе из усталости. Не смотреть в прекрасное далёко. Хоть оно и прекрасно, но оно далёко!!! И т.д. Каждое маленькое преодоление повышает уровень внутренней самооценки несказанно.
Как только мама осознает свою самоценность, примет себя такую, как есть, честно, то станет возможным принять и своего ребенка. И тогда случится конечная фаза формирования позитивного образа. Если этого образа нет, значит, ребенок не принят, значит, его натягивают и подгоняют, чтоб соответствовал. Вот такая штука. Принятие по-настоящему своего особого ребенка, на мой взгляд, это значит первым делом – уважать его. Предоставлять ему пространство возможностей, выбор (!) деятельности, пищи, эмоций… защищать и отстаивать его право на свежий воздух, например, несмотря ни на какие косые взгляды.
Это очень сложно, до этого надо «дойти». Чтобы дойти – надо начать движение, с очень малых шагов…"

Источник:


 

Разговор на вольную тему. Часть 2

Случай достаточно типичный. Общаясь со многими родителями, я заметила, что почти все они горячо любят своих детей, но лишь немногие из них умеют отстоять право своих детей на уважение и восхищение.

27 Май 2011, 14:29:38
Ответ #1
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск


Разговор на вольную тему. Часть 1

Ваш ребёнок глубокий инвалид. Ваш ребёнок – глубокий инвалид (а в голове моей звучало: ваше время истекло, ваше время истекло), не обрекайте себя на муки, сдавайте в инвалидный дом, заживете полной жизнью. КАК ВСЕ.


Появление в семье «особого» ребенка – большое испытание, хотя в нашей стране это чаще всего трагедия. Трагедия обоюдная: как для малыша, так и для его родителей. В большинстве случаев родители считают его появление незаслуженным наказанием, несправедливым   обстоятельством в своей судьбе, и все эти рассуждения заканчиваются одной фразой: «Бога нет. А если Он есть, то очень жесток и нам такой Бог не нужен». Но, как ни парадоксально кажется на первый взгляд, именно эти «особые» дети помогают родителям обрести совсем иную точку зрения, примиряют их с Богом. Так что же такое «особый» ребенок – кара Божья или Божья милость? Где искать силы для взращивания своей «иной» кровинки – в самокопании или в молитве? Ответы на эти и многие другие вопросы пытается найти автор статьи, которую мы и хотим предложить вам сегодня. 

 

Работая в Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики», организации абсолютно «светской» по характеру своей деятельности, я обычно писала статьи на правозащитные темы, темы защиты прав «особого ребенка».

Иногда в этих публикациях, в выступлениях на семинарах или даже во время судебного разбирательства по делам, где я представляла интересы родителей ребенка-инвалида, удавалось выйти за строгие рамки темы и сказать несколько слов, как любят выражаться судьи, «не по существу дела» – о Боге, о заповедях, о вере, о милосердии. Но я-то знаю, что на самом деле это «по теме», о чем бы ни шел разговор, и «существо дела» в этом как раз и заключается (на мой взгляд, конечно).

Можно, при желании, осторожненько обойти тему веры, ограничившись размышлениями о законах и правах ребенка, о нравственности и гуманизме, о совести, о чувстве долга, но так хочется иногда позволить себе написать, как в школьные годы, «сочинение на свободную тему», на тему, которую «душа просит».

Предлагаемый материал – это только размышления о “наших” детях, отражающие мой небольшой опыт общения с ними и их родителями, и мои взгляды, а ни в коей мере не рецепты счастья и не призывы им следовать. Меньше всего я хотела бы предстать перед моими «собеседниками» в роли проповедника или учителя, тем более что сама ощущаю себя слабой, не имеющей достаточных познаний и остро нуждающейся в наставнике. Кроме того, я лишена той «причастности» к обсуждаемой теме, которая давала бы мне большее право на прикосновение к таким болезненным и сложным проблемам. Поэтому мне хотелось бы, чтобы эти заметки не остались монологом, а стали приглашением к разговору, возражениям, обмену мнениями. Для тех, кто захочет высказаться, оставляю свой электронный адрес: v.alexandra@inbox.ru

Недавно я услышала сердитое высказывание одного очень хорошего и образованного человека, который жаловался: «Раньше вызывал отвращение “воинствующий атеизм”, а теперь житья не стало от проникновения всюду – на телевидение, на страницы газет и журналов – “воинствующего христианства”».

Заранее прошу прощения у тех, кто разделяет его точку зрения, но, надеюсь, что мои «христианские мотивы» будут отнюдь не воинствующими, а совсем мирными, а, кроме того, как известно: «Каждый выбирает для себя, выбираю тоже – как умею, ни к кому претензий не имею, каждый выбирает для себя…»

Ваш ребенок прекрасен!

«И слепому, и прокаженному, и поврежденному рассудком, и грудному младенцу, и уголовному преступнику, и язычнику окажи почтение как образу Божию. Что тебе за дело до его немощей и недостатков? Наблюдай за собой, чтобы тебе не иметь недостатка в любви»

Еп. Игнатий Брянчанинов

 

В нашем обществе – еще очень нецивилизованном и немилосердном – родителям «особого» ребенка приходится сталкиваться с горькими обидами, а то и оскорблениями слишком часто. Проявления человеческой бестактности и жестокости станут неизменными спутниками мамы ребенка с физическими или психическими особенностями, начиная с родильного дома и – «далее везде».

Напряжение и ожидание психологического «удара» будет преследовать родителей в подъезде собственного дома и во дворе, на детской площадке, в поликлинике, в транспорте, в магазине, в дошкольном детском учреждении и в школе (если ребенку еще посчастливится туда попасть) и даже – представьте себе – в церкви!

В последнем случае, особенно болезненном для меня, как для христианки, мама ребенка, стереотипно похлопывающего в ладошки, смеющегося или произносящего звуки «на своем языке», вполне может услышать: «Что ж Вы с таким ребенком приходите, мешаете другим молиться!» и даже: «Вам надо, мамочка, ехать в Лавру, изгонять из него бесов!» Есть, конечно, и другие примеры: знаю священника, который, услышав, как женщина во время литургии в смятении пытается унять свою громко распевшуюся не ко времени дочь, «нашего» ребенка, просиял и воскликнул: «Не мешайте ей! Девочке здесь хорошо, она радуется, и – слава Богу! Пусть поет!»

И все-таки не могу не привести горестный отрывок из исповеди одной нашей замечательной мамы, Марины Ивановой (о ней речь еще впереди), очень ярко отражающий и проблему отчаяния и одиночества родителей особого ребенка на первом этапе их трудного пути, и проблему общения их со служителями Церкви:

«В храмы, конечно, старались попасть и поговорить со священниками. Но они, как по сговору, уподобились докторам – отмахивались, а то и «замахивались». Мы долго не сдавались. Ведь нам внушили: не будете ходить в «церкву» – ребенку совсем плохо станет. Как ни странно, что боялась услышать в миру – наслушалась там, под куполом… И это страшно. Когда тебе много раз величественные люди в облачении повторят: «В блуде зачали! (то есть не венчанные), Бога прогневали, за БООООЛЬШИЕ грехи вам ребенок такой! Молите – не отмолите!», – поневоле опрокинешься во внутренний крик – не отмолить???

Думалось: было бы окно, да повыше, и шагнуть вместе: миг решимости – и уже ничего не изменишь. Господь знает, сколько раз я была, мы были, у этой черты… Робость и благоговение перед Чином не позволяли мне вступить в спор. К тому времени я успела узнать о высказывании Серафима Саровского о том, как почитаемы семьи, где рождаются такие дети, что эти семьи – особые, «отмеченные», призванные на особый путь особых даров. Не находилось пространства для ответного слова. Я пожаловалась одному очень верующему человеку на странное, разрушающее наш мятущийся дух, отношение духовенства. Ответ был поразительно мудреным: “Бог(!) проверяет, насколько крепка твоя вера”. Я поверила в это тогда и продолжала путешествия, чтобы доказать, по-детски отчаянно, Богу, как я надеюсь на Него и не боюсь теперь никаких упреков.

А в это время… Другие люди, только уже в белом облачении, служили СВОЮ скорбную мессу на своем месте, и слышалось: “Ваш ребёнок глубокий инвалид. Ваш ребёнок – глубокий инвалид (а в голове моей звучало: ваше время истекло, ваше время истекло), не обрекайте себя на муки, сдавайте в инвалидный дом, заживете полной жизнью. КАК ВСЕ”. Какой леденец вот это – КАК ВСЕ. Леденящий душу леденец – потому как вот это «КАК ВСЕ» равно смерти твоей девочки в инвалидном доме.

Как ни странно – есть выбор. Ты же человек. Ты просто человек. Ты можешь поступить и так, и эдак. И ты поступишь так, как выберешь. Выбрать можно сразу, а можно долго мучиться. Что бы ты ни выбрал – станет легко. Потом – еще проще. Или ты остаешься в прежнем сценарии и участвуешь до конца, принимая правила игры, или переходишь в новый, с одной подробностью: очень захочется забыть прежний… Есть подозрение, что это – трудно, но… если только «повезёт» – заболеешь амнезией…

Но я отвлеклась. Как интересно: какой бы ни делал шаг в тот момент, с какими бы ни встречался людьми в разных облачениях – ощущение одно: впереди пропасть, лететь – не долететь до дна. Всё. Солнца больше не будет. По дороге будет часто больно и, что страшнее, ОДИНОКО.

Так положено: какую-то часть пути НАДО пройти в одиночку. Это надо для будущего. Потому что именно в момент КРАЙНЕГО одиночества в страдании чаще всего Бог приближается так, что Его нельзя не почувствовать. И С ЭТОГО МОМЕНТА ПОЛЁТ ВНИЗ, В ПРОПАСТЬ СТАНОВИТСЯ ПОЛЁТОМ ВВЫСЬ. Это я знаю теперь. Тогда я не знала».

Но «полёт ввысь» начинается не сразу. А пока он не начался… Нанести родителям удар может и ребенок-несмышленыш со своими вечными «почему» («А почему ваш мальчик такой большой, а не ходит?»; «Почему ваша девочка ничего не понимает, она глупая?» и т.п.), и старенькая благообразная бабушка, спешно уводящая внука, с которым стремится пообщаться «особый» малыш, и хохочущие вслед не похожему на них сверстнику подростки.

Иногда проявления неприятия «особого» ребенка носят особо уродливую форму. Маме одного нашего воспитанника, пережившей уже очень много горя после вынужденного бегства из Баку в 1988 году, недавно в подмосковной электричке угрожали тем, что «вышвырнут из вагона», если ее ребенок не прекратит «скулить». А уж сколько приходится родителям выслушивать упреков в «плохом воспитании», в том, что «такой большой», а сидит в транспорте, не уступает места взрослым, сколько возмущенных окриков: «Куда же Вы смотрите, что он себе позволяет!»

Надо сказать, что у части наших сограждан вообще отсутствует уважение к ребенку – как к здоровому, так и с нарушениями развития. Многие из них даже удивились бы, услышав, что любой ребенок – личность. Мне запомнился рассказ знакомого израильтянина о том, что в их стране (как и в некоторых других странах) считается недопустимым делать замечания чужому ребенку. Если посторонний взрослый считает, что в поведении несовершеннолетнего есть нечто предосудительное, он должен сказать об этом родителям «нарушителя», а уж выговаривать и принимать воспитательные меры могут только они. У нас же в транспорте раздраженный старичок запросто толкнет подростка за то, что его ранец на спине мешает окружающим, пожилая женщина на весь вагон заявит смущенным девочкам: «Бессовестные, уселись, а ну, сейчас же встаньте и уступите место!» Что уж говорить о «наших» детях!

Каждая поездка в Центр лечебной педагогики – огромное испытание и своего рода акт мужества для Галины, одной из наших мам. Ее мальчику противопоказан общественный транспорт: шум, толчея, обилие людей возбуждают и пугают ребенка, он начинает громко кричать, может упасть на пол, толкнуть стоящих рядом людей, снять и отшвырнуть в сторону ботинки. Реакцию окружающих предсказать несложно: самые мягкие обвинения бывают в плохом воспитании сына, самые жесткие привести невозможно ввиду их бесчеловечности и нецензурности. Чего только не наслушается бедная мама, пока они доберутся, наконец, до двухэтажного домика на ул. Строителей, где Тёму любят и понимают.

Неудивительно, что многие даже вполне любящие родители испытывают мучительное чувство неловкости, выходя со своим ребенком «на люди». Мне запомнилась одна из телевизионных бесед доктора Курпатова – питерского психолога – с красивой грустной женщиной средних лет. Она рассказала, что у двадцатилетней ее дочери – глубокая задержка психического развития, олигофрения. Взрослая девушка ведет себя примерно так, как обычный пятилетний ребенок. Она заговаривает со встречными людьми, задает простодушные шокирующие вопросы, может робко и восхищенно трогать понравившуюся ей одежду или украшения какой-нибудь нарядной дамы. Вследствие отношения окружающих к такому «безобразию» у женщины развилось тяжелое депрессивное состояние. Причем психолог выяснил, что когда ее дочь ругают, мать всегда принимает сторону обидчиков своей девочки, стыдится, сердито одергивает ее, хотя хорошо понимает, что та ни в чем не виновата. На вопрос психолога о причинах такой ее позиции, мать сказала: «Я постоянно испытываю чувство вины и смущения перед окружающими за то, что у меня такой ребенок».

Психолог постарался (и, кажется, успешно) убедить маму в том, что у нее нет никаких оснований для того, чтобы чувствовать себя виноватой и стесняться дочери: «Вы поступили очень достойно, Вы не отказались от своего ребенка, воспитали ее, любите свою девочку. Но то, что Вы не защищаете ее от несправедливых нападок – это неправильно. Вы должны четко сказать в таких случаях, что хотя дочь выглядит как взрослая девушка, на самом деле ей пять лет и ведет она себя соответственно этому возрасту. Ведь не ругают же пятилетних за свойственное им поведение? Поэтому следует потребовать от окружающих, чтобы они потрудились относиться к девушке с уважением, и пониманием, что перед ними маленький ребенок».


27 Май 2011, 14:31:00
Ответ #2
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск
"А уж сколько приходится родителям выслушивать упреков в «плохом воспитании», в том, что «такой большой», а сидит в транспорте, не уступает места взрослым, сколько возмущенных окриков: "Куда же Вы смотрите, что он себе позволяет!"

:dash1: +1000!!!

27 Май 2011, 14:44:36
Ответ #3
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск
К слову, о Курпатове, мы говорили совсем недавно в закрытом разделе.

27 Май 2011, 14:45:40
Ответ #4
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск
Мне запомнилась одна из телевизионных бесед доктора Курпатова – питерского психолога – с красивой грустной женщиной средних лет. Она рассказала, что у двадцатилетней ее дочери – глубокая задержка психического развития, олигофрения. Взрослая девушка ведет себя примерно так, как обычный пятилетний ребенок. Она заговаривает со встречными людьми, задает простодушные шокирующие вопросы, может робко и восхищенно трогать понравившуюся ей одежду или украшения какой-нибудь нарядной дамы. Вследствие отношения окружающих к такому «безобразию» у женщины развилось тяжелое депрессивное состояние. Причем психолог выяснил, что когда ее дочь ругают, мать всегда принимает сторону обидчиков своей девочки, стыдится, сердито одергивает ее, хотя хорошо понимает, что та ни в чем не виновата. На вопрос психолога о причинах такой ее позиции, мать сказала: «Я постоянно испытываю чувство вины и смущения перед окружающими за то, что у меня такой ребенок».

Психолог постарался (и, кажется, успешно) убедить маму в том, что у нее нет никаких оснований для того, чтобы чувствовать себя виноватой и стесняться дочери: «Вы поступили очень достойно, Вы не отказались от своего ребенка, воспитали ее, любите свою девочку. Но то, что Вы не защищаете ее от несправедливых нападок – это неправильно. Вы должны четко сказать в таких случаях, что хотя дочь выглядит как взрослая девушка, на самом деле ей пять лет и ведет она себя соответственно этому возрасту. Ведь не ругают же пятилетних за свойственное им поведение? Поэтому следует потребовать от окружающих, чтобы они потрудились относиться к девушке с уважением, и пониманием, что перед ними маленький ребенок».



Это я об этом. Легко это сказать, посмотреть бы как  это в жизнь кто-то смог воплотить.... :dash1:

11 Июнь 2011, 22:03:21
Ответ #5
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск


Цитаты из жизни

Когда в семье появляется ребенок с особенностями развития, родителям кажется, что они самые несчастные люди на свете. Собрав информацию, познакомившись с родителями детей со схожими диагнозами, наступает период некоторого успокоения – не одни мы такие! Но, узнавая о том, как живут люди с особыми потребностями за рубежом, создается ложное ощущение, что те, заграничные родители не испытывают волнений и тревог, через которые проходят российские родители детей-инвалидов.


Цитаты из жизни

В статье использованы материалы из книги
«Обычные семьи, особые дети» М. Селигман, Р.Б. Дарлинг

Когда в семье появляется ребенок с особенностями развития, родителям кажется, что они самые несчастные люди на свете. Собрав информацию, познакомившись с родителями детей со схожими диагнозами, наступает период некоторого успокоения – не одни мы такие! Но, узнавая о том, как живут люди с особыми потребностями за рубежом, создается ложное ощущение, что те, заграничные родители не испытывают волнений и тревог, через которые проходят российские родители детей-инвалидов. Однако, читая книгу «Обычные семьи, особые дети» М. Селигман, Р. Б. Дарлинг (перевод с английского, издательство Теревинф, Москва, 2007г), понимаешь, что родительские эмоции одинаковы и не зависят от территории проживания. Более того, ощущение такое, что некоторые цитаты взяты из нашей повседневной жизни. Горе, отчаяние, усталость, безысходность, но в то же время радость пусть маленьким, но победам, гордость за достигнутое, вопреки прогнозам и просто благодарность за все хорошее – это то, чем живет особый родитель и в России, и в Англии, и в Индии, и в Соединенных Штатах Америки.
В книге «Обычные семьи, особые дети» всесторонне рассматриваются семьи, воспитывающие особого ребенка. Несмотря на то, что это переводное издание, наши соотечественники могут почерпнуть здесь немало интересной информации. Некоторыми цитатами и выдержками из книги мы решили поделиться с вами.

«Ни одно событие из младенческого периода не сравниться с отчаянием этого первого дня. Для родителей в этом есть некое горькое утешение: чтобы ни случилось, хуже уже не будет. Самое страшное – позади (1958г)»

Различные авторы указывают, что в жизни родителей особого ребенка выделяются особые кризисные моменты: среди них – узнавание о нарушениях в развитии ребенка, начало школьного возраста, возраст окончания школы, старение родителей. Кризис сообщения или первого подозрения о нарушениях развития следует, пожалуй, назвать самым тяжелым; в это время родители как никогда нуждаются в поддержке.
«Когда малыш родился, кто-то из персонала воскликнул: «О, Господи! Усыпите ее!» Это первое, что я услышала…следующее, что я помню, – как я открываю глаза в палате для родильниц… справа от моей кровати сидит врач, слева – священник…они хотят, чтобы я подписала какую-то бумагу… Мне не верилось, что это все происходило со мной. Я спрашиваю священника: «Отец, что случилось?», а он отвечает: «Подпишите этот отказ. Ваша дочь очень, очень больна». Тогда я спрашиваю у педиатра : « Что с ней такое?», и он говорит…сказал, это очень долго объяснять, и незачем мне об этом думать… Никто не желал объяснить мне, в чем дело. Это было ужасно. (1975г)».

Многочисленные исследования показывают, что первая реакция родителей на сообщение о нарушениях у ребенка практически всегда бывает негативной. Часто она включает в себя отвержение ребенка.

«Во мне что-то умерло. Я не хотела к ней прикасаться, не хотела даже близко подходить. Как будто она была заразной [Мать ребенка с синдромом Дауна]»

«В первый раз я увидела ее, когда ей было 10 дней. Меня не предупредили, что она так изуродована. Я смотрела на нее и думала: «Господи, что же я наделала?» [Мать ребенка с незаращением дужек позвоночника].

Многие иностранные исследователи полагают, что возникновению у родителей привязанности к ребенку могут помешать многие факторы, связанные с его нарушениями. Вот некоторые из них:
• Внешний вид ребенка, в частности деформация лица;
• Негативная реакция на прикосновения (напряжение, застывание, вялость, отсутствие отклика);
• Постоянный раздражающий плач;
• Атипичный уровень активности- повышенная или пониженная активность;
• Высокий порог возбудимости;
• Отсутствие отклика на коммуникацию;
• Запоздалое развитие улыбки;
• Трудности с кормлением;
• Постоянные соматические проблемы;
• Постоянное присутствие с ребенком медицинского оборудования (трубочки искусственного питания, кислородного аппарата);
• Состояние, угрожающее жизни;
• Продолжительная госпитализация;
• Неспособность или пониженная способность издавать звуки;
• Неспособность поддерживать зрительный контакт;
• Неприятное или пугающее поведение, например, частые судороги.
Возможно, описанные причины играют не последнюю роль и в столь частых отказах от детей с нарушениями в нашей стране. Хочется надеяться, что приводимые высказывания помогут принять выпавшие на их долю переживания.
Тот факт, что, несмотря на все препятствия, огромное большинство родителей все же ощущает сильную любовь и привязанность к своим особым детям, сам по себе доказывает удивительную приспосабливаемость семьи. В общем, все дети, исключая страдающих самыми тяжелыми заболеваниями, способны так или иначе отвечать на заботу родителей – звуками, жестами или как-либо еще. Кроме того, позитивное влияние на развитие привязанности оказывает поддержка, получаемая от других людей.

«После разговора с медсестрой я уже не чувствовала того ужаса. Я призналась ей, что боюсь, и она помогла мне накормить ребенка… Потом ко мне пришла подруга. Она недавно потеряла мужа, и мы, так сказать, поддерживали друг друга… Выписываясь из больницы, я уже ее любила. В первый раз взяв ее на руки, я чувствовала только любовь и страх за ее жизнь» [Мать ребенка с синдромом Дауна]

«Любовь приходит со временем. Ты думаешь: «Ведь это моя малышка, и никто ее у меня не отнимет!» Когда ей было две недели, ее вид уже не вызывал у меня ни ужаса, ни отвращения» [Мать ребенка с незаращением дужек позвоночника].

После постановки диагноза родители все еще ощущают беспокойство, тревогу, смятение, порой, депрессию. Для преодоления этого периода важно как можно более раннее получение прогноза развития ребенка, а так же включение ребенка в программу раннего вмешательства или ранней помощи.
Отец, которому сообщили, что его сын будет «медленнее учится», так описывает свои ощущения: «Больше всего я беспокоился о том, как он будет развиваться. Очень тяжело не знать, пойдет ли твой сын в школу, найдет ли работу или будет вечно зависеть от нас. Я просто не знал, что может произойти с ним дальше, что готовит будущее для него и для нас».

Родители испытывают острую нужду в информации о состоянии их особого ребенка и его последствиях. Исследователи отмечают, что предоставленная информация для родителей была важнее и ценнее, чем выражение сострадания и эмоциональная поддержка.

Тем не менее, вторым по важности поддерживающим столпом для родителей является именно психологическая и эмоциональная поддержка.
«После переезда я познакомилась с другими родителями умственно отсталых детей. Могу сказать, что это изменило всю мою жизнь… Там [где семья жила раньше] муж целыми днями был на работе, а других семей с умственно отсталыми детьми поблизости не было, и мне было страшно одиноко. Я чувствовала себя отрезанной от всего мира, и от этого просто сходила с ума» (рассказывает мать ребенка с умственно отсталостью).
Многие исследования убедительно доказали, что негативные последствия, часто ассоциируемые с рождением и воспитанием ребенка с проблемами развития, можно смягчить или даже свести к минимуму с помощью неформальной сети поддержки семьи, улучшающей личное и семейное самочувствие и смягчающее негативное воздействие стресса.
Однако в некоторых случаях рождение ребенка с нарушениями вызывает отчуждение семьи от прежних друзей и даже родственников. Негативные реакции родных и друзей могут простираться от отрицания проблемы до отвержения самого ребенка.

«Люди относятся к умственной отсталости так, словно это заразно… Не понимаю, чем им может повредить то, что автобус заезжает за нашей дочерью и отвозит ее на занятия».

С другой стороны, нередко семьи сообщают, что родные и друзья оказывали им большую помощь и поддержку.
«Я сразу позвонила матери, и она незамедлительно приехала. Она очень меня поддержала.»
«Отец сказал мне: «Какая разница? Ведь она твоя».

В других случаях поддержки родных и друзей оказывается недостаточно: родителям требуется специфическая поддержка, исходящая от людей, находящихся в той же ситуации. Поэтому для некоторых родителей, узнавших о нарушениях у ребенка, важным и полезным этапом становиться знакомство с другими родителями особых детей.
«Я ходила на еженедельные собрания группы матерей, и это мне очень помогло. Оказалось, не у меня одной такая проблема».
По-видимому, этот эффект работает вне зависимости от видов нарушений в группе. Сам факт того, что твой ребенок «особый», сплачивает членов группы и создает между ними эмоциональную связь.
Кроме того, при встречах с другими семьями родители знакомятся не только с теми, кто успешно преодолел аналогичную ситуацию, но и с теми, чьи проблемы тяжелей, чем у них самих.
«На встрече семейных пар мы видели детей, которым пришлось гораздо хуже, чем Питеру».
На первых встречах в ассоциации родителей я вела себя активно. Мне казалось: кому здесь нужна помощь, так это мне!… У некоторых дети были гораздо «тяжелее», чем у меня. Сравнивая Элизабет с их детьми, я чувствовала себя просто счастливицей… Теперь я больше не жалею себя» (1979г).

Родители вынуждены сообщать о нарушениях своего ребенка не только родным и друзьям, но и посторонним людям на улице, в магазине, в ресторане. Большинство родителей сообщают, что поначалу им было очень трудно брать ребенка с собой.
«Я часто ходила в прачечную…и мне многие говорили: «До чего же милая у вас девчушка – так тихо сидит в коляске!» Внутри у меня все сжималось, и я думала: «Сказать им, что у нее церебральный паралич? Сказать или не говорить? Сказать или промолчать?» Все это проносилось у меня в мозгу… Я так ни раз никому и не сказала».

Некоторые родители пытаются активно противостоять своему смущению и страху: «Первые пять лет я делала глубокий вдох, прикрывала глаза и начинала рассказывать во всех мрачных подробностях, за сколько недель до срока Анни появилась на свет, сколько она весила, какого была роста и сколько времени ее держали на кислородном питании. Я объясняла все это совершенно посторонним людям так, как будто эта информация для них жизненно важна. И все это – в ответ на простой вопрос: «Сколько ей лет?». (1991г)

Со временем родители, как правило, вырабатывают краткие и приемлемые объяснения состояния своего ребенка, предназначенные для посторонних.

«Быть отцом или матерью отстающего в развитии … это калейдоскоп чувств и переживаний.
В нем есть своя красота, но он постоянно меняется. Это и раздражение на неловкие ручки, которым никак не удается справиться со шнурками на ботинках…
И чувство вины за это раздражение…,
И прилив любви к человеку, который нуждается в вашей защите; и всплеск ужаса из-за того, то он будет нуждаться в ней вечно…
И радостное восхищение тем, как, несмотря на такие препятствия, он все же продвигается вперед.
И страх перед неотступным тиканьем часов, от хода которых ваш ребенок так безнадежно отстает.
Это и молитва о том, чтобы жизнь его тихо и безболезненно прекратилась.
И ужас от того, что он, кажется, заболел…
Это – триста шестьдесят пять дней в году». (1985г.)

По мере взросления особого ребенка бывают периоды с меньшим количеством проблем или с большим. Период, когда ребенку подобрали соответствующее учебное заведение, считается одним из спокойных периодов. Текущая задача – получение образования, находит свое решение. Но по окончанию школьного возраста перед родителями встают новые проблемы и одна из них – четкое осознание продолжающейся зависимости уже повзрослевшего ребенка от семьи.
«Для нас никогда не настанет момент, когда ребенок начнет самостоятельную жизнь, и это угнетает… Я спрашиваю себя, что будет с Брайаном, когда он перестанет выглядеть как ребенок».

«В последний год… нам немного не по себе…Он скоро станет взрослым… Он никогда не сможет жить самостоятельно… Сейчас все хорошо. Мы нормально справляемся… Но очень беспокоит его будущее. Мы стареем. Уже сейчас ему постоянно нужна няня… А дальше будет только хуже… Джо просто нельзя оставлять одного. Что, если с нами что-нибудь случится? Этого мы боимся больше всего».

За рубежом сейчас появляются пути социализации для людей с инвалидностью. Они включают следующие пункты:
- решение вопроса об отдельном проживании, это могут быть интернаты или дома группового проживания с приходящим помогающим персоналом;
- трудоустройство, создание специальных рабочих мест или оборудование имеющихся специальным, помогающим оборудованием;
-социальные возможности, а именно: досуг, дружба, брак. В этой области многое зависит от степени и характера инвалидизирующего заболевания. Но и здесь нередко именно родители играют активную роль в поиске друзей для своих особых детей и поддерживании этой дружбы;
-финансовые вопросы. Осознав, что ребенок с нарушениями может пережить их, родители, как правило, начинают искать способ юридически и финансово обеспечить их будущее. Однако, найти грамотных специалистов в этом вопросе не легко даже за рубежом.

Для особых родителей, проживающих в нашей стране актуальны все переживания, рассмотренные выше. Возможно пока, в силу социального отставания, акцент смещен на решение гораздо более насущных проблем, например, с кем оставить ребенка, чтобы мама могла сходить в магазин или к врачу. Вопрос о том, что будет с особым ребенком и особым взрослым после смерти родителей в нашей стране стоит очень остро, т.к. альтернатив интернатам почти не существует, и положение дел в большинстве интернатов оставляет желать лучшего.
Активное включение в жизнь особых детей, а затем и особых взрослых в нашей стране должно развиваться. И здесь несомненна главенствующая роль родителей. Тот факт, что за рубежом социализация инвалидов происходит намного лучше, не должна угнетать, а наоборот, укреплять и предавать силы. Ведь в Америке середины 60-х годов отношение к инвалидам было приблизительно такое же, как у нас сейчас. Но именно родительская воля и желание видеть своих детей полноценными членами общества создали то, что есть теперь – социальные гарантии в образовании, социализации и уходе.

11 Июнь 2011, 22:20:40
Ответ #6

13 Июнь 2011, 21:25:57
Ответ #7
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск

16 Январь 2012, 15:03:33
Ответ #8
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 2138
    • Просмотр профиля
    • Особое детство Иркутска
  • Город: Иркутск
Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка-инвалида, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю жалость.
Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющим детей-инвалидов:
 1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
 2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
 3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя "жертвой", отказываясь от своей личной жизни.
 4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
 5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
 6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
 7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
 8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
 9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
 10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
 11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
 12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
 13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
 14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.
 15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.

06 Апрель 2012, 14:23:07
Ответ #9
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 12546
  • Пол: Женский
  • +7 964 350 69 46
    • Просмотр профиля
  • Город: Иркутск
  • Детки: Даша
  • Настоящее имя: Лада
  • Организация:  

Господь не доверил бы больного ребенка плохой матери....
встретила сегодня такую фразу.
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

06 Апрель 2012, 14:27:12
Ответ #10
  • Модератор
  • Наш человек
  • ***
  • Сообщений: 5424
  • Пол: Женский
    • Просмотр профиля
  • Skype: bezproz
  • Город: Иркутск
  • Детки: Юленька, 31.07.2000
  • Награды:
  • Настоящее имя: Алена

Господь не доверил бы больного ребенка плохой матери....

+1000
    

06 Апрель 2012, 14:35:12
Ответ #11
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 12546
  • Пол: Женский
  • +7 964 350 69 46
    • Просмотр профиля
  • Город: Иркутск
  • Детки: Даша
  • Настоящее имя: Лада
  • Организация:  
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

14 Август 2013, 19:04:44
Ответ #12
  • Администратор
  • Наш человек
  • *****
  • Сообщений: 12546
  • Пол: Женский
  • +7 964 350 69 46
    • Просмотр профиля
  • Город: Иркутск
  • Детки: Даша
  • Настоящее имя: Лада
  • Организация:  
Нигде ничто не ждёт человека, всегда надо самому приносить с собой всё.    Э.М. Ремарк

 

Instagram

 

 

 

 

 

форум

 

 


© Copyright 2011-2018 koshka38.ru